Entrevista a Dª. Beatriz Sánchez de Molina, coordinadora del Programa Contigo quien nos el programa de atención con personas.
– ¿Qué es el Programa Contigo y cuál es su objetivo?
El programa Contigo es un servicio que abarca dos ámbitos de actuación: por un lado, la atención a través de las nuevas tecnologías y el teléfono 902113942; y, por otro, la formación a afectados, familiares y profesionales sanitarios en asociaciones y centros sanitarios. Su principal objetivo es facilitar y fomentar información y formación de calidad sobre la enfermedad para proporcionar así una atención personalizada por profesionales especializados en párkinson.
– ¿Cómo surge el Programa CONTIGO y cuál es la labor que realizan?
En septiembre de 2013 presentamos el Programa Contigo, éste surgía del antiguo Servicio de Asistencia Integral que la Federación puso en marcha en 2011 y nació del compromiso fundacional de la FEP de fomentar la información y formación de calidad sobre la enfermedad de Parkinson; facilitar el acceso a ella de familiares, cuidadores y personas afectadas; y proporcionarles una atención de calidad y personalizada.
Nos centramos en dos áreas: la atención sociosanitaria y la formación presencial.
El área de atención sociosanitaria está formado por un equipo de dos enfermeras y una psicóloga especializadas en párkinson que atienden consultas a través de las nuevas tecnologías y del teléfono 902 113 942. Recibimos llamadas y correos electrónicos de personas con párkinson, familiares, cuidadores, estudiantes, profesionales y personas interesadas en la EP.
Estas consultas se pueden realizar a través del correo electrónico consultas@fedesparkinson.org y el teléfono 902 113 942.
Por otro lado, un equipo formado por 7 siete enfermeros realiza consultas individualizadas en las asociaciones de párkinson.
Con respecto a la formación presencial, organizamos talleres formativos sobre cuidados en la enfermedad de Parkinson. Estos son impartidos por todo el equipo de enfermería y psicología del Programa Contigo. El objetivo de estas formaciones es ofrecer a las personas afectadas y sus familias los consejos y las herramientas necesarias para solventar las dificultades que se les presentan en su día a día a consecuencia de la progresión de la enfermedad y facilitar su acceso a enfermeros especializados en la patología.
– ¿Por qué es tan importante que exista el Programa CONTIGO?
En la EP intervienen un amplio abanico de síntomas, motores y no motores, muchos de ellos muy invalidantes. Sin embargo, existe mucho desconocimiento y la enfermedad se relaciona sólo con algunos de los síntomas. A esto hay que unirle que más de 150.000 familias en España conviven con esta enfermedad. El desconocimiento y la alta prevalencia hacen de este tipo de servicios algo fundamental.
Además, la EP es progresiva y las personas con párkinson y sus familias tienen que adaptarse a nuevos retos a medida que se les presentan con la progresión de la enfermedad. Es por ello que necesitan una información fiable y de calidad así como una formación constante sobre la patología.
– ¿A quién van dirigidos el Programa CONTIGO?
A personas con párkinson, familiares, cuidadores y profesionales sociosanitarios.
– ¿Cómo se financia el Programa CONTIGO?
Contigo es un programa que nace de la Federación Española de Parkinson fruto de nuestro compromiso fundacional de ofrecer y facilitar el acceso a información y formación de calidad a afectados y familiares. El Programa se financia con los fondos propios de la entidad y cuenta con la colaboración de AbbVie.
– ¿Con qué medios materiales y de personal cuenta el Programa CONTIGO?
Los recursos humanos con los que contamos en el programa son: una psicóloga y nueve enfermeros, todos ellos especializados en párkinson.
– ¿Se permite la participación de voluntarios en el Programa CONTIGO?, y de ser así ¿Qué formación previa o requisitos debe cumplir?
Dada de la especificidad del Programa y la alta especialización de los trabajadores, no contemplamos la participación de voluntarios.
– ¿Participa en el Programa CONTIGO algún psicólogo?, y de ser así ¿Cuál es su papel?
Sí, contamos con una psicóloga que se encarga de resolver dudas sobre párkinson tanto a personas afectadas, como a cuidadores, estudiantes o, incluso, a profesionales; de ofrecer orientación psicológica a las personas que lo solicitan; y formación en cuidados emocionales.
– ¿Qué tipo de talleres organiza el Programa CONTIGO?, ¿Y a quién van dirigidos?
Los talleres que desarrollamos son prácticos. A través de éstos, los afectados, familiares, y cuidadores tienen acceso a herramientas y consejos necesarios para solventar las dificultades que surgen en su día a día como consecuencia de la enfermedad. Desarrollamos talleres sobre cuidados en la Enfermedad de Párkinson. Los talleres que actualmente se están llevando a cabo son: ‘Cuidados en la enfermedad de Parkinson’, ‘Alimentación y enfermedad de Parkinson’, ‘Reposo y sueño en la enfermedad de Parkinson’, ‘Reposo y sueño en la enfermedad de Parkinson’, ‘Respiración y Movimiento en la enfermedad de Parkinson’, ‘Aseo e Higiene en la enfermedad de Parkinson’ y ‘Cuidados en la Toma de Medicación en la enfermedad de Parkinson’.
– ¿Se coordina el Programa CONTIGO con otras actividades ofrecidas desde la Federación Española de Párkinson?
Sí, el personal sociosanitario ofrece apoyo y asesoramiento al resto del equipo y a las asociaciones federadas.
– ¿Cuáles son los logros alcanzados por el Programa CONTIGO?
Desde el inicio, hemos resuelto cerca de 8.000 consultas, organizado más de 170 talleres y consultas individualizadas en los que han participado más de 3.200 personas.
– ¿Cuáles son los objetivos a alcanzar en un futuro por el Programa CONTIGO?
En este momento estamos trabajando para aumentar la oferta formativa incluyendo nuevas temáticas y nuevos contenidos para los talleres que desarrollamos.
Y por otro lado, queremos llegar a un mayor número de personas especialmente a aquellas que no tengan una asociación cercana.
Para contactar con nuestros profesionales se puede hacer a través del teléfono de la Federación Española de Parkinson 902113942 o a través de su e-mail: consultas@fedesparkinson.org
Desde aquí mi agradecimiento a Dª. Beatriz Sánchez de Molina por habernos explicado un programa tan importante para pacientes y familiares de parkinson somo es el Programa Contigo.