Entrevista a Dª. Marian Carvajal Paje, psicóloga del Programa Contigo, quien nos habla de la enfermedad de Párkinson
A continuación transcribo las entrevista realizada a Dª. Marian Carvajal Paje, psicóloga del Programa Contigo, quien nos habla sobre la enfermedad de Párkinson.
– ¿Cómo se define la enfermedad de Párkinson?
La enfermedad de párkinson es un trastorno neurodegenerativo que afecta al sistema nervioso, produciéndose una progresiva degeneración de las neuronas ubicadas en la sustancia negra y que son las encargadas de producir dopamina. La dopamina es la sustancia fundamental para que el movimiento del cuerpo se realice correctamente.
La EP es una enfermedad crónica, no mortal pero sí de carácter progresivo, es decir, los síntomas empeoran con la evolución de la enfermedad y su curso suele ser gradual, afectándose típicamente al comienzo de la enfermedad solo un lado del cuerpo y pudiéndose extender a los dos lados, en la mayoría de los casos ocasionando dificultades en las actividades diarias de la persona y siendo necesario la ayuda de un familiar o cuidador.
– ¿Cuáles son los primeros síntomas o signos que pueden hacer sospechar que se padece párkinson?
La presencia de síntomas motores tales como temblor, lentitud de movimientos (bradicinesia), rigidez e inestabilidad postural pueden suponer que una persona padezca esta enfermedad. No obstante, no todos los temblores son debidos al párkinson ni todos los síntomas tienen por qué darse en su conjunto. Es necesaria una evaluación precisa por parte del neurólogo especialista para descartar otras posibles patologías que presentan síntomas similares. De la misma manera, existe un marcador emocional que es la presencia de un trastorno de ánimo por depresión y que se da previo a la aparición de los síntomas motores. De hecho, para muchas personas los síntomas no motores del párkinson (depresión, apatía, desmotivación, trastornos del sueño…) son en su conjunto más incapacitantes que los síntomas motores anteriormente citados.
– ¿Existen distintos grados de gravedad en el párkinson?
Efectivamente, desde que los primeros síntomas se expresan hasta que el párkinson es diagnosticado suelen agravarse estos síntomas, ya que la propia evolución de la enfermedad sigue su curso y en unos casos esta progresión supone un rápido empeoramiento de las funciones globales de la persona.
La Escala de Hoehn y Yahr ( H&Y) es una escala de valoración sintomatológica en la que se describe la evolución de la enfermedad en 5 estadios, según la gravedad de los síntomas, el deterioro general del paciente y el grado de autonomía conservado, siendo la progresión de mayor autonomía y menor afectación, a mayor deterioro generalizado y menor autonomía, con necesidad de cuidados diarios por parte de otras personas.
– ¿Existen pruebas como el análisis de sangre que puedan dar indicios de la enfermedad incluso antes de que ésta muestre sus primeros síntomas?
De momento, las pruebas de análisis de sangre no llegan a ser concluyentes para un diagnóstico precoz. Normalmente los resultados de análisis de sangre en personas con párkinson ofrecen resultados similares a los de una persona sin esta patología.
Existe una prueba de este tipo que se utiliza principalmente para el estudio de la probabilidad hereditaria de desarrollar la enfermedad en personas con antecedentes familiares que la han padecido, pero en ninguno de estos casos estas pruebas arrojan información decisiva sobre la expresión o no de la enfermedad, puesto que estaría relacionado con otros muchos otros factores de predisposición.
– ¿Es el párkinson una enfermedad hereditaria?, y de ser así, ¿en qué porcentaje afecta?
De un 15 a un 25 por ciento de las personas con párkinson tienen un familiar cercano que ha experimentado síntomas de párkinson (tal como el temblor), por esta razón existen estudios que se orientan a encontrar los genes implicados en la transmisión y predisposición para expresar esta enfermedad.
Aunque todavía no está bien definido parece ser que las mutaciones en el gen Parkin son las responsables de una forma hereditaria de la enfermedad de Parkinson y que estaría implicado además en la degradación de proteínas importantes.
Por otro lado, un equipo de investigación de Guipúzcoa ha revelado recientemente la existencia de ‘Dardarina’, un gen implicado en la transmisión hereditaria de la enfermedad de Parkinson, todo un descubrimiento resaltado en importantes foros médicos.
Aproximadamente en un 10% de los casos de diagnóstico de párkinson se puede considerar que tiene un origen hereditario, un 5% podrían tener un origen ambiental o tóxico, y en el 85% restante se desconoce su origen.
– ¿Existe cura para el párkinson?
En la actualidad no existe ningún tipo de medicación, terapia o intervención que haya podido revertir los síntomas aparecidos en la enfermedad o bien curarla por completo.
Por esta razón, actualmente las investigaciones siguen orientándose hacia la prevención de la enfermedad y al descubrimiento de nuevos tratamientos cada vez más efectivos y con menores efectos secundarios, que puedan aportar mayor calidad de vida a los afectados y sus familias.
– ¿Está relacionada la enfermedad de Parkinson con una muerte prematura del paciente?
No, aunque se trate de una enfermedad neurodegenerativa, la EP no es una enfermedad mortal en sí misma. La expectativa de vida promedio de un paciente con párkinson generalmente es la misma que las personas que no la padecen.
La calidad de vida del afectado dependerá en todo caso de factores predisposicionales, genéticos, familiares, sociales , nutricionales…
– ¿Qué tratamientos se aplican para proporcionar una mayor calidad de vida al paciente de párkinson?
La enfermedad de Parkinson requiere principalmente de tratamiento farmacológico adaptado al estado del paciente y el grado de evolución de los síntomas que presenta. A su vez, será prioritario el apoyo a través de los tratamientos no farmacológicos, tales como fisioterapia, estimulación cognitiva, apoyo psicológico si lo requiere y será importante cuidar aspectos tales como la nutrición, las relaciones sociales y familiares, la planificación del tiempo libre… En la enfermedad de Parkinson es muy importante mantener un estado de ánimo lo más estable posible y una actitud de superación diarias, puesto que se requiere una continua adaptación y convivencia con numerosos aspectos cambiantes de la enfermedad que repercuten en el afectado y su entorno familiar.
– ¿Existen diferencias de género en la enfermedad de Parkinson? y de ser así, ¿a qué cree que es debido?
Algunos estudios han reportado una mayor frecuencia de enfermedad de Parkinson (aunque esta diferencia es mínima) en hombres y cierta disparidad en relación a síntomas motores con mujeres. En general, son más los hombres diagnosticados de EP que mujeres, y con más frecuencia en hombres que en mujeres aparecen síntomas como rigidez y trastornos de movimientos oculares rápidos, mientras que más mujeres que hombres presentan discinesias y depresión.
Se ha propuesto que los estrógenos tienen un carácter modificador e incluso neuroprotector, lo que explicaría el porqué las mujeres sufren menos la enfermedad, de la misma manera que se ha comprobado que se produce un descenso en la testosterona en hombres afectados de párkinson, lo cual apuntaría a que la preservación de los niveles de testosterona en los hombres podría ser una forma de resistencia a la enfermedad de Parkinson.
– ¿Qué creencias erróneas ha detectado de la población con respecto al Parkinson?
En el 2013, con motivo del Día mundial del Párkinson, la Federación Española de Párkinson organizó una campaña de concienciación llamada ‘¡Rompe los mitos del Párkinson!’ en la que se quería precisamente dar a conocer cuáles son las principales ideas erróneas que están instaladas en el pensamiento de la población en general. Algunos de estos mitos son que todo síntoma de temblor sería signo inequívoco de padecer esta enfermedad y que la EP es una enfermedad que solo afecta a las personas mayores. Además se suele pensar que es hereditaria y, por último, que es mortal. Actualmente, gracias al empeño de las personas que trabajamos en la atención a los afectados en esta enfermedad creemos que poco a poco se está consiguiendo dar a conocer la realidad en torno al párkinson y sus síntomas, más allá de los mitos antes citados.
– ¿Ha proporcionado el estudio con células madres algún avance para tratar el Parkinson?
Actualmente los estudios con células madre están en fase test. La experimentación se realiza principalmente en los centros de investigación con ratones y si bien es cierto que se han conseguido algunos resultados esperanzadores, de momento todo parece apuntar a que vamos a tener que seguir esperando a que surjan resultados realmente importantes y aplicados a seres humanos. La última investigación realizada en Japón ha sido bastante polémica, de tal manera que no se ha podido realmente conocer la fiabilidad de los resultados obtenidos. Es necesario seguir apostando por la investigación puesto que solamente a través de ella será posible encontrar terapias mejoradas y dar con las claves de la aparición de esta patología.
– ¿Se ha producido un incremento de casos de párkinson en los últimos años?, ¿a qué cree que es debido?
En efecto, parece ser que el número de casos diagnosticados de párkinson ha aumentado en los últimos años. Las razones las encontramos principalmente en el envejecimiento de la población y en una mayor precisión en los diagnósticos que cada vez se realizan mucho antes y en personas más jóvenes, tanto que un 15% de los 10.000 diagnósticos anuales se produce ya en menores de 45 años. Al mismo tiempo, la esperanza de vida ha aumentado en personas con esta patología, por lo que realmente se puede asegurar que la esperanza de vida de éstas personas es similar a la de personas sin la enfermedad.
– ¿Cuál es el papel de los familiares en el cuidado y atención de los pacientes con párkinson?
Debido a que la enfermedad de Parkinson va alterando lentamente el sistema nervioso central de quien lo padece, se ven alteradas habilidades tales como el aseo y la alimentación, en las que están implicadas la planificación, motricidad fina, equilibrio… , especialmente después de años de evolución de la enfermedad.
La progresión de los síntomas obligan a necesitar apoyo casi constante en etapas avanzadas de la enfermedad, siendo necesario que los afectados requieran ayuda de uno o varios cuidadores o incluso necesiten residir en un centro especializado.
El apoyo familiar y social es decisivo durante todo el proceso, desde el momento de diagnóstico, cuando se recibe la noticia, hasta las fases últimas de la enfermedad.
El rol de los familiares y amigos por tanto es importantísimo, pues, de una forma u otra, también comparten esta pesada carga emocional y en muchos casos, son las parejas las que asumen los cuidados principales del afectado. Es necesario ayuda, apoyo y orientación a cuidadores y familiares en cada etapa de la enfermedad.
La consistencia familiar y la salud mental de la familia dependerá de qué tipo de recursos psicológicos y económicos dispongan para afrontar diariamente los cuidados del familiar con enfermedad de párkinson.
Para contactar con nuestros profesionales se puede hacer a través del teléfono de la Federación Española de Parkinson 902113942 o a través de su e-mail: consultas@fedesparkinson.org