Uno de las circunstancias más difíciles de los padres es cuando se dan cuenta de que su hijo/a tiene algún tipo de problema ya sea de salud física o psicológica.
Si ya de por sí la tarea de ser padres es a veces difícil, y siempre agotadora, a ello hay que sumar la dificultad de los cuidados añadidos que requiere un pequeño con necesidades especiales.
Actualmente la sociedad está concienciándose cada vez más sobre la necesidad de la integración de estos pequeños, dándoles así oportunidades de desarrollar una vida lo más normal posible, que no se le daba antes.
Mucho se a trabajado en el tratamiento de los pequeños y en su integración, pero a veces se ha «olvidado» un poco a los padres, que son los que día a día tienen que hacer frente a su cuidado y atención.
En los últimos años se está prestando más atención a cuidar al cuidador, como forma de proporcionar calidad a las personas con necesidades especiales, es por ello que empiezan a surgir importantes cuestiones como, ¿Cómo afecta a los padres el tener un hijo de necesidades especiales?, seguro que a todos podemos entender que estén sometidos a mucho estrés, que sus vidas tengan que cambiar para adaptarse a las necesidades de su hijo, pero ¿Cómo les afecta a su propia salud?
https://youtu.be/oEd0G1b2L-4
Esto es precisamente lo que trata de averiguar un reciente estudio realizado por la Universiad Abierta de Holanda, publicado recientemente en Europe’s Journal of Psychology.
En total se les solicitó a 115 personas que inscritas en un foro de internet especializado para padres con hijos con necesidades especiales, que completasen un inventario sobre la salud subjetiva denominado VOEG-21, igualmente debieron de rellenar una escala sobre el sentido de la vida denominada Existential Fulfillment Scale.
Hay que destacar que el inventario de salud subjetiva VOEG-21 es un autoinforme que evalúa cuatro áreas, el sistema digestivo, el aparato respiratorio, la función musculo-esquelético y la fatiga, pues bien, los resultados muestran que los participaron tienen una peor percepción sobre su propia salud frente a los resultados de la población general de su mismo rango de edad.
Sobre la escala correspondiente al sentido de la vida, se evalúan tres dimensiones, la auto-aceptación, la auto-actualización y la auto-transcendencia.
Al respecto los resultados informan sobre una relación estrecha entre una mejor percepción pero de su propia salud cuando se tienen mayores niveles de auto-aceptación y auto-actualización.
Es decir a medida que el padre acepte la situación y se prepare para conocerla y afrontarla, las consecuencia sobre su salud percibida serán menores que si no lo acepta y no se prepara.
En cambios se correlaciona una peor percepción sobre la propia salud con mayores niveles de auto-transcendencia, aspecto que los autores no han sabido explicar.
Una de la limitaciones del estudio es que no realizaron una separación entre la patología que sufrían los hijos, teniendo así padres con hijos con problemas intelectuales, desórdenes físicos, de desarrollo,…
En mi opinión la forma de vivir los padres una patología de su hijo, es muy diferente si es de procedencia física o psíquica, e igualmente depende del nivel de afectación del pequeño, aspecto que tampoco se ha tenido en cuenta.
Un dato que a pesar de haberse presentado no ha sido resaltado en el estudio, es que el 93% de los encuestados eran mujeres, lo que denota que claramente puede establecer un claro sesgo en las respuestas, no pudiéndose generalizar estos resultados a los hombres hasta que no se repliquen las condiciones de éste estudio.
Además este dato puede estar dando pistas de la mayor implicación por parte de las madres de buscar información sobre el cuidado de los hijos con necesidades especiales frente a los padres, aspecto que al no haber sido objeto de estudio no se puede llegar a concluir como tal.
Igualmente el 88% de las encuestadas vivían en pareja por lo que tampoco sería extensible los resultados a las familias monoparentales.
Artículo usado: Bekenkamp, J. y cols. (2014). The Relationship Between Physical Health and Meaning in Life Among Parents of Special Needs Children. Europe’s Journal of Psychology 2014, Vol. 10(1), 67–78
Presentación del libro: «El viaje de Luis» «El Viaje de Luis»: Entrevista a D. José Manuel Gil Antón, Emprendedor, Ingeniero Superior de Telecomunicación, Máster en Economía y Administración de Empresas, y Master en Producción y Logística. Saxofonista y músico amateur. Desde muy pequeño se aficionó a la ciencia y la tecnología. A los 13 años fabricaba en su casa aparatos electrónicos que luego vendía. Inició su carrera profesional trabajando como ingeniero. Posteriormente ha sido fundador de diversas empresas innovadoras en el área de las Tecnologías de la Información. Actualmente es Presidente de un grupo empresarial de tecnología, quien nos presenta su última obra «El viaje de Luis»
¿Por qué el título de su libro El viaje de Luis?
Pregunta:- ¿Por qué el título de su libro El viaje de Luis? Respuesta:El título hace una doble referencia. La primera al viaje de, al menos, 20 minutos de duración, probablemente más, que Luis realizó en la ambulancia que le trasladó al hospital con su corazón ya parado y hasta que fue reanimado. La segunda se debe al arduo camino que Luis tuvo que recorrer hasta alcanzar la recuperación total de la que hoy goza, tras haber sufrido un severo daño cerebral adquirido como consecuencia de los 20 minutos de hipoxia.
¿Quién es Luis y qué es lo que le pasó?
– ¿Quién es Luis y qué es lo que le pasó?
Luis es mi hijo. Un día se clavó una navajita accidentalmente mientras jugaba con ella viendo la TV.
Fue un desgraciado accidente porque la navaja era muy pequeña, pero la piel de un niño es muy fina y “todo” está a flor de piel, de tal forma que pincho con muy mala suerte una arteria importante y comenzó muy rápidamente a desangrarse hacia dentro, ya que la herida era tan pequeña por fuera que no sangraba prácticamente nada. Eso pudo despistar al SUMMA que le atendió, porque el niño perdía la tensión arterial muy rápidamente y sin embargo no había muestras aparentes de ello, hasta que al final “se les fue” en 10 minutos. Intentaron reanimarle en la cocina pero sin éxito, por lo que el doctor decidió trasladarle muerto a un gran hospital infantil –LA PAZ- donde quizás pudieran reanimarle. Estuvo 20 minutos muerto conforme me dijo el doctor de la UCI móvil, hasta que consiguieron reanimarle.
Una vez reanimado, yo era consciente de que la pequeña herida no iba a ser un problema, porque cerraría en unos días. El problema eran los 20 minutos de hipoxia, porque es muchísimo tiempo para las neuronas, incluso aunque la parada esté asistida y exista una cierta perfusión. El daño cerebral fue severo y el pronóstico de Luis era infausto, como dice el propio doctor de la UCI del Hospital La Paz que le atendió.
¿Qué le motivó a escribir El viaje de Luis?
– ¿Qué le motivó a escribir El viaje de Luis?
Escribí este libro para ayudar a padres y miles de niños, que todos los años sufren accidentes con daño cerebral adquirido (DCA), a que tengan mayor esperanza en su recuperación, e igualmente a cualquiera que sufra un accidente cardiovascular con afección al cerebro.
También será útil a aquellos que pasen por situaciones extremas. Finalmente, los conocimientos y estudios científicos reflejados en el libro, acerca de cómo se conserva y mejora el cerebro, será útil a cualquier persona que desee conservar mejor su cerebro con el paso de los años y disminuir las probabilidades de sufrir padecimientos tan comunes como el Ictus, Alzheimer, Demencia Senil, etc.
HiwZt_Uly4M https://youtu.be/HiwZt_Uly4M
¿A qué se refiere con lo de viaje?
– ¿A qué se refiere con lo de viaje?
Cuando hablamos de viajes, de inmediato pensamos en lugares remotos, en paisajes por descubrir, en emociones intensas quizá.
Pero la crónica de un viaje puede ser también el testimonio de una compleja experiencia personal. Así es el viaje de Luis; desde su accidente, que estuvo a punto de costarle la vida, hasta su milagrosa recuperación e integración a la vida cotidiana. Sin embargo, el viaje de este niño de 12 años puede ser también el viaje de cualquiera. Es la constatación de la vida recuperada; una conmovedora historia contada para inspirar, ayudar y dar fuerza a quienes afronten una situación extrema. Una guía de primera mano; escrita por un padre enérgico con todas sus emociones, pero también, su útil racionalidad, que motivaron este milagro explicado por la ciencia. Si a una sola persona, le aportara el impulso, la confianza y la fuerza necesaria para salir adelante, entonces, habrá merecido la pena.
¿En qué basó la rehabilitación de su hijo?
– ¿En qué basó la rehabilitación de su hijo?
Tal y como se explica en detalle en el libro, y en particular en la tercera parte de éste “Fundamentos Científicos de la Rehabilitación de 3 Ejes”, la rehabilitación de Luis se basó en los conocimientos que, como aficionado a la medicina y al estudio acerca del cerebro, había adquirido años antes del accidente de Luis, y que continué ampliando tras dicho accidente. Los 3 Ejes de dicha rehabilitación son: el Ejercicio Vigoroso –que se sabe que potencia enormemente los mecanismos de la Neuroplasticidad-; el Trabajo Neurológico Continuo y Cambiante –dado que el cerebro se hace más poderoso y capaz cuanto más se trabaje con él en tareas cognitivas diferentes-. Como tercer eje se encuentran diversos Compuestos y Medicamentos para la Mejora Cerebral que son ampliamente conocidos pero que por desgracia no se prescriben en la mayor parte de los casos. Todo ello está respaldado por múltiples estudios científicos de médicos e investigadores de EEUU y de todo y el mundo, pero lamentablemente, por diversas razones que se exponen en el libro -con objeto de ayudar a mejorar los protocolos de rehabilitación-, no todos estos conocimientos se aplican regularmente en los centros de rehabilitación públicos y privados.
¿Cree que es aplicable los resultados de Luis con otros casos?
– ¿Cree que es aplicable los resultados de Luis con otros casos?
Indudablemente. Todo lo que hicimos Luis y yo está basado en el conocimiento científico médico existente. Yo no lo he inventado, pero sí lo he aplicado de una manera planificada, intensiva, coordinada y sinérgica. Está todo descrito en múltiples libros de medicina y neurología, pero lamentablemente en muchas ocasiones no se aplica, o no se aplica en toda su dimensión. Es cierto que no todos los accidentes cerebrales son iguales, ni que el daño cerebral producido es igual en todos los casos, como tampoco lo son las circunstancias de los enfermos, su edad, estado de salud, etc., pero es indudable que los conocimientos de cómo mejora el cerebro y los factores que afectan a los mecanismos de la neuroplasticidad son aplicables adaptándolos a las circunstancias y particularidades de cada paciente. Eso no quiere decir que en cualquier accidente cerebro vascular todo el deterioro se pueda recuperar, ni que el paciente vaya a llegar siempre al nivel previo al accidente, dependerá de cada caso, pero estoy seguro que si los conocimientos descritos en el libro se aplicasen con más frecuencia y siempre que fuera posible habría muchas más “recuperaciones milagrosas”. Sin duda.
¿Cuál cree que es el papel de la familia en la rehabilitación del daño cerebral?
– ¿Cuál cree que es el papel de la familia en la rehabilitación del daño cerebral?
Tal y como menciono en el libro y repito siempre, la familia debe ponerse en manos de los especialistas –médicos y rehabilitadores- para que les guíen y ayuden a recuperar al enfermo mediante sus conocimientos profesionales especializados y la aplicación de técnicas y terapias profesionales. Dicho esto, hay que recalcar que el papel de la familia es fundamental, ya que ni los médicos y rehabilitadores, ni los centros de rehabilitación profesionales, podrán dispensar al enfermo una rehabilitación tan intensiva y tan personalizada como lo podrán hacer los familiares. En primer lugar porque existe un vínculo emocional entre el enfermo y sus familiares, que es fundamental para que la estimulación proporcione resultados más poderosos y efectivos. Además los familiares conocen al enfermo mejor que los rehabilitadores y podrán por tanto adecuar las decisiones de rehabilitación de manera personalizada al enfermo bajo la guía y consejo profesional del rehabilitador. Finalmente, los familiares podrán hacer con el enfermo muchas más horas de rehabilitación en casa más allá de las que realicen en centros profesionales.
Desde aquí mi más sincero agradecimiento a D. José Manuel Gil Antón, Emprendedor, Ingeniero Superior de Telecomunicación, Máster en Economía y Administración de Empresas, y Master en Producción y Logística. Saxofonista y músico amateur. Desde muy pequeño se aficionó a la ciencia y la tecnología. A los 13 años fabricaba en su casa aparatos electrónicos que luego vendía. Inició su carrera profesional trabajando como ingeniero. Posteriormente ha sido fundador de diversas empresas innovadoras en el área de las Tecnologías de la Información. Actualmente es Presidente de un grupo empresarial de tecnología,por habernos presentado su obra «El viaje de Luis», reflejo de un esfuerzo continuo por ayudar a superar la etapa más difícil de la vida de su hijo.
Presentando de VIPS ATTACKS El ataque de los virus psicológicos Entrevista a Dª. Chusa Castán Borderías profesora de la U. de Zaragoza, quien nos habla sobre su última obra “VIPS ATTACKS: El ataque de los virus psicológicos”
A continuación transcribo entrevista realizada a Dª. Chusa Castán Borderías, profesora de la Universidad de Zaragoza, quien nos desvela los secretos de su última obra “VIPS ATTACKS: El ataque de los virus psicológicos”.
Tú lo has definido como un libro cebolla. ¿Te refieres a eso?
Pregunta:- Chusa, VIPS Attacks es un libro al mismo tiempo muy simple y muy complejo. Se puede leer de un tirón y se puede también leer semanas en ese libro. Tú lo has definido como un libro cebolla. ¿Te refieres a eso? Respuesta:Fundamentalmente me refiero a que es un libro de crecimiento psíquico, y en él habrá gente que encuentren más o menos respuestas a las preguntas que formule desde su interior. En la academia de la vida, la asignatura del conocimiento de uno mismo también puede asemejarse a la progresión paulatina y en profundidad de las capas de una “cebolla”, buscando el núcleo principal, que no es otro sino el Amor y la Paz. Dependiendo de su inquietud y constancia habrá personas que pasarán minutos y otros años.
¿A qué público está dedicado especialmente? ¿Quién tenías en la mente al escribirlo?
– Es un libro que se puede leer en diferentes registros y en diferentes maneras, pero, ¿a qué público está dedicado especialmente? ¿Quién tenías en la mente al escribirlo?
Es un libro terapéutico ilustrado, un manual de psicología destinado a un amplio abanico de edades porque en mi mente cuando lo escribía estaba “el ser humano”. Desde el mismo momento que aprendemos el idioma, podríamos y sería conveniente aprender a utilizar la cognición de forma respetuosa, constructiva y adaptativa. Sería aconsejable aprender judo mental desde la infancia.
He intentado que este compendio psicológico reúna las cuatro características que en mi opinión debería tener “un libro del siglo XXI”:
1. Formato e ilustración atractivos.
2. Estructura metodológicamente ordenada.
3. Contenido original y profundo.
4. Lenguaje claro y práctico.
1RY2vretNQc https://youtu.be/1RY2vretNQc
Puedes explicarnos en dos líneas que es eso exactamente.
– Eres psicóloga especializada en psicoterapia congnitiva. Puedes explicarnos en dos líneas que es eso exactamente.
El postulado central de la terapia cognitiva es que los hombres sufren por la interpretación que realizan de los sucesos y no por estos en sí mismos.
¿Hay que tener bases de conocimiento en psicología para entender el libro?
– ¿Hay que tener bases de conocimiento en psicología para entender el libro?
No es necesario tener una base de conocimiento en psicología para comprender el libro. He tratado de ser congruente con un lema que a menudo expongo a mis alumnos universitarios de Psicología de la Educación: “Un buen pedagogo es aquel que es capaz de explicar la asignatura más difícil de una forma metodológicamente progresiva y entendible a alguien no formado en la materia”.
¿Por qué llamar a su obra VIPS ATTACKS: El ataque de los virus psicológicos?
– ¿Por qué llamar a su obra VIPS ATTACKS: El ataque de los virus psicológicos?
El ser humano sufre un sibilino ataque en el plano psicológico y hay que despertar la consciencia para que el hombre mire hacia su interior y saque la basura de la mente.
¿Cómo surgió la idea de VIPS ATTACKS: El ataque de los virus psicológicos y cuál es su objetivo?
– ¿Cómo surgió la idea de VIPS ATTACKS: El ataque de los virus psicológicos y cuál es su objetivo?
El trabajo de 15 años de profunda investigación y estudio doctoral sobre la psique humana, ha facilitado el surgimiento de esta línea novedosa en el campo de la salud mental, que se caracteriza por su máximo respeto, esperanza y protección del ser humano. Su estudio en las aulas ahorraría al estado millones de fármacos, y ayudaría a combatir el sentimiento de indefensión de muchísimas personas que sufren psicológicamente. La lucha no es contra el hombre sino contra la mentira o distorsión cognitiva que puede albergar en su interior, con todo el respeto y admiración por el ser humano. El objetivo de libro es colaborar el área educacional de la conquista de la personalidad equilibrada, y en la prevención del sufrimiento emocional.
¿Qué son los psicovirus y en qué basa su descripción?
– ¿Qué son los psicovirus y en qué basa su descripción?
Podría definirse al virus psicológico como un dialogo entendible, distorsionado y destructivo que de forma sutil pero impositiva aparece en la mente humana.
¿Cuáles son los psicovirus más frecuentes en nuestra sociedad y por qué cree que es debido?
– ¿Cuáles son los psicovirus más frecuentes en nuestra sociedad y por qué cree que es debido?
No es que tenga nada especial contra el César y los romanos, aunque en el libro me he servido de la analogía de su jerarquía para dar nombre e identificar, la forma de atacar de cada uno de los virus psicológicos. Los VIPS han sido ilustrados en forma de culebras romanas principalmente porque la serpiente a lo largo de la historia ha simbolizado la mentira, y los psicovirus siempre albergan alguna distorsión cognitiva. “Juicius” (también llamado “Etiquetus”) es muy frecuente en nuestra sociedad y es uno de los más peligrosos. No viene con una granada de mano, ni con una ametralladora, sino que ataca en forma de cognición destructiva. Si aprendiéramos a sacarlo del interior del ser humano, posiblemente el ser humano tuviera alcanzado el 85% de la libertad interior, el respeto y la felicidad.
¿Cómo adquiere uno esos psicovirus?
– ¿Cómo adquiere uno esos psicovirus?
Los psicovirus son como la mala hierba, no se buscan, aparece sin permiso. La falta de formación y la carencia de buenos hábitos en el interior, permite su propagación fácil.
¿Qué síntomas producen esos psicovirus y cuáles las consecuencias de enfermar por ellos?
– ¿Qué síntomas producen esos psicovirus y cuáles las consecuencias de enfermar por ellos?
Las emociones perturbadoras de ansiedad, depresión y cólera, y las conductas de descontrol y destrucción, son sintomatología febril del ataque de los VIPS a nuestro organismo. Una importante consecuencia patológica para el ser humano cuando alberga VIPS, es la perdida de libertad interior y de serenidad.
¿Cómo se pueden combatir esos psicovirus?
– ¿Cómo se pueden combatir esos psicovirus?
Sería bueno aprenderlos a combatir con el judo mental, la verdad y el amor. Sería conveniente comenzar a practicar desde la infancia. Los colegios deberían preparar para la asignatura de SER una persona respetuosa, feliz y con habilidades sociales e individuales para adaptarse a la adversidad y al cambio.
¿Hay alguna forma de inmunizarse para evitar que entren los psicovirus?
– ¿Hay alguna forma de inmunizarse para evitar que entren los psicovirus?
Desarrollar un sistema de defensas basado en la consciencia, la humildad, la voluntad, el esfuerzo y el aprendizaje y no en el abuso de etiquetas, diagnósticos y farmacologías.
rgz6y-mYHJQ https://youtu.be/rgz6y-mYHJQ
¿Es un libro para todos los públicos o más bien orientado al mundo juvenil?
– ¿Es un libro para todos los públicos o más bien orientado al mundo juvenil?
Es un concepto orientado a todos los públicos. Las ilustraciones ayudan a que los mayores puedan explicarlo a niños, jóvenes y adultos. Es un libro triple, se aborda la educación emocional, la de prevención psicopatológica, a la vez que es terapéutico en sí mismo.
¿Es el humor clave para el judo mental? ¿Por qué usarlo como guía conductor de su obra?
– VIPS Attacks es un libro serio repleto de humor. La terminología, las caricaturas, los ejemplos… ¿Es el humor clave para el judo mental? ¿Por qué usarlo como guía conductor de su obra?
El humor es alegre, el sarcasmo destructivo. La persona con humor posee plenitud y flexibilidad cognitiva. El sarcástico es egocéntrico y le falta desarrollar la capacidad de respetar. La alegría es el sentimiento de gratificación que tiene el ser humano cuando hace algo bueno o contempla algo bello. El humor forma parte de la alegría, y la alegría forma parte del amor, pero no puede confundirse con el placer compulsivo. La alegría da libertad interior, el placer puede encarcelar emocional y conductualmente. Ayudar a alguien produce alegría, el placer de la droga encadena.
¿En el libro queda reflejada su experiencia profesional como terapeuta?
– ¿En el libro queda reflejada su experiencia profesional como terapeuta?
VIPS ATTACKS es una recopilación de algunas de las ideas que más gustan a pacientes, alumnos, amigos y público de las diferentes conferencias impartidas. Con sorpresa y gratitud, escuchaba al finalizar algunas de las exposiciones, que les parecía un tema atrayente y novedoso, y a menudo me preguntaban donde podían leer lo que acababa de contarles. Ante la afable insistencia con la que me invitaban a recoger mis ejemplos y teorías de una forma sistemática, ha surgido este pequeño manual.
¿Está trabajando en un nuevo libro?
– ¿Está trabajando en un nuevo libro?
Una investigación doctoral de 15 años da para escribir muchos libros. En la cabeza tengo varios, y la continuación de VIPS ATTACKS, ya está escrita y anunciada en la solapa del libro, pero el proceso de ilustración y maquetación es costoso en tiempo y dinero.
¿Algo más para finalizar?
– ¿Algo más para finalizar?
Me gusta mucho más el término “estar hecho un meduso” que el diagnóstico de “neurosis” o “trastorno”. El meduso es una persona plagada de virus psicológicos, y sería conveniente ayudarle a encontrar la libertad interior. El “medusismo” supone un problema de en la regulación de la afectividad y del ajuste con la realidad.
Mi principal vocación y máxima aspiración es hacer llegar el “judo mental” a todos los rincones de la sociedad, para que el ser humano aprenda a responsabilizarse de sus pensamientos, emociones, y comportamientos y deje de utilizar el chantaje emocional en la educación y en las relaciones cotidianas. Se que un camino pionero, y que hace falta mucho por hacer, ojalá vayan surgiendo profesionales comprometidos en su estudio y difusión.
“VIPS ATTACKS: El ataque de los virus psicológicos” acaba de presentarse en Huesca, donde puede encontrarse en todas las librerías de la ciudad y ha tenido una significativa acogida.
En breve está previsto que pueda distribuirse a través de las librerías más importantes del país, pero de cualquier forma, su principal comercialización actualmente es internet, y puede conseguirse a través de la página web www.vipsattacks.com.
Por tan solo 5 euros más en concepto de envío, se entrega a domicilio en 24 horas, los días laborables.
Desde aquí mi más sincero agradecimiento a Dª. Chusa Castán Borderías, profesora de la Universidad de Zaragoza por habernos presentado su última obra titulada “VIPS ATTACKS: El ataque de los virus psicológicos”
UNIR Cuidadores: Entrevista a D. Aurelio López-Barajas de la Puerta, quien nos habla de una iniciativa de información y formación para cuidadores denominado UNIR Cuidadores
– ¿Qué es UNIR Cuidadores y cuál es su objetivo?
UNIR Cuidadores es una empresa con un claro fin social: mejorar la calidad de vida de los cuidadores de personas dependientes. Y por tanto, de los propios dependientes.
Queremos que todos los cuidadores se beneficien de lo que ofrecemos. Por ello, hemos creado una página web donde pueden encontrar formación, asesoramiento profesional, cuidadores profesionales especializados, trabajo e información.
– ¿Cómo surge UNIR Cuidadores y cuál es la labor que realizan?
Hemos nacido dentro de la Fundación UNIR, pero decidimos crear una empresa social para poder llegar de forma más efectiva al colectivo de cuidadores y dejar más espacio dentro de la Fundación a otros proyectos que necesiten más recursos.
– ¿A quién va dirigido UNIR Cuidadores?
Principalmente al cuidador de personas dependientes. Pero también nos enfocamos a todas las personas que padecen alguna enfermedad y/o discapacidad, así como a profesionales del sector sociosanitario.
– ¿Con cuántos miembros cuenta UNIR Cuidadores?
El equipo está formado por seis personas trabajando a tiempo completo en diferentes áreas: formación, comunicación, desarrollo de negocio, legal, informática y desarrollo. El grupo es liderado por Aurelio López-Barajas, Consejero Delegado de UNIR Cuidadores, que participa en el capital de la empresa junto a la UNIR (la Universidad Internacional de La Rioja) que tiene la mayoría de las acciones.
Aparte, contamos con todo el apoyo e infraestructura de la UNIR, que tiene una plantilla de más de 1.000 personas, por lo que estamos bien cubiertos.
– ¿Qué servicios ofrece UNIR Cuidadores?
Formación a través de nuestros cursos para cuidadores familiares y profesionales; asesoramiento de expertos en temas psicológicos, legales y sobre cuidados en casa; información, a través de artículos y reportajes, tanto escritos como audiovisuales; cuidadores especializados y bolsa de empleo.
– ¿Cuál es el papel del voluntario en UNIR Cuidadores y qué requisitos se precisan?
Apreciamos mucho la figura del voluntario. De momento tenemos personas interesadas en colaborar con nosotros y lo hacen a través de artículos. Suelen ser expertos que quieren difundir un mensaje y compartir sus conocimientos con los demás.
Pero también los propios cuidadores participan contando sus testimonios, que sirven para que otras personas sientan que no son los únicos que pasan por un momento difícil. Para ello, tenemos una sección “Cuéntame cómo cuidas”.
Todo aquel que quiera colaborar puede hacerlo escribiéndonos un email a cuidadores.unir.net
Los únicos requisitos que pedimos son ilusión, ganas y querer compartir experiencias o información que pueda ser de utilidad para el cuidador. No hace falta ser experto en una materia para escribir sobre un tema que apasione y esté relacionado con nuestro fin.
– ¿Quién tutela por la calidad y fiabilidad del contenido de UNIR Cuidadores?
Contamos con el respaldo de UNIR que imparte grados, postgrados y cursos propios, por lo que los contenidos de la formación se realizan con los mejores profesionales docentes.
También tenemos el apoyo de la Fundación UNIR, así como la colaboración de empresas, instituciones, particulares y profesionales.
Respecto a la información que proporcionamos nos ponemos en contacto con profesionales y a través de entrevistas, reportajes y artículos, nuestro equipo acerca la información a los cuidadores con rigor periodístico.
– ¿Recibe algún crédito universitario los estudiantes de la UNIR por colaborar con UNIR Cuidadores?
De momento no, pero es algo en lo que estamos trabajando para incorporarlo cuanto antes.
– ¿Cuáles son las principales dificultades que se pueden encontrar los cuidadores?
Los cuidadores tienen el tiempo limitado y apuntarse a un curso presencial les supone un esfuerzo, porque muchas veces no pueden cumplir el horario marcado por no dejar solo a su familiar.
Por eso ofrecemos cursos online con un horario flexible y un seguimiento personalizado. Para que el alumno lo realice cuando pueda, pero sin estar solo pues el tutor realiza el seguimiento de la persona, le apoya, le planifica y le informa de los plazos para entregar los ejercicios y para presentarse a los pruebas tipo test.
Para aquellos que no tengan tiempo para un curso de varias horas, animamos a que prueben nuestras Masterclass. Son clases online en directo de una hora de duración. Es una charla donde un experto explica un tema determinado, pero puedes plantear tus dudas in situ a través del chat.
Nuestras Masterclass suelen ser los miércoles a las 17.00 horas. Pero si no puedes conectarte a la hora prevista la clase se queda grabada y se puede ver todas las veces que se necesite y a la hora que se prefiera.
– ¿Es importante la formación por parte de los cuidadores?
Sí, es muy importante, pues solo un cuidador formado e informado podrá cuidar mejor.
Por eso nuestros cursos se ajustan a las necesidades de los cuidadores y de los dependientes. En su mayoría son online, pero siguiendo una metodología muy fácil. Porque son como las clases presenciales, pero sin moverse de casa.
El alumno decide cómo y cuándo quiere tener su clase, porque las sesiones son virtuales-presenciales. Es decir, hay que conectarse a una página web donde se puede ver y escuchar al profesor explicar la lección en directo. Además, también se puede visualizar al mismo tiempo la presentación que usa el profesor y el chat a través del cual se le pueden hacer preguntas.
Si alguien no puede conectarse a la hora prevista no pierde esa clase, porque la sesión se queda grabada. De esta forma, se puede ver en el momento que mejor convenga y todas las veces que se necesite. Además, existe un foro para hacer llegar las dudas al profesor.
– ¿Es lo mismo el cuidado de un tipo de enfermedad que de otro?
Hay muchos puntos en común que todo cuidador debe conocer, pero no es lo mismo tener que enfrentarse a los trastornos del comportamiento que pueden aparecer en el desarrollo de la enfermedad del Alzheimer, que cuidar a alguien que sufre ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica).
Y eso es algo que tenemos en cuenta. Por eso nuestros cursos son “a la carta”. Los realizamos en base a las diferentes patologías que conocemos. Además, si los cuidadores demandan a una persona profesional para que les ayude en su tarea, disponemos de un formulario para que nos informen de los requisitos que debe cumplir.
– ¿Se ha producido un incremento de cuidadores debido al progresivo envejecimiento poblacional?
Sí, la población cada vez está más envejecida y hay menos nacimientos. Por lo que hay más personas que padecen alguna enfermedad o que son dependientes y, por ende, más cuidadores.
– ¿Trabaja UNIR Cuidadores con asociaciones o instituciones de cuidadores?
Estamos trabajando con diferentes organizaciones. Hemos trabajado con AFAL contigo, con la Fundación Alzheimer España y con la Fundación ASAM Familia, entre otros. Así como con otros medios de comunicación, empresas e instituciones enfocadas al cuidador.
– ¿Cuál es el perfil del cuidador en España?
Si hablamos de cuidadores familiares, hoy por hoy sigue siendo la mujer mayor de 65 años, ya bien sea la esposa, la nuera o la hermana del enfermo. Y los datos lo confirman: ocho de cada diez cuidadores no profesionales son mujeres.
– ¿Por qué hay que cuidar al cuidador?
Para evitar el síndrome del cuidador quemado. Éste se produce cuando el cuidador no descansa, no se dedica tiempo a sí mismo. Es muy importante que el cuidador establezca mecanismos de protección y no todo se centre en cuidar a su familiar. Si no se puede producir un desgaste emocional y físico que puede llegar a generar rechazo hacia el dependiente.
Solo si el cuidador está sano, física y psicológicamente, podrá prestar una ayuda de calidad.
– ¿Cómo detectar que el cuidador necesita ayuda?
Si el cuidador no tiene objetivos a corto plazo, si su vida se centra única y exclusivamente en cuidar son las primeras señales de alarma.
– ¿Qué diferencia hay entre un cuidador profesional de otro que no lo es?
El cuidador profesional tiene un título que acredita su condición, mientras que el no profesional suele ser el familiar. Pero no tener un título no significa que no tener experiencia. Los familiares cuidan durante toda su vida y esto les dota de un gran bagaje.
También hay otras personas que no son profesionales, pero su trabajo consiste en cuidar a personas con dependencia. Sin embargo, a partir del 1 de enero de 2015 será obligatorio tener un título que acredite las competencias. Nosotros impartimos certificados de profesionalidad para todas aquellas personas que la nueva normativa les afecte. Y ofrecemos dos modalidades presencial y online.
– ¿Qué es más importante en el cuidado, la cantidad de horas o la calidad del cuidado?
La calidad sin lugar a dudas. Por desgracia una persona que requiera cuidados los necesita durante las 24 horas del día. Por eso, es fundamental que el cuidador busque ayuda y no cargue con todo el peso solo.
– ¿UNIR Cuidadores proporciona formación? Y en caso de ser así ¿Qué cursos ofrece?
Tenemos cursos para los familiares y cursos para los profesionales. Estamos procurando abarcar todas las patologías desde el Alzheimer, como las enfermedades que aparecen en edad escolar, hasta cursos para realizar movilizaciones de alguien que físicamente esté más limitado y requiera ayuda.
– ¿Cuáles son los logros alcanzados por UNIR Cuidadores?
Hemos conseguido ser un centro acreditado para impartir formación certificada. Además, contamos con el respaldo de una entidad como UNIR y hemos realizado convenios con entidades de gran importancia como la FED (Federación Empresarial de Dependencia), FAE (Fundación Alzheimer España), Vitalia, CuYde y la Fundación Catalina Hoffmann, entre otras.
Además, recientemente nos han concedido el premio a una de las diez mejores iniciativas sociales del 2013, otorgado por la Fundación Compromiso y Transparencia.
Pero nuestro mayor logro es ver que cada día son más los cuidadores que nos conocen y que agradecen la ayuda que les prestamos. Es muy gratificante. Porque aunque seamos una empresa, detrás hay personas implicadas, que se preocupan para que esto salga adelante y poder seguir ayudando.
– ¿Cuáles son los objetivos para alcanzar en un futuro por UNIR Cuidadores?
Queremos ser la web de referencia para los cuidadores. Para ello vamos a realizar más cursos útiles para ellos, proporcionar más información interesante a través de artículos y reportajes, resolver las dudas que los cuidadores tengan con nuestros expertos y ampliar la bolsa de empleo para que más familias puedan encontrar un cuidador a su medida.
Desde aquí mi agradecimiento a D. Aurelio López-Barajas de la Puerta, Consejero Delegado de UNIR Cuidadores, por habernos acercado a ésta iniciativa tan importante en nuestros días, así como a todo el equipo de UNIR Cuidadores
Si ya es duro padecer una enfermedad, lo es aún más cuando los demás la conocen, ya que el paciente no sabe cómo van a reaccionar los demás de su alrededor.
Uno de los problemas añadidos a los pacientes es la incomprensión de sus familiares y amigos. Esta incomprensión primeramente se produce cuando existe una falta de conocimiento sobre dicho padecimiento, cómo se ha adquirido, cómo afecta al paciente, pero sobre todo sobre cómo se le debe de tratar.
Tradicionalmente con la esquizofrenia, los pacientes eran aislados del resto del mundo, confinados en sus propias casas o en centros especializados, donde no pudiesen «hacer mal» a nadie, siendo ocultada dicha realidad por la familia, como signo de vergüenza. Los amigos por su parte, solían también alejarse debido a que no se tenía demasiado conocimiento sobre si aquello era peligroso, contagioso o curable.
Es lo que se denomina estigmatización, por el cual un paciente lleva como un «cartel» que dice, «cuidado» y los demás al ver esa etiqueta reaccionan aislándolo.
Algo parecido ha sucedido con una enfermedad, que por ser relativamente reciente, no se sabía muy bien cómo reaccionar ante ella. El VIH, una enfermedad que tuvo su apogeo sobre los años ochenta y que se extendió rápidamente entre aquellos que realizaban prácticas de riesgo relacionadas con el sexo o con el consumo de drogas.
Un colectivo al principio muy específico que favoreció el desarrollo de la idea general de ese «cartel» que permitió la estigmatización, produciéndose similares sentimientos de rechazo e incomprensión.
Pero la estigmatización no es sólo un rechazo frontal en el que se va poco a poco excluyendo a la persona de realizar actividades con sus amigos y compañeros, si no que es incluso más sutil, haciendo que estos pacientes tengas mayores dificultades a la hora de encontrar trabajo o mantenerlo, con lo que la sociedad poco a poco los va exluyendo, ya que sin tratabajo, las posibilidades económicas se ven limitadas, y así sus posibilidades de desarrollo personal y social.
Ya hemos visto, que ya sea por padecer una enfermedad metal como la esquizofrenia o por padecer una enfermedad física como el SIDA los dos tipos de pacientes van a recibir y percibir ese rechazdo de familiares y amigos, pero entre estas dos enfermedades, una mental y otra física, ¿Cuál es las dos está más estigmatizada?
Esto es precisamente lo que trata de averiguar un estudio realizado por el Hospital Federal de Neuropsiquiatría (Nigeria) y publicado recientemente en African Journal of Psychiatry.
En el estudio participaron 182 pacientes, la mitad diagnosticado con VIH y la otra mitad con esquizofrenia.
A todos ellos se les administró una escala que evalúa la estigmatización de una enfermedad (Internalized Stigma of Mental Illness Scale – ISMI) a la vez que se recogían los datos demográficos de los pacientes.
Los resultados muestran elevados niveles de estigmatización percibida, que casi llega a la mitad de los casos entre los que sufren esquizofrenia, mientras que entre los pacientes con VIH sólo se presenta en uno de cada tres pacientes.
La correlación de estos resultados con los datos demográficos muestran diferencias importantes entre ambas patologías.
Si en el caso de la estigmatización percibida entre pacientes con esquizofrenia está relacionado con un bajo nivel educativo así como con la carencia de empleo.
En el caso de los pacientes de VIH ni el nivel educativo ni el realizar o no empleo afecta en su estigmatización, en cambio le afecta significativamente el ser soltero, algo que por otra parte parece lógico debido a que ésta enfermedad está relacionada con las relaciones sexuales.
Una de las limitaciones del estudio es que la población objeto de estudio es muy específica, siendo necesario ampliar el estudio a otras poblaciones antes de poder extraer conclusiones válida y extrapolables al respecto.
Entrevista a D. Pedro Luis Nieto del Rincón, Secretario del Departamento de Psicología y Pedagogía, Facultad de Medicina, Universidad CEU-San Pablo, con quien nos adentramos en el conocimiento sobre el incomprendido mundo emocional de los pacientes autista.
– ¿Cómo es el mundo emocional del autista?
Las personas con autismo sienten las mismas emociones que nosotros, puesto que su dificultad para comprender las reacciones emocionales de los demás no se deriva de una incapacidad emocional. El niño o adulto con autismo siente alegría, tristeza, enfado, etc., igual que los demás. Es posible que manifieste sus emociones de una forma algo diferente, pero las siente. En ocasiones, tiene alguna dificultad para «etiquetar» de forma correcta qué es lo que está sintiendo, sobre todo si lo tiene que explicar verbalmente.
– ¿Existen estas alteraciones de la percepción emocional en el autismo?
Existen dificultades para percibir adecuadamente las expresiones emocionales de los demás. Saber «leer» la expresión emocional en la cara de alguien nos parece una tarea sencilla, pero es mucho más compleja de lo que parece, pues exige el manejo de muchos procesos perceptivos y cognitivos, para «traducir» los signos que un rostro te ofrece a una «etiqueta» que nos permita saber qué emoción está sintiendo la otra persona.
https://youtu.be/i86gkiPehJ0
– ¿Existen diferencias en el procesamiento emocional entre hombres y mujeres con autismo?, y de ser así ¿A qué cree que se debe?
Al menos en los resultados de la muestra que yo he investigado no he encontrado diferencias entre el procesamiento emocional entre hombres y mujeres. Algunas teorías tratan de explicar el autismo a partir de un cerebro excesivamente «masculinizado», pero yo no he encontrado esas diferencias.
– ¿Existen diferencias en función de la edad en el procesamiento emocional en autista?, y de ser así ¿A qué cree que se debe?
En la literatura científica sobre este tema se insiste en que los niños con autismo van aprendiendo a reconocer emociones con la edad y también con entrenamientos específicos, que les ayudan mucho a comprender qué podrían estar sintiendo las personas que les rodean. Las dificultades cognitivas que tienen los niños con autismo no les impiden entender completamente las emociones de los demás, pero sí que les entorpecen este proceso.
Al llegar a la edad adulta, buena parte de estas dificultades persisten, pero la experiencia personal y el entrenamiento les puede ayudar mucho.
https://youtu.be/XRNv9wNwwW4
– ¿Cuál es el origen de estas alteraciones de la percepción emocional en el autismo?
Algunos podrían pensar que el origen es una dificultad en la comprensión de las emociones en sí, pero es una alteración más compleja, pues lo que fallan son los procesos perceptivos, atencionales, y de formación de conceptos que son necesarios para acabar concluyendo que la cara que esa persona está poniendo «tienen que ser» porque está sintiendo tal emoción.
Es decir, una cosa es saber qué es sentirse triste, cosa que las personas con autismo entienden, y otra cosa muy distinta es entender que esa cara que está poniendo esa persona que tengo delante está así porque deduzco que está triste.
Si yo le explico a una persona con autismo que estoy triste, él sabe a qué me refiero, si le pido que me mire a la cara y trate de adivinar qué emoción siento, es posible que él no sea capaz de saber que estoy triste, a no ser que mi expresión sea muy clara, porque mis ojos están cerrados, se me caen las lágrimas y se me oye llorar.
– ¿En qué medida afectan estas alteraciones de la percepción emocional del autista en su vida?
Le hacen las relaciones sociales mucho más imprevisibles. A todos nos gusta saber a qué atenernos cuando nos dirigimos a otra persona. le miramos a la cara y si interpretamos que esa es una cara de enfado decidimos que lo que le vamos a decir puede esperar a otro día. A las personas con autismo les cuesta mantener relaciones con las otras personas, entre otros motivos, porque les cuesta estar seguros de lo que sentimos. Es como si te relacionaras con un grupo de gente que llevaran puestas máscaras que te impidieran «leer» sus expresiones faciales.
Algunos muchachos con autismo son conscientes de esta dificultad y hacen preguntas explícitas para saber cómo se sienten los otros («¿Estás enfadado?», «¿Estás triste?»). No es una mala estrategia para tratar de solventar el hecho de que las caras me resulten difíciles de entender.
– ¿Pueden ser corregidas estas alteraciones de la percepción emocional del autismo con programas de entrenamiento o reaprendizaje?
Por supuesto que sí. Se están desarrollando muchos programas de entrenamiento explícito de estas habilidades. En Asociación Nuevo Horizonte se está trabajando mucho en este aspecto mediante programas que utilizan fotografías y vídeos de personas expresando emociones, para ayudar a las personas con autismo a entenderlas.
En estos programas es fundamental el uso de materiales muy parecidos a la realidad (fotografías o vídeos), y no usar dibujos, pues las representaciones de expresiones dibujadas son excesivamente simbólicas para ellos.
Yo creo que el material más adecuado son los vídeos, pues añaden pistas auditivas que les pueden ayudar a saber qué emoción está sintiendo esa persona, aunque fotografías o vídeos sin sonido también pueden ayudar.
Desde aquí quisiera aprovechar para agradecer a D. Pedro Luis Nieto del Rincón, por haber sacado tiempo para responder a estas importantes preguntas sobre el mundo emocional del paciente autista.
Para ponerse en contacto con D. Pedro Luis Nieto del Rincón, Secretario del Departamento de Psicología y Pedagogía, Facultad de Medicina, Universidad CEU-San Pablo
se puede hacer directamente en la Facultad de Medicina, Universidad CEU-San Pablo
Campus de Montepríncipe, Pabellón MED, Despacho MED 00.29
Urbanización Montepríncipe (M-40, Salida 36)
28668-Boadilla del Monte (Madrid-Spain)
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