En ocasiones el público en general conoce más las enfermedades por las consecuencias en sus fases avanzadas, tal y como sucede con la enfermedad del Párkinson.
Parkinson
Al ser el Párkinson una enfermedad neurodegenerativa con el tiempo, los efectos se van a ir poco a poco agravando, que avanza desde los primeros síntomas del Estadio I, con ligeros movimientos en sola una parte del cuerpo, arrastrando un poco los pies, empezando a mostrarse los primeros síntomas de rigidez. En el Estadio II empieza a inclinarse la persona hacia adelante, se empiezan a producir alteración del equilibrio y con dificultades para iniciar movimientos (bradicinesia). En la fase III y IV se complican los síntomas dificultando el equilibrio y en el andar. Hasta llegar a la última fase del Estado V, en donde la dependencia es máxima necesitando a una tercera persona para realizar cualquier actividad de la vida cotidiana, pasando la persona buena parte de su tiempo sentado o tumbado debido a sus temblores constantes.
A medida que la enfermedad avanza las opciones del tratamiento del párkinson se reducen, empezando por el tratamiento farmacológico y rehabilitador hasta el quirúrgico. De entre estos últimos se pueden distinguir entre las reversivas como la estimulación cerebral profunda, frente a las irreversibles, que incluye cirugía en donde se intervienen ciertas partes del cerebro.
Sobre estas intervenciones quirúrgicas la palidotomía es la más común, donde se realiza una incisión en globo pálido del cerebro, intervención que por otro lado se ha observado que tiene consecuencias emocionales en los pacientes intervenidos, luego ¿La intervención quirúrgica en el cerebro del paciente con Parkinson acarrea cambios emocionales?
cmilXPVoNCc https://youtu.be/cmilXPVoNCc
Emocion parkinson
Esto es precisamente lo que trata de averiguar una reciente investigación desde el Hospital de Santa María (Portugal) publicado recientemente en la revista científica Parkinsonism & Related Disorders.
En el estudio participaron 30 pacientes a los cuales se les realizó una intervención quirúrgica para tratar las fases avanzadas del párkinson.
A todos ellos se les realizó un estudio previo y un seguimiento de un año tras la intervención en donde tenían que responder a un cuestionario estandarizado para detección de emociones denominado Comprehensive Affect Testing System (CATS) donde se evalúan 7 emociones básicas en tareas de reconocimiento de rostro y 4 sobre el lenguaje (prosodia). Los resultados muestran que no existen cambios significativos entre los datos obtenidos antes y después de la intervención quirúrgica.
A pesar de lo cual se comenta que se habían observado a sintomatología de apatía o depresión en 6 de los participantes antes de la intervención, y que luego el número se amplió a 14 después de un año de la intervención. Lo que sin duda debería ser objeto de estudio el por qué en un año se ha duplicado el número de personas con sintomatología depresiva, y si esto se corresponde con una evolución «normal» de la enfermedad o es producto de la intervención quirúrgica.
Avance parkinson
Como carencias del estudio destacar que no se ha llevado a cabo ningún grupo control con el que comparar la evolución de la enfermedad a lo largo del tiempo, y que tampoco se ha realizado una evaluación exhaustiva del estado de ánimo del paciente ni antes ni después de la intervención quirúrgica.
Debido a las limitaciones del estudio no se pueden generalizar los resultados hasta que no se amplíe el número de participantes, se incluya un grupo control y se analice la evolución del estado de ánimo de los pacientes participantes a los que se les ha sometido a una intervención quirúrgica como medida de afrontar la fase más avanzada de la enfermedad de párkinson.
Entrevista a Dª. Mayca Marín Valero, psicóloga y responsable de Formación Federación Española de Párkinson, quien nos comenta sobre la relación existente entre el padecimiento de la depresión y la enfermedad de Párkinson.
– ¿Es cierto que se suele anteceder síntomas depresivos en personas que muestran los primeros síntomas de párkinson?, ¿A qué cree que se debe?
Efectivamente hoy en día sabemos, gracias a estudios realizados con técnicas de neuroimagen funcional, como el SPECT y la PET, que el párkinson en realidad comienza varios años antes de que la persona empiece a experimentar las primeras manifestaciones motoras.
En ese período de tiempo previo, que puede ser de unos cuatro o cinco años, la persona con párkinson, y como consecuencia de las regiones del cerebro que se ven afectadas por la EP, ya comienza a mostrar síntomas no motores como pérdida de olfato, estreñimiento, trastornos del sueño REM y/o la depresión que mencionas. De hecho hay datos que apuntan a que la depresión precede al desarrollo de los síntomas motores en el aproximadamente 1/3 de los casos de enfermedad de Parkinson.
– ¿Puede ser que el haber sufrido depresión mayor en la mediana edad o posteriormente pueda ser un factor de riesgo para padecer párkinson?
Actualmente la etiología de la enfermedad de Parkinson está poco clara. Sabemos que un 10-15% de los casos son hereditarios y que en una serie pequeña de casos se ha identificado un gen causante de la enfermedad, pero la gran mayoría de casos con enfermedad de Parkinson son esporádicos y sin causa evidente.
La hipótesis más extendida es la que defiende que la EP puede obedecer a una interacción compleja entre factores tóxicos ambientales, rasgos de predisposición genética y envejecimiento.
Por eso aunque existen investigaciones que sugieren que la depresión podría ser un factor de riesgo para enfermedades como el cáncer, los accidentes cerebro-vasculares o el párkinson, son estudios en los que todavía quedan muchas preguntas abiertas, incluyendo si la propia depresión de la que estamos hablando sería un factor de riesgo o tal vez un síntoma precoz de la enfermedad.
– ¿Tiene relación la reducción de dopamina dado por la degeneración de las neuronas en la sustancia negra presente en el párkinson con la aparición o mantenimiento de la depresión?
Sí. Los trastornos del estado de ánimo suelen producirse como resultado de las alteraciones cerebrales que mencionabas antes y que afectan a los ganglios basales, lóbulos frontales y algunos agentes químicos cerebrales como la dopamina, la serotonina y la noradrenalina.
No obstante es importante añadir que la depresión también puede precipitarse por factores psicosociales que no tienen nada que ver con los cambios que se producen en el cerebro. Nos referimos a que en ocasiones surge como reacción psicológica ante las múltiples situaciones que puede vivir la persona: recibir el diagnóstico, valorar su estado y sus recursos personales para afrontar la situación, ante los cambios que se van produciendo en su forma de vida o debido al aislamiento que puede sentir en un momento dado, etc.
– ¿Cómo afecta en el estado de ánimo la pérdida progresiva de independencia a medida que avanza la enfermedad de párkinson?
Bueno, todos podemos comprender que la pérdida progresiva de independencia empeore el estado general de salud y bienestar de cualquier persona.
Pero pensemos en el caso de una persona con párkinson que presenta rigidez, trastornos de la postura, del sueño… si a medida que la enfermedad avanza va experimentando nuevos síntomas como por ejemplo falta de energía, enlentecimiento psicomotor y cognitivo, dificultades en la concentración, etc. entenderemos que surjan en esta persona sentimientos de tristeza, impotencia o desesperación.
– ¿Afecta negativamente en la progresión del párkinson la aparición de sintomatología depresiva?, y de ser así ¿Existe algún procedimiento establecido para tratarlo?
Sí, sabemos que los factores psicológicos influencian considerablemente la condición física y el nivel de autonomía de las personas con párkinson. Se ha comprobado que la sintomatología depresiva constituye a largo plazo uno de los problemas más incapacitantes y que más disminuyen la calidad de vida de estas personas, y además se encuentra asociada a una mayor rapidez en el deterioro de las funciones cognitivas y motoras, a los trastornos del sueño, al dolor, a la disfunción sexual, etc.
En cuanto al procedimiento establecido para poder poner en marcha el tratamiento adecuado, en primer lugar es necesario alcanzar un diagnóstico clínico certero. En ocasiones esto no resulta fácil ya que algunos de los síntomas característicos de la depresión pueden también estar presentes en la enfermedad de Parkinson sin depresión, por ejemplo sentirse cansado. Además algunas personas no se dan cuenta o no admiten que están deprimidos.
Posteriormente el abordaje de la depresión en la EP suele hacerse desde la doble perspectiva psicofarmacológica y psicoterapéutica.
Aunque hoy en día existen un buen número de medicamentos disponibles, hasta la fecha no contamos con el antidepresivo ideal, por lo que los tratamientos deben adaptarse a las necesidades de cada persona, a la complejidad de sus síntomas, al potencial determinado que tenga el afectado de experimentar efectos adversos ante los psicofármacos, etc.
Por otro lado, las técnicas de psicoterapia también han demostrado su utilidad en el tratamiento de la depresión en la EP. Entre ellas las que se centran en los cambios del pensamiento y de la conducta que ocurren durante la depresión y también las que proporcionan apoyo, comprensión y educación a la persona. Participar en grupos de apoyo, llevar a cabo algún tipo de actividad física y otro tipo de terapias, también nos permite, en algunas ocasiones, mejorar el estado emocional de la persona con párkinson y disminuir también el agotamiento que estos síntomas pueden provocar en el cuidador.
– ¿Cómo se compatibiliza el tratamiento farmacológico del párkinson con el de la depresión?
Las diferentes alternativas terapéuticas se plantean siempre en función de la sintomatología clínica de la persona con párkinson y teniendo en cuenta el riesgo de interacción farmacológica que pueda producirse entre los distintos fármacos, la presencia de otras enfermedades y por lo tanto de otros tratamientos, etc.
Con todo esto, comentar que los inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina (ISRS) son los fármacos más utilizados actualmente para el tratamiento en la EP junto con la quetiapina. Son medicamentos que trabajan bien, aunque pueden producir efectos secundarios como alteración del apetito, pesadillas o alteración de la libido.
– ¿Es posible prevenir la sintomatología depresiva en los pacientes de párkinson? y de ser así ¿cómo se realiza?
Está comprobado que hay algunas estrategias que ayudan a prevenir, controlar y/o reducir los problemas emocionales. Entre ellas, seguir unos hábitos saludables de alimentación y de sueño, mantenerse activo tanto física como mentalmente, practicar ejercicios de relajación y respiración, evitar el aislamiento compartiendo experiencias y sentimientos con los demás, etc.
Para contactar con nuestros profesionales se puede hacer a través del teléfono de la Federación Española de Parkinson 902113942 o a través de su e-mail: consultas@fedesparkinson.org
Desde aquí mi agradecimiento a Dª. Marian Carvajal Paje, psicóloga del Programa Contigo, por habernos acercado a la importante labor de la Federación Española de Parkinson.
Cuando pensamos en el Parkinson lo solemos hacer en personas que tienen dificultades para controlar sus movimientos, ¿pero sabías que tienen otros riesgos añadidos?
Parkinson
El Parkinson es una enfermedad crónica y progresiva que suele presentar temblores de los músculos de la mitad del cuerpo, pero que puede extenderse también a la otra mitad. Aunque su característica más llamativa sea precisamente ese temblor, el Parkinson también conlleva síntomas como la rigidez e inestabilidad postural, y lentitud en sus movimientos.
A medida que va progresando la enfermedad las consecuencias van siendo cada vez más notables e invalidantes, pudiendo necesitar de un cuidador para que le atienda en las funciones tan básicas como el comer, debido a que es incapaz el paciente de trasladar la comida del plato a la boca sin que esta se le caiga.
Pero además de estas consecuencias, también se producen otras en la vida del paciente que van a influir tanto en su calidad de vida como en su autoestima, como es la «aparición» de caídas, provocadas por la inestabilidad que acompaña a la enfermedad.
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Caidas
Así al menos lo plantea un reciente estudio realizado por el Hospital y centro médico de San José y la Universidad Estatal de Arizona (USA).
Se estudió a 452 durante un año (2011-2012) que acudían a la clínica de Parkinson Muhammad Ali, excluyendo del estudio aquellos que tenían trastornos asociados que aumentan las posibilidades de caer, tal y como la Parálisis Supranuclear Progresiva, atrofia sistemática múltiple, y la degeneración Corticobasiler. Igualmente se han excluido del estudio los que sufren algún tipo de demencia, las que utilizan prótesis de rodilla o cadera o los invidentes.
En total quedaron 401 pacientes que sufrían Parkinson, a todos ellos se les entrenó para notificar cada vez que tuviesen una caída.
Estas caídas se clasificaron entre graves o no, según las consecuencias que acarreaban en el paciente.
Los resultados indican una alta incidencia de caídas, el 51% (161 pacientes) se produjo caída al menos una vez, de los cuales el 22% (44 pacientes) sufrieron más caídas.
Parkinson caidas
El estudio constata lo que ya habían señalado otros anteriores sobre la importancia de atender a este tipo de pacientes en sus actividades diarias, ya que es en esos momentos en los que puede sufrir una caída, con las consecuencias que ello acarrea sobre su autoestima y sobre su salud en general.
Los autores alertan que si bien en la población general mayor de 65 años la probabilidad de caída durante un año afecta a un porcentaje importante como es el 33%, éste se ve incrementado casi al doble en el caso de que además la persona sufra la enfermedad de Parkison.
Entrevista a Dª. Beatriz Sánchez de Molina, coordinadora del Programa Contigo quien nos el programa de atención con personas.
– ¿Qué es el Programa Contigo y cuál es su objetivo?
El programa Contigo es un servicio que abarca dos ámbitos de actuación: por un lado, la atención a través de las nuevas tecnologías y el teléfono 902113942; y, por otro, la formación a afectados, familiares y profesionales sanitarios en asociaciones y centros sanitarios. Su principal objetivo es facilitar y fomentar información y formación de calidad sobre la enfermedad para proporcionar así una atención personalizada por profesionales especializados en párkinson.
– ¿Cómo surge el Programa CONTIGO y cuál es la labor que realizan?
En septiembre de 2013 presentamos el Programa Contigo, éste surgía del antiguo Servicio de Asistencia Integral que la Federación puso en marcha en 2011 y nació del compromiso fundacional de la FEP de fomentar la información y formación de calidad sobre la enfermedad de Parkinson; facilitar el acceso a ella de familiares, cuidadores y personas afectadas; y proporcionarles una atención de calidad y personalizada.
Nos centramos en dos áreas: la atención sociosanitaria y la formación presencial.
El área de atención sociosanitaria está formado por un equipo de dos enfermeras y una psicóloga especializadas en párkinson que atienden consultas a través de las nuevas tecnologías y del teléfono 902 113 942. Recibimos llamadas y correos electrónicos de personas con párkinson, familiares, cuidadores, estudiantes, profesionales y personas interesadas en la EP.
Estas consultas se pueden realizar a través del correo electrónico consultas@fedesparkinson.org y el teléfono 902 113 942.
Por otro lado, un equipo formado por 7 siete enfermeros realiza consultas individualizadas en las asociaciones de párkinson.
Con respecto a la formación presencial, organizamos talleres formativos sobre cuidados en la enfermedad de Parkinson. Estos son impartidos por todo el equipo de enfermería y psicología del Programa Contigo. El objetivo de estas formaciones es ofrecer a las personas afectadas y sus familias los consejos y las herramientas necesarias para solventar las dificultades que se les presentan en su día a día a consecuencia de la progresión de la enfermedad y facilitar su acceso a enfermeros especializados en la patología.
– ¿Por qué es tan importante que exista el Programa CONTIGO?
En la EP intervienen un amplio abanico de síntomas, motores y no motores, muchos de ellos muy invalidantes. Sin embargo, existe mucho desconocimiento y la enfermedad se relaciona sólo con algunos de los síntomas. A esto hay que unirle que más de 150.000 familias en España conviven con esta enfermedad. El desconocimiento y la alta prevalencia hacen de este tipo de servicios algo fundamental.
Además, la EP es progresiva y las personas con párkinson y sus familias tienen que adaptarse a nuevos retos a medida que se les presentan con la progresión de la enfermedad. Es por ello que necesitan una información fiable y de calidad así como una formación constante sobre la patología.
– ¿A quién van dirigidos el Programa CONTIGO?
A personas con párkinson, familiares, cuidadores y profesionales sociosanitarios.
– ¿Cómo se financia el Programa CONTIGO?
Contigo es un programa que nace de la Federación Española de Parkinson fruto de nuestro compromiso fundacional de ofrecer y facilitar el acceso a información y formación de calidad a afectados y familiares. El Programa se financia con los fondos propios de la entidad y cuenta con la colaboración de AbbVie.
– ¿Con qué medios materiales y de personal cuenta el Programa CONTIGO?
Los recursos humanos con los que contamos en el programa son: una psicóloga y nueve enfermeros, todos ellos especializados en párkinson.
– ¿Se permite la participación de voluntarios en el Programa CONTIGO?, y de ser así ¿Qué formación previa o requisitos debe cumplir?
Dada de la especificidad del Programa y la alta especialización de los trabajadores, no contemplamos la participación de voluntarios.
– ¿Participa en el Programa CONTIGO algún psicólogo?, y de ser así ¿Cuál es su papel?
Sí, contamos con una psicóloga que se encarga de resolver dudas sobre párkinson tanto a personas afectadas, como a cuidadores, estudiantes o, incluso, a profesionales; de ofrecer orientación psicológica a las personas que lo solicitan; y formación en cuidados emocionales.
– ¿Qué tipo de talleres organiza el Programa CONTIGO?, ¿Y a quién van dirigidos?
Los talleres que desarrollamos son prácticos. A través de éstos, los afectados, familiares, y cuidadores tienen acceso a herramientas y consejos necesarios para solventar las dificultades que surgen en su día a día como consecuencia de la enfermedad. Desarrollamos talleres sobre cuidados en la Enfermedad de Párkinson. Los talleres que actualmente se están llevando a cabo son: ‘Cuidados en la enfermedad de Parkinson’, ‘Alimentación y enfermedad de Parkinson’, ‘Reposo y sueño en la enfermedad de Parkinson’, ‘Reposo y sueño en la enfermedad de Parkinson’, ‘Respiración y Movimiento en la enfermedad de Parkinson’, ‘Aseo e Higiene en la enfermedad de Parkinson’ y ‘Cuidados en la Toma de Medicación en la enfermedad de Parkinson’.
– ¿Se coordina el Programa CONTIGO con otras actividades ofrecidas desde la Federación Española de Párkinson?
Sí, el personal sociosanitario ofrece apoyo y asesoramiento al resto del equipo y a las asociaciones federadas.
– ¿Cuáles son los logros alcanzados por el Programa CONTIGO?
Desde el inicio, hemos resuelto cerca de 8.000 consultas, organizado más de 170 talleres y consultas individualizadas en los que han participado más de 3.200 personas.
– ¿Cuáles son los objetivos a alcanzar en un futuro por el Programa CONTIGO?
En este momento estamos trabajando para aumentar la oferta formativa incluyendo nuevas temáticas y nuevos contenidos para los talleres que desarrollamos.
Y por otro lado, queremos llegar a un mayor número de personas especialmente a aquellas que no tengan una asociación cercana.
Para contactar con nuestros profesionales se puede hacer a través del teléfono de la Federación Española de Parkinson 902113942 o a través de su e-mail: consultas@fedesparkinson.org
Desde aquí mi agradecimiento a Dª. Beatriz Sánchez de Molina por habernos explicado un programa tan importante para pacientes y familiares de parkinson somo es el Programa Contigo.
Entrevista a Dª. Marian Carvajal Paje, psicóloga del Programa Contigo, quien nos habla de la Federación Española de Párkinson y la labor que realizan en ella
– ¿Qué es la Federación Española de Párkinson y cuál es su objetivo?
La Federación Española de Párkinson (FEP) es una organización sin ánimo de lucro y declarada de Utilidad Pública que representa a las más de 150.000 familias que conviven con el párkinson en España y vela porque sus derechos no sean vulnerados. El objetivo fundamental y base de nuestra filosofía de trabajo es la mejora de la calidad de vida de las personas con párkinson y la apuesta por la investigación en esta patología.
– ¿Cómo surge la Federación Española de Párkinson y cuál es la labor que realizan?
La FEP nació por iniciativa de cinco organizaciones de párkinson: Asociación Párkinson Madrid, Asociación Párkinson Granada, Asociación Párkinson Valencia, Associació Catalana per el Parkinson y la Asociación Párkinson Galicia que, en 1996, constituyeron la Federación Española de Párkinson para representar a las personas con párkinson de España y velar porque los derechos de las personas con párkinson no se vieran vulnerados. Hoy en día, componen la FEP 45 asociaciones regionales.
El principal objetivo de la FEP y la base de nuestra filosofía de trabajo es la mejora de la calidad de vida de los afectados y sus familias. Para cumplirlo, trabajamos desde diferentes proyectos que abarcan toda su problemática y apostamos fuertemente por la investigación en la enfermedad de Parkinson. Nuestras áreas de trabajo son las siguientes: atención a personas con párkinson y cuidadores; proporcionar información fiable y de calidad y facilitar el acceso a formación especializada (dirigida a personas con párkinson, cuidadores y profesionales sociosanitarios); sensibilización; y fomento de la investigación en nuestra patología.
También realizamos una importante labor de relaciones institucionales, representando al colectivo ante instituciones públicas y privadas y protegiendo que los derechos de las personas con párkinson y sus familias no sean vulnerados.
Además, apoyamos y asesoramos a las asociaciones de párkinson regionales y promovemos la edición de publicaciones sobre párkinson dirigidas tanto a profesionales sociosanitarios como a personas afectadas y familiares.
– ¿Hacia quién va dedicada la labor de la Federación Española de Párkinson?
Hacia las personas con párkinson, sus cuidadores, familiares y a las asociaciones regionales.
– ¿Ofrece cursos de formación la Federación Española de Párkinson?
Sí, a finales de 2012 comenzamos a desarrollar el área de Formación de la entidad con el lanzamiento del Curso Online de Atención Integral al Enfermo de Párkinson dirigido a profesionales sociosanitarios. Nos dimos cuenta de que había una gran falta de oferta formativa en este campo y pusimos en marcha este curso con el objeto de facilitar el acceso a información de calidad y a formación específica sobre la EP.
Las últimas ediciones de este curso han obtenido 10,1 créditos otorgados por la Comisión de Formación Continuada de las Profesiones Sanitarias y los contenidos han sido avalados por la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología. Está dirigido a alumnos que posean las titulaciones universitarias de Psicología Clínica, Enfermería, Fisioterapia, Logopedia, Terapia Ocupacional; y de formación profesional de Técnicos en Cuidados Auxiliares de Enfermería y Geriatría.
Hasta la fecha, hemos puesto en marcha 4 ediciones de este curso donde hemos formado a más de un centenar de profesionales del área sociosanitaria.
Tras el lanzamiento de las primeras ediciones del curso de profesionales, comenzamos a recibir multitud de solicitudes por parte de personas con párkinson y cuidadores para poder realizarlos; por ello creamos un curso específico para ellos cuya primera edición comenzó en enero.
– ¿Realiza encuentros nacionales o provinciales durante el año?
A nivel provincial y autonómico trabajamos a través las asociaciones federadas ya que muchas de ellas organizan encuentros regionales con las entidades de su zona. A nivel nacional, organizamos grupos de trabajo entre profesionales de asociaciones para determinados proyectos.
En cuanto a encuentros entre personas con párkinson y cuidadores, los promovemos a través de iniciativas tales como las Vacaciones Adaptadas, un proyecto que comenzamos el año pasado y que facilita el acceso a residencias adaptadas a personas con párkinson y sus cuidadores durante periodos vacacionales. Este año organizaremos dos encuentros en Santander en julio y en septiembre.
– ¿Cuenta la Federación Española de Párkinson con psicólogos? y en caso de ser así, ¿Cuál es su función?
Sí, en la Federación trabajamos dos psicólogas especializadas en párkinson: mi compañera Mayca Marín, que coordina el área de Formación (tanto interna como externa) de la Federación; y yo que me encuentro en el área de Atención Sociosanitaria, en concreto, en el Programa Contigo.
Hace dos años, la Federación puso en marcha este programa que abarca dos ámbitos: por un lado, la atención y resolución de dudas sobre párkinson través de las nuevas tecnologías y el teléfono 902 113 942; y, por otro, la formación a afectados, familiares y profesionales sanitarios en hospitales y a través de los talleres impartidos en las asociaciones. Mi trabajo se encuentra dentro de este programa, donde resuelvo dudas sobre párkinson tanto a personas afectadas, como a cuidadores, estudiantes o, incluso, a profesionales; ofrezco orientación psicológica a las personas que lo solicitan; y apoyo puntualmente a los departamentos de formación y comunicación.
Para contactar con nuestros profesionales se puede hacer a través del teléfono de la Federación Española de Parkinson 902113942 o a través de su e-mail: consultas@fedesparkinson.org
Desde aquí mi agradecimiento a Dª. Marian Carvajal Paje, psicóloga del Programa Contigo, por habernos acercado a la importante labor de la Federación Española de Parkinson.
Entrevista a Dª. Marian Carvajal Paje, psicóloga del Programa Contigo, quien nos habla de la enfermedad de Párkinson
A continuación transcribo las entrevista realizada a Dª. Marian Carvajal Paje, psicóloga del Programa Contigo, quien nos habla sobre la enfermedad de Párkinson.
– ¿Cómo se define la enfermedad de Párkinson?
La enfermedad de párkinson es un trastorno neurodegenerativo que afecta al sistema nervioso, produciéndose una progresiva degeneración de las neuronas ubicadas en la sustancia negra y que son las encargadas de producir dopamina. La dopamina es la sustancia fundamental para que el movimiento del cuerpo se realice correctamente.
La EP es una enfermedad crónica, no mortal pero sí de carácter progresivo, es decir, los síntomas empeoran con la evolución de la enfermedad y su curso suele ser gradual, afectándose típicamente al comienzo de la enfermedad solo un lado del cuerpo y pudiéndose extender a los dos lados, en la mayoría de los casos ocasionando dificultades en las actividades diarias de la persona y siendo necesario la ayuda de un familiar o cuidador.
– ¿Cuáles son los primeros síntomas o signos que pueden hacer sospechar que se padece párkinson?
La presencia de síntomas motores tales como temblor, lentitud de movimientos (bradicinesia), rigidez e inestabilidad postural pueden suponer que una persona padezca esta enfermedad. No obstante, no todos los temblores son debidos al párkinson ni todos los síntomas tienen por qué darse en su conjunto. Es necesaria una evaluación precisa por parte del neurólogo especialista para descartar otras posibles patologías que presentan síntomas similares. De la misma manera, existe un marcador emocional que es la presencia de un trastorno de ánimo por depresión y que se da previo a la aparición de los síntomas motores. De hecho, para muchas personas los síntomas no motores del párkinson (depresión, apatía, desmotivación, trastornos del sueño…) son en su conjunto más incapacitantes que los síntomas motores anteriormente citados.
– ¿Existen distintos grados de gravedad en el párkinson?
Efectivamente, desde que los primeros síntomas se expresan hasta que el párkinson es diagnosticado suelen agravarse estos síntomas, ya que la propia evolución de la enfermedad sigue su curso y en unos casos esta progresión supone un rápido empeoramiento de las funciones globales de la persona.
La Escala de Hoehn y Yahr ( H&Y) es una escala de valoración sintomatológica en la que se describe la evolución de la enfermedad en 5 estadios, según la gravedad de los síntomas, el deterioro general del paciente y el grado de autonomía conservado, siendo la progresión de mayor autonomía y menor afectación, a mayor deterioro generalizado y menor autonomía, con necesidad de cuidados diarios por parte de otras personas.
– ¿Existen pruebas como el análisis de sangre que puedan dar indicios de la enfermedad incluso antes de que ésta muestre sus primeros síntomas?
De momento, las pruebas de análisis de sangre no llegan a ser concluyentes para un diagnóstico precoz. Normalmente los resultados de análisis de sangre en personas con párkinson ofrecen resultados similares a los de una persona sin esta patología.
Existe una prueba de este tipo que se utiliza principalmente para el estudio de la probabilidad hereditaria de desarrollar la enfermedad en personas con antecedentes familiares que la han padecido, pero en ninguno de estos casos estas pruebas arrojan información decisiva sobre la expresión o no de la enfermedad, puesto que estaría relacionado con otros muchos otros factores de predisposición.
– ¿Es el párkinson una enfermedad hereditaria?, y de ser así, ¿en qué porcentaje afecta?
De un 15 a un 25 por ciento de las personas con párkinson tienen un familiar cercano que ha experimentado síntomas de párkinson (tal como el temblor), por esta razón existen estudios que se orientan a encontrar los genes implicados en la transmisión y predisposición para expresar esta enfermedad.
Aunque todavía no está bien definido parece ser que las mutaciones en el gen Parkin son las responsables de una forma hereditaria de la enfermedad de Parkinson y que estaría implicado además en la degradación de proteínas importantes.
Por otro lado, un equipo de investigación de Guipúzcoa ha revelado recientemente la existencia de ‘Dardarina’, un gen implicado en la transmisión hereditaria de la enfermedad de Parkinson, todo un descubrimiento resaltado en importantes foros médicos.
Aproximadamente en un 10% de los casos de diagnóstico de párkinson se puede considerar que tiene un origen hereditario, un 5% podrían tener un origen ambiental o tóxico, y en el 85% restante se desconoce su origen.
– ¿Existe cura para el párkinson?
En la actualidad no existe ningún tipo de medicación, terapia o intervención que haya podido revertir los síntomas aparecidos en la enfermedad o bien curarla por completo.
Por esta razón, actualmente las investigaciones siguen orientándose hacia la prevención de la enfermedad y al descubrimiento de nuevos tratamientos cada vez más efectivos y con menores efectos secundarios, que puedan aportar mayor calidad de vida a los afectados y sus familias.
– ¿Está relacionada la enfermedad de Parkinson con una muerte prematura del paciente?
No, aunque se trate de una enfermedad neurodegenerativa, la EP no es una enfermedad mortal en sí misma. La expectativa de vida promedio de un paciente con párkinson generalmente es la misma que las personas que no la padecen.
La calidad de vida del afectado dependerá en todo caso de factores predisposicionales, genéticos, familiares, sociales , nutricionales…
– ¿Qué tratamientos se aplican para proporcionar una mayor calidad de vida al paciente de párkinson?
La enfermedad de Parkinson requiere principalmente de tratamiento farmacológico adaptado al estado del paciente y el grado de evolución de los síntomas que presenta. A su vez, será prioritario el apoyo a través de los tratamientos no farmacológicos, tales como fisioterapia, estimulación cognitiva, apoyo psicológico si lo requiere y será importante cuidar aspectos tales como la nutrición, las relaciones sociales y familiares, la planificación del tiempo libre… En la enfermedad de Parkinson es muy importante mantener un estado de ánimo lo más estable posible y una actitud de superación diarias, puesto que se requiere una continua adaptación y convivencia con numerosos aspectos cambiantes de la enfermedad que repercuten en el afectado y su entorno familiar.
– ¿Existen diferencias de género en la enfermedad de Parkinson? y de ser así, ¿a qué cree que es debido?
Algunos estudios han reportado una mayor frecuencia de enfermedad de Parkinson (aunque esta diferencia es mínima) en hombres y cierta disparidad en relación a síntomas motores con mujeres. En general, son más los hombres diagnosticados de EP que mujeres, y con más frecuencia en hombres que en mujeres aparecen síntomas como rigidez y trastornos de movimientos oculares rápidos, mientras que más mujeres que hombres presentan discinesias y depresión.
Se ha propuesto que los estrógenos tienen un carácter modificador e incluso neuroprotector, lo que explicaría el porqué las mujeres sufren menos la enfermedad, de la misma manera que se ha comprobado que se produce un descenso en la testosterona en hombres afectados de párkinson, lo cual apuntaría a que la preservación de los niveles de testosterona en los hombres podría ser una forma de resistencia a la enfermedad de Parkinson.
– ¿Qué creencias erróneas ha detectado de la población con respecto al Parkinson?
En el 2013, con motivo del Día mundial del Párkinson, la Federación Española de Párkinson organizó una campaña de concienciación llamada ‘¡Rompe los mitos del Párkinson!’ en la que se quería precisamente dar a conocer cuáles son las principales ideas erróneas que están instaladas en el pensamiento de la población en general. Algunos de estos mitos son que todo síntoma de temblor sería signo inequívoco de padecer esta enfermedad y que la EP es una enfermedad que solo afecta a las personas mayores. Además se suele pensar que es hereditaria y, por último, que es mortal. Actualmente, gracias al empeño de las personas que trabajamos en la atención a los afectados en esta enfermedad creemos que poco a poco se está consiguiendo dar a conocer la realidad en torno al párkinson y sus síntomas, más allá de los mitos antes citados.
– ¿Ha proporcionado el estudio con células madres algún avance para tratar el Parkinson?
Actualmente los estudios con células madre están en fase test. La experimentación se realiza principalmente en los centros de investigación con ratones y si bien es cierto que se han conseguido algunos resultados esperanzadores, de momento todo parece apuntar a que vamos a tener que seguir esperando a que surjan resultados realmente importantes y aplicados a seres humanos. La última investigación realizada en Japón ha sido bastante polémica, de tal manera que no se ha podido realmente conocer la fiabilidad de los resultados obtenidos. Es necesario seguir apostando por la investigación puesto que solamente a través de ella será posible encontrar terapias mejoradas y dar con las claves de la aparición de esta patología.
– ¿Se ha producido un incremento de casos de párkinson en los últimos años?, ¿a qué cree que es debido?
En efecto, parece ser que el número de casos diagnosticados de párkinson ha aumentado en los últimos años. Las razones las encontramos principalmente en el envejecimiento de la población y en una mayor precisión en los diagnósticos que cada vez se realizan mucho antes y en personas más jóvenes, tanto que un 15% de los 10.000 diagnósticos anuales se produce ya en menores de 45 años. Al mismo tiempo, la esperanza de vida ha aumentado en personas con esta patología, por lo que realmente se puede asegurar que la esperanza de vida de éstas personas es similar a la de personas sin la enfermedad.
– ¿Cuál es el papel de los familiares en el cuidado y atención de los pacientes con párkinson?
Debido a que la enfermedad de Parkinson va alterando lentamente el sistema nervioso central de quien lo padece, se ven alteradas habilidades tales como el aseo y la alimentación, en las que están implicadas la planificación, motricidad fina, equilibrio… , especialmente después de años de evolución de la enfermedad.
La progresión de los síntomas obligan a necesitar apoyo casi constante en etapas avanzadas de la enfermedad, siendo necesario que los afectados requieran ayuda de uno o varios cuidadores o incluso necesiten residir en un centro especializado.
El apoyo familiar y social es decisivo durante todo el proceso, desde el momento de diagnóstico, cuando se recibe la noticia, hasta las fases últimas de la enfermedad.
El rol de los familiares y amigos por tanto es importantísimo, pues, de una forma u otra, también comparten esta pesada carga emocional y en muchos casos, son las parejas las que asumen los cuidados principales del afectado. Es necesario ayuda, apoyo y orientación a cuidadores y familiares en cada etapa de la enfermedad.
La consistencia familiar y la salud mental de la familia dependerá de qué tipo de recursos psicológicos y económicos dispongan para afrontar diariamente los cuidados del familiar con enfermedad de párkinson.
Para contactar con nuestros profesionales se puede hacer a través del teléfono de la Federación Española de Parkinson 902113942 o a través de su e-mail: consultas@fedesparkinson.org
Desde aquí mi agradecimiento a Dª. Marian Carvajal Paje, psicóloga del Programa Contigo, por habernos acercado a una dificil realidad como es la enfermedad de Parkinson.
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