Conociendo la labor de la Federación Española de Parkinson


Entrevista a Dª. Marian Carvajal Paje, psicóloga del Programa Contigo, quien nos habla de la Federación Española de Párkinson y la labor que realizan en ella

– ¿Qué es la Federación Española de Párkinson y cuál es su objetivo?

La Federación Española de Párkinson (FEP) es una organización sin ánimo de lucro y declarada de Utilidad Pública que representa a las más de 150.000 familias que conviven con el párkinson en España y vela porque sus derechos no sean vulnerados. El objetivo fundamental y base de nuestra filosofía de trabajo es la mejora de la calidad de vida de las personas con párkinson y la apuesta por la investigación en esta patología.

– ¿Cómo surge la Federación Española de Párkinson y cuál es la labor que realizan?

La FEP nació por iniciativa de cinco organizaciones de párkinson: Asociación Párkinson Madrid, Asociación Párkinson Granada, Asociación Párkinson Valencia, Associació Catalana per el Parkinson y la Asociación Párkinson Galicia que, en 1996, constituyeron la Federación Española de Párkinson para representar a las personas con párkinson de España y velar porque los derechos de las personas con párkinson no se vieran vulnerados. Hoy en día, componen la FEP 45 asociaciones regionales.
El principal objetivo de la FEP y la base de nuestra filosofía de trabajo es la mejora de la calidad de vida de los afectados y sus familias. Para cumplirlo, trabajamos desde diferentes proyectos que abarcan toda su problemática y apostamos fuertemente por la investigación en la enfermedad de Parkinson. Nuestras áreas de trabajo son las siguientes: atención a personas con párkinson y cuidadores; proporcionar información fiable y de calidad y facilitar el acceso a formación especializada (dirigida a personas con párkinson, cuidadores y profesionales sociosanitarios); sensibilización; y fomento de la investigación en nuestra patología.
También realizamos una importante labor de relaciones institucionales, representando al colectivo ante instituciones públicas y privadas y protegiendo que los derechos de las personas con párkinson y sus familias no sean vulnerados.
Además, apoyamos y asesoramos a las asociaciones de párkinson regionales y promovemos la edición de publicaciones sobre párkinson dirigidas tanto a profesionales sociosanitarios como a personas afectadas y familiares.

– ¿Hacia quién va dedicada la labor de la Federación Española de Párkinson?

Hacia las personas con párkinson, sus cuidadores, familiares y a las asociaciones regionales.



– ¿Ofrece cursos de formación la Federación Española de Párkinson?

Sí, a finales de 2012 comenzamos a desarrollar el área de Formación de la entidad con el lanzamiento del Curso Online de Atención Integral al Enfermo de Párkinson dirigido a profesionales sociosanitarios. Nos dimos cuenta de que había una gran falta de oferta formativa en este campo y pusimos en marcha este curso con el objeto de facilitar el acceso a información de calidad y a formación específica sobre la EP.
Las últimas ediciones de este curso han obtenido 10,1 créditos otorgados por la Comisión de Formación Continuada de las Profesiones Sanitarias y los contenidos han sido avalados por la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología. Está dirigido a alumnos que posean las titulaciones universitarias de Psicología Clínica, Enfermería, Fisioterapia, Logopedia, Terapia Ocupacional; y de formación profesional de Técnicos en Cuidados Auxiliares de Enfermería y Geriatría.
Hasta la fecha, hemos puesto en marcha 4 ediciones de este curso donde hemos formado a más de un centenar de profesionales del área sociosanitaria.
Tras el lanzamiento de las primeras ediciones del curso de profesionales, comenzamos a recibir multitud de solicitudes por parte de personas con párkinson y cuidadores para poder realizarlos; por ello creamos un curso específico para ellos cuya primera edición comenzó en enero.

– ¿Realiza encuentros nacionales o provinciales durante el año?

A nivel provincial y autonómico trabajamos a través las asociaciones federadas ya que muchas de ellas organizan encuentros regionales con las entidades de su zona. A nivel nacional, organizamos grupos de trabajo entre profesionales de asociaciones para determinados proyectos.
En cuanto a encuentros entre personas con párkinson y cuidadores, los promovemos a través de iniciativas tales como las Vacaciones Adaptadas, un proyecto que comenzamos el año pasado y que facilita el acceso a residencias adaptadas a personas con párkinson y sus cuidadores durante periodos vacacionales. Este año organizaremos dos encuentros en Santander en julio y en septiembre.

– ¿Cuenta la Federación Española de Párkinson con psicólogos? y en caso de ser así, ¿Cuál es su función?

Sí, en la Federación trabajamos dos psicólogas especializadas en párkinson: mi compañera Mayca Marín, que coordina el área de Formación (tanto interna como externa) de la Federación; y yo que me encuentro en el área de Atención Sociosanitaria, en concreto, en el Programa Contigo.
Hace dos años, la Federación puso en marcha este programa que abarca dos ámbitos: por un lado, la atención y resolución de dudas sobre párkinson través de las nuevas tecnologías y el teléfono 902 113 942; y, por otro, la formación a afectados, familiares y profesionales sanitarios en hospitales y a través de los talleres impartidos en las asociaciones. Mi trabajo se encuentra dentro de este programa, donde resuelvo dudas sobre párkinson tanto a personas afectadas, como a cuidadores, estudiantes o, incluso, a profesionales; ofrezco orientación psicológica a las personas que lo solicitan; y apoyo puntualmente a los departamentos de formación y comunicación.
Para contactar con nuestros profesionales se puede hacer a través del teléfono de la Federación Española de Parkinson 902113942 o a través de su e-mail: consultas@fedesparkinson.org

Desde aquí mi agradecimiento a Dª. Marian Carvajal Paje, psicóloga del Programa Contigo, por habernos acercado a la importante labor de la Federación Española de Parkinson.

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