Entrevista a Dª. Beatriz Mena Pujol, Directora de la Fundación Privada Adana, quien nos explica la labor que realizan con los afectados por TDAH y sus familiares.
– ¿Qué es la Fundación Privada Adana y cuál es su objetivo?
Fundación privada Adana es una entidad sin ánimo de lucro con la finalidad de mejorar la calidad de vida de niños, jóvenes y adultos con TDAH y sensibilizar a padres, profesionales de la salud, profesores y escuelas, y a la sociedad en general, para que se dé un cambio de actitud y se aprendan estrategias para su manejo. Reconocida por la Generalitat de Catalunya e inscrita con el número 1.102 en el Registro de Fundaciones Privadas. Adana es miembro de la Coordinadora Catalana de Fundacions, ADHD-Europe, miembro de CHADD EE.UU, miembro del Foro Iberoamericano de CHADD y Miembro de Honor de la Federación Española de Asociaciones.
– ¿Cómo surge la Fundación Privada Adana y hacia quien va dirigido?
Fundación Adana nace hace más de 15 años fruto de una experiencia familiar . Lo que se inició con cinco personas es ahora un equipo de más de veinte profesionales , que a lo largo de estos años han ido desarrollando un proyecto sólido e integral de ayuda a las personas con TDAH . Para ello ofrece un gran abanico de actividades y recursos que acompañan a las familias desde el momento en que se detecten las dificultades hasta la elaboración y seguimiento de un plan de ayuda personalizado y adecuado a las necesidades de cada caso . En Adana los niños , jóvenes , adultos y sus familias pueden encontrar actividades como grupos de ayuda mutua , escuela de padres y madres , reeducaciones psicopedagógicas , formación a padres y maestros , actividades deportivas adaptadas , estancias de verano para niños y jóvenes…
– ¿A partir de que edad se puede detectar el TDAH?
Datos muy recientes sitúan la edad de detección más habitual en España de los 6 a los 11 años, aunque no son pocos los padres de niños/as, posteriormente diagnosticados de TDAH, que manifiestan que ya en edades muy tempranas (2 o 3 años) presentaban dificultades en la educación de sus hijos, hecho que les llevaba a consultar con la maestra, familiares o con el pediatra qué podían hacer. Muchas de las respuestas que recibían eran “ya madurará”, “los problemas desaparecerán cuando crezca”… y a pesar de que en algunos casos era así, en otros no, y los síntomas de falta de atención, distracción, impulsividad y/o hiperactividad; conocidos como TDA/H, perdurarían en el tiempo.
La clave para el diagnóstico del TDA/H es una pauta crónica y dominante de la sintomatología (déficit atencional, impulsividad y/o hiperactividad), que es inadecuada de forma significativa a la edad del niño y que no puede explicarse mejor por la posibilidad de otras condiciones. Por ello hay que ser cauteloso a la hora de diagnosticar durante la edad pre-escolar, ya que la conducta de los niños en este periodo es típicamente bastante variable pudiendo resultar difícil evaluar si los comportamientos son propios de su edad o podrían formar parte de un cuadro de TDAH.
– ¿Cómo se ha de tratar a un TDAH?
El tratamiento del TDAH es multimodal y multidiscilplinar, esto quiere decir que las propuestas de tratamiento son diferentes en función de las dificultades del niño y de cómo afecte el trastorno a su vida cotidiana y conllevará el trabajo conjunto entre diferentes profesionales. Entre los componentes posibles del tratamiento podemos encontrar: intervención cognitivo-conductual con el niño-a de cara a mejorar su comportamiento y ayudarlo a organizar su pensamiento, ayuda y asesoramiento a los padres y maestros, refuerzo psicopedagógico con el fin de mejorar el rendimiento en la escuela y/o tratamiento farmacológico.
Se hace difícil exponer en un espacio breve cómo tratar a estos niños/as y todo lo que precisan de su entorno, pero en términos generales podríamos decir que:
Es importante no pretender solucionar todas sus dificultades a la vez e irse marcando objetivos uno tras otro, evitando comparar lo que el niño es capaz de hacer con las posibilidades de otros niños e ir aumentando el grado de dificultad progresivamente.
El niño-a siempre tendrá más interés en hacer lo que se le pide si obtiene algún privilegio a cambio de su esfuerzo, el elogio y el reconocimiento son imprescindibles en la educación de estos niños. Es muy importante que el niño-a con TDAH sea consciente de que el padre/madre o el profesor valora sus esfuerzos por estarse quieto o por tener un buen rendimiento.
Debemos, también, cuidar mucho la comunicación que mantenemos con él. Ser cercanos a sus dificultades, utilizar un lenguaje positivo, no centrarnos sobre sus errores, destacar sus virtudes, etc.
Para el niño con TDAH es muy difícil mantener una buena organización por lo que el ambiente que le rodea deberá ser ordenado y organizado en cuanto al espacio y a los horarios o rutina diaria.
En relación a las tareas escolares el niño con TDAH requiere mayor supervisión. Es importante el uso de la agenda como medio de comunicación con el maestro y de control de las tareas.
Para contrarrestar el agotamiento físico y emocional que comporta educar a estos niños, es importante que los padres busquen algún tipo de apoyo o ayuda. Los padres necesitan trabajar en estrecha colaboración con profesionales para desarrollar un plan de actuación adecuado. Asistir a actividades organizadas por asociaciones de pacientes les llevará a conocer a otros padres en situación similar con los que puedan darse apoyo mutuo.
– ¿Es conveniente integrar a los alumnos con TDAH en centro normales o en centro especiales?
Los niños y jóvenes con TDAH no tienen por qué estar escolarizados en centros especiales. Todos ellos pueden aprender igual que los demás, únicamente precisan de ayudas específicas. El conocimiento, por parte de los maestros y profesores, del trastorno y de las adecuaciones que precisa un alumno con estas características, se hace necesario para que estos niños puedan estar felizmente integrados en las aulas.
– ¿Cuáles son los efectos negativos del TDAH?
El primer efecto negativo que puede aparecer en una persona con TDAH es el hecho de no haber sido diagnosticado. Aún con la preocupación actual por parte de mucha gente, sobre la posibilidad de que exista un sobrediagnóstico de esta enfermedad, nos encontramos con numerosísimos casos donde no se ha detectado el trastorno o el diagnóstico no se ha establecido hasta edades muy avanzadas. Ello, en la mayoría de estos casos, conducirá a la aparición de otras dificultades o incluso patologías de mucho peor pronóstico que el propio TDAH.
En general, la persona con TDAH que no recibe tratamiento adecuado o a tiempo, puede presentar una evolución personal, social y/o académica seriamente afectada. La mayoría de ellos presentarán dificultades de aprendizaje, muchos de ellos presentarán sintomatología propia del trastorno oposicionista o negativismo desafiante y otros, fruto de sus dificultades en el manejo de sus emociones, presentarán sintomatología depresiva o ansiosa. Lo que nos da esperanza es que sabemos que un tratamiento combinado y de instauración precoz puede ofrecer nuevas perspectivas a la vida del niño y a su futuro.
– ¿Cómo se puede incrementar la calidad de vida de un TDAH?
El conocimiento del trastorno por parte de los adultos que rodean al niño/a, de las repercusiones en la vida de la persona que lo padece y de las estrategias que se muestran más efectivas en su manejo son, probablemente, los factores más determinantes en la calidad de vida del niño y de su familia. Para ello se hace necesario un mayor conocimiento del TDAH por parte de la sociedad y una mayor dotación de recursos para las familias, para que éstas tengan acceso al tratamiento adecuado, independientemente de su situación socioeconómica. El coste del tratamiento para una familia puede ascender hasta 3.000€ anuales.
– ¿Cuáles son las ideas erróneas que ha podido detectar en la población general sobre el TDAH?
La que más dolor me produce es la de “el TDAH no existe, no es más que un invento de la industria farmacéutica” Al que lo dice, si tengo ocasión, le suelo responder que pase un día conmigo en la fundación, que conozca a las familias, a los niños, a los jóvenes, a los maestros que nos vienen a pedir ayuda… y que una vez finalizado el día reflexione sobre si realmente cree que se lo ha inventado alguien.
También solemos escuchar que hay un sobre diagnóstico. Actualmente en España los datos nos demuestran que no es así. Es cierto que podemos encontrar casos de “mal diagnóstico” o “diagnósticos que parecen precipitados” y por ello desde la fundación luchamos para que esto no se produzca, intentado a través de nuestros cursos de formación, como el curso de Postgrado de especialización en TDAH, ofrecer a los profesionales de la educación y de la salud la información más actualizada y rigurosa.
– ¿Cuentan con psicólogos especializados en la Fundación Privada Adana y cuál es es su papel?
Fundación Adana en el año 1997 inicia su actividad con un grupo de 8 niños. Actualmente en Adana se llevan a cabo más de 40 actividades diferentes, atendiendo directamente a más de 500 niños, jóvenes y adultos. Las demandas de las familias afectadas, conocedoras éstas de que el mejor tratamiento es el multimodal, y en muchas ocasiones tras constatar la falta de recursos, ha llevado a la fundación a crear de forma permanente nuevas actividades, líneas de actuación y proyectos, ampliando así el equipo de profesionales. Un equipo de más de 20 profesionales, la mayoría de ellos psicólogos, desarrollan su actividad en la fundación diseñando y dirigiendo actividades como reeducaciones psicopedagógicas, grupos de habilidades sociales, exploración diagnóstica, tratamiento psicológico individual y grupal, programas de actuación en las escuelas, actividades lúdicas y deportivas, cursos de formación, grupos de apoyo a las familias, etc.
– ¿Cuáles son los logros alcanzados en la Fundación Privada Adana?
Nuestra experiencia de más de diez años de trabajo, junto a nuestro espíritu por crecer y mejorar cada día, nos lleva a pensar que todo nuestro esfuerzo de trabajo conjunto ha dejado una huella imborrable en el actual conocimiento y tratamiento del trastorno. Hoy podemos decir que en nuestro entorno más cercano todos los profesionales de la educación conocen el TDAH, en mayor o menor medida, aunque tal vez no tengan tanto conocimiento del abordaje que este trastorno requiere.
La enorme satisfacción que nos proporciona nuestro trabajo viene principalmente dada por la constancia de los beneficios que proporcionamos cada día a un gran número de niños, jóvenes, adultos y sus familias. Además confiamos en que nuestras acciones tengan un efecto multiplicador y proporcionen bienestar y calidad de vida a muchos más afectados de los que podremos llegar a conocer.
– ¿Cuáles son los objetivos a alcanzar en un futuro en la Fundación Privada Adana?
Fundación Adana en su objetivo de lograr el pleno desarrollo personal y la integración social de las personas que padecen TDAH se encuentra permanentemente buscando vías de ayuda y colaboración para poder desarrollar programas de innovación que permitan cubrir las necesidades que estos niños, jóvenes y adultos precisan. Entre estos programas cabe destacar:
“Educador Itinerante” un programa pionero en España de ayuda a las escuelas.
“Grupo Terapéutico Preescolar” para atender a aquellos niños más pequeños que se encuentran en riesgo de presentar fracaso escolar y riesgo social de exclusión.
“Espacio Joven” como programa enfocado a la prevención de conductas de riesgo en la adolescencia.
Para más información www.fundacionadana.org y www.adanatraining.org donde encontrarán mucha más información sobre el trastorno, recursos, publicaciones, bibliografía, formación…
Para contactar conmigo pueden dirigirse por correo electrónico a bmena@fundacionadana.org y para informarse sobre F. Adana info@fundacionadana.org
Desde aquí mi más sentido agradecimiento a Dª. Beatriz Mena Pujol, Directora la Fundación Privada Adana, por habernos acercado un poco más a la labor diaria que se realiza con pacientes con TDAH y sus familiares.