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  • Descubriendo el trabajo de día a día de la Fibromialgia

    Descubriendo el trabajo de día a día de la Fibromialgia


    Fibromialgia: Entrevista a Dª. Minerva Morales Rodríguez, Presidenta de la Asociación Valenciana de Afectados de Fibromialgia quien nos habla de su labor con la enfermedad.

    A continuación trascribo entrevista realizada a Dª. Minerva Morales Rodríguez, Presidenta de la Asociación Valenciana de Afectados de Fibromialgia, quien nos habla de ésta realidad a veces desconocida y sobre la labor que realizan desde su Asociación.

    – ¿Qué es la Asociación Valenciana de Afectados de Fibromialgia (AVAFI) y cuál es su objetivo?

    La Asociación se constituyo el 10 de Octubre de 1996 y está inscrita en el registro de Asociaciones de la Generalitat Valenciana,con Ámbito de actuación en la Comunidad Valenciana.
    Los objetivos:
    – Reivindicar la formación de profesionales de la salud,de manera que los afectados tengan un buen diagnostico y tratamiento personalizado.
    – Reivindicar ante las administraciones Publicas el fomento de la investigación y sensibilización de la población.
    – Orientar,apoyar e informar a los afectados y familiares sobre la enfermedad y asesorar sobre aspectos legales, sociales, psicológicos y médicos.
    – Promover la organización de conferencias y charlas que aporten información a los afectados.

    – ¿Cómo surge AVAFI y cuál es la labor que realizan?

    Surge por la necesidad de este colectivo de hacer visible la enfermedad y de su reconocimiento.
    Nuestra labor en tratar la enfermedad Multidisciplinarmente, es decir,contamos con Psicología, Fisioterapeuta y Trabajadora Social, que con sus talleres y asesoramiento, hacen la vida del afectado más llevadera.

    – ¿Qué actividades organiza AVAFI?

    Hacemos Terapias Psicológicas individuales, de grupo y talleres de Autoestima, Asertividad, para familiares, etc.
    Talleres de ejercicios adecuados a la enfermedad, Higiene postural, escuela de espalda, suelo pélvico, etc.
    Asesoramiento a la hora de arreglar los papeles para solicitar la discapacidad o incapacidad, o cualquier tramite que el socio/a necesite.

    – ¿Cuenta AVAFI con alguna publicación?, de ser así, ¿Con qué periodicidad y cómo se puede adquirir?

    Avafi cuenta con dos libros guía editados y tres ejemplares de revistas, la periocidad depende de los recursos económicos.

    – ¿Cuenta AVAFI con psicólogos? y de ser así ¿Qué tarea desempeñan?

    Si dispone de Psicólogo y su tarea es la de atender a nivel individual y de grupo a los afectados y a sus familiares y la realización de diversos talleres.

    – ¿Cuáles son los logros alcanzados por AVAFI?

    De momento son muchos, todo lo que nos hemos ido proponiendo se ha ido realizando. Nuestra web ha crecido de una manera impresionante al igual que nuestro facebook y esperamos seguir así.

    – ¿Cuáles son los objetivos a alcanzar en un futuro por AVAFI?

    Como he dicho antes llegar a unos buenos diagnósticos, que los profesionales se formen y sensibilicen con este colectivo y que las administraciones nos den lo que por derecho nos corresponde.

    Siguiendo con la entrevista, Dª. Minerva Morales Rodríguez, Presidenta de la Asociación Valenciana de Afectados de Fibromialgia, nos habla ahora sobre la enfermedad de la Fibromialgia.

    – ¿Qué es la Fibromialgia?

    Es una enfermedad crónica,de etiología desconocida y que afecta principalmente a las partes blandas, es decir, músculos, ligamentos y tendones. No afectando a ningún órgano vital.

    – ¿Cuáles son los primeros síntomas de la Fibromialgia?

    Se caracteriza por un número determinado de síntomas, siendo los más significativos: Dolor generalizado, fatiga y insomnio.

    – ¿Cómo evoluciona la Fibromialgia?

    La severidad de los síntomas varía de una persona a otra, en función del grado de afectación que sufre el enfermo.

    – ¿Cómo se trata la Fibromialgia?

    Actualmente el tratamiento farmacológico está encaminado a paliar los síntomas, no es curativo, sin embargo está demostrado que un buen conocimiento de la enfermedad, ejercicio físico y mental, una alimentación adecuada, apoyo familiar y social, la aceptación de la enfermedad, etc…, pueden mejorar sustancialmente la calidad de vida del afectado.

    – ¿Por qué ha sido tan difícil el diagnóstico de la Fibromialgia?

    Es evidente, el dolor no se ve, ¿Cómo puede demostrar un enfermo que su calidad de vida esta mermada en todos los sentidos? Las pruebas no son objetivas, todo sale bien.

    – ¿Qué nuevos avances garantizan un mejor diagnóstico de la Fibromialgia?

    De momento todo está muy parado, hay muchos estudios en los cuales solemos participar pero actualmente está todo igual que hace 20 años.

    – ¿Se ha producido un incremento de casos de Fibromialgia en los últimos años?, ¿Y a qué cree que es debido?

    Sí, a que los médicos cada vez están más concienciados con la enfermedad y a que hay cada vez mas información .



    – ¿Existe cura para la Fibromialgia?

    NO

    – ¿Cuál es el papel de los familiares en el cuidado y atención de los pacientes con Fibromialgia?

    Es muy complicado, aunque nosotros en la Asociación Valenciana de Afectados de Fibromialgia trabajamos al familiar para que también entienda a la persona enferma que tiene al lado.

    – ¿Existen diferencias entre hombre y mujer con respecto a la Fibromialgia?

    SI

    Desde aquí mi más sincero agradecimiento a Dª. Minerva Morales Rodríguez, Presidenta de la Asociación Valenciana de Afectados de Fibromialgia por su habernos acercado a una realidad para muchos desconocida como es la fibromialgia y la forma en cómo se ayuda desde la Asociación Valenciana de Afectados de Fibromialgia.

    Nos pueden encontrar en:
    Asociación Valenciana de Afectados de Fibromialgia
    Avda. Reino de Valencia, 66 – 3
    Valencia 46005
    Tel. 96.395.97.94 – 96. 333.29.46
    Móvil: 676.059.829

    www.avafi.es
    Facebook: avafi valencia

  • Fundación MasFamililia: cuando la familia es lo primero

    Fundación MasFamililia: cuando la familia es lo primero


    Entrevista completa a D. Rafael Fuertes, Director General de la Fundación MasFamililia quien nos va a hablar sobre la forma en cómo se puede conciliar la vida familiar con el puesto de trabajo, labor que fomenta desde la Fundación MásFamilia




    – ¿Qué es la Fundación MasFamililia y cuál es su objetivo?

    Fundación Másfamilia es una organización privada, independiente, sin ánimo de lucro y de carácter benéfico, creada y dirigida para aportar soluciones innovadoras y altamente profesionales para la protección y apoyo de la Familia, y especialmente de aquéllas con dependencias en su seno.
    La Fundación surge con el fin prioritario de desarrollar acciones profesionales que supongan una mejora de la calidad de vida y bienestar de las familias como la Iniciativa E.F.R. (Empresa Familiarmente Responsable).

    – ¿Qué son las E.F.R. y cuál es su objetivo?

    La Iniciativa E.F.R. es un movimiento internacional que, formando parte de la R.S.E., se ocupa de avanzar y dar respuestas en materia de responsabilidad y respeto a la conciliación de la vida familiar y laboral.
    E.F.R. responde a una nueva cultura social y empresarial basada en la flexibilidad, el respeto y el compromiso mutuos. Y de esta iniciativa surge la Certificación efr que es un modelo de gestión para empresas, instituciones y centros educativos ad hoc.

    – ¿Cualquier entidad puede ser E.F.R.? ¿Cuántas empresas hay certificadas?

    Actualmente hay unas 400 empresas, instituciones o centros educativos que han obtenido el sello efr en conciliación y para ello han tenido que pasar con éxito el proceso de certificación E.F.R., basado en un marco legal o regulatorio que asegure unos mínimos relacionados con la defensa de los intereses de empleados y empleadores, la realización de un autodiagnóstico, la implantación del modelo, la auditoría de certificación y la mejora continua. Cualquier entidad que no pase estos requisitos podrá no obtener el Certificado o incluso perderlo con el tiempo.



    – ¿Cómo beneficia la aplicación de la conciliación a las diferentes entidades?

    El Certificado E.F.R. supone para aquellas empresas que lo obtienen un distintivo de calidad, centrado en este caso de la vida personal, laboral y familiar.
    Además, el Certificado es único en la medida en que va más allá de lo que supone un reconocimiento o premio por desarrollar medidas puntuales tendentes a facilitar la conciliación de vida familiar y laboral. Es un modelo de gestión que persigue un cambio cultural en la forma de concebir y organizar el trabajo, a largo plazo y mediante una mejora continua.

    – ¿Cuáles son los metas futuras por alcanzar desde la Fundación Másfamilia?

    Nuestra Fundación está formada por un equipo altamente profesional de tan sólo 7 personas con mucha capacidad de influencia. Tenemos el gran apoyo de más de 500 organizaciones entre entidades certificadas, consejo asesor, patronato, entidades colaboradoras, etc.
    Nuestra misión es hacer más amplio el Modelo E.F.R. a todos nuestros Stakeholders a través de eventos de sensibilización, difusión en los medios de comunicación, redes sociales o formando parte de los principales foros de RR.HH., R.S.E. y E.F.R.




    Desde aquí aprovecho para agradecer la entrevista a D. Rafael Fuertes, Director General de la Fundación MasFamililia

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