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  • Descubriendo el trabajo de día a día de la Fibromialgia

    Descubriendo el trabajo de día a día de la Fibromialgia


    Fibromialgia: Entrevista a Dª. Minerva Morales Rodríguez, Presidenta de la Asociación Valenciana de Afectados de Fibromialgia quien nos habla de su labor con la enfermedad.

    A continuación trascribo entrevista realizada a Dª. Minerva Morales Rodríguez, Presidenta de la Asociación Valenciana de Afectados de Fibromialgia, quien nos habla de ésta realidad a veces desconocida y sobre la labor que realizan desde su Asociación.

    – ¿Qué es la Asociación Valenciana de Afectados de Fibromialgia (AVAFI) y cuál es su objetivo?

    La Asociación se constituyo el 10 de Octubre de 1996 y está inscrita en el registro de Asociaciones de la Generalitat Valenciana,con Ámbito de actuación en la Comunidad Valenciana.
    Los objetivos:
    – Reivindicar la formación de profesionales de la salud,de manera que los afectados tengan un buen diagnostico y tratamiento personalizado.
    – Reivindicar ante las administraciones Publicas el fomento de la investigación y sensibilización de la población.
    – Orientar,apoyar e informar a los afectados y familiares sobre la enfermedad y asesorar sobre aspectos legales, sociales, psicológicos y médicos.
    – Promover la organización de conferencias y charlas que aporten información a los afectados.

    – ¿Cómo surge AVAFI y cuál es la labor que realizan?

    Surge por la necesidad de este colectivo de hacer visible la enfermedad y de su reconocimiento.
    Nuestra labor en tratar la enfermedad Multidisciplinarmente, es decir,contamos con Psicología, Fisioterapeuta y Trabajadora Social, que con sus talleres y asesoramiento, hacen la vida del afectado más llevadera.

    – ¿Qué actividades organiza AVAFI?

    Hacemos Terapias Psicológicas individuales, de grupo y talleres de Autoestima, Asertividad, para familiares, etc.
    Talleres de ejercicios adecuados a la enfermedad, Higiene postural, escuela de espalda, suelo pélvico, etc.
    Asesoramiento a la hora de arreglar los papeles para solicitar la discapacidad o incapacidad, o cualquier tramite que el socio/a necesite.

    – ¿Cuenta AVAFI con alguna publicación?, de ser así, ¿Con qué periodicidad y cómo se puede adquirir?

    Avafi cuenta con dos libros guía editados y tres ejemplares de revistas, la periocidad depende de los recursos económicos.

    – ¿Cuenta AVAFI con psicólogos? y de ser así ¿Qué tarea desempeñan?

    Si dispone de Psicólogo y su tarea es la de atender a nivel individual y de grupo a los afectados y a sus familiares y la realización de diversos talleres.

    – ¿Cuáles son los logros alcanzados por AVAFI?

    De momento son muchos, todo lo que nos hemos ido proponiendo se ha ido realizando. Nuestra web ha crecido de una manera impresionante al igual que nuestro facebook y esperamos seguir así.

    – ¿Cuáles son los objetivos a alcanzar en un futuro por AVAFI?

    Como he dicho antes llegar a unos buenos diagnósticos, que los profesionales se formen y sensibilicen con este colectivo y que las administraciones nos den lo que por derecho nos corresponde.

    Siguiendo con la entrevista, Dª. Minerva Morales Rodríguez, Presidenta de la Asociación Valenciana de Afectados de Fibromialgia, nos habla ahora sobre la enfermedad de la Fibromialgia.

    – ¿Qué es la Fibromialgia?

    Es una enfermedad crónica,de etiología desconocida y que afecta principalmente a las partes blandas, es decir, músculos, ligamentos y tendones. No afectando a ningún órgano vital.

    – ¿Cuáles son los primeros síntomas de la Fibromialgia?

    Se caracteriza por un número determinado de síntomas, siendo los más significativos: Dolor generalizado, fatiga y insomnio.

    – ¿Cómo evoluciona la Fibromialgia?

    La severidad de los síntomas varía de una persona a otra, en función del grado de afectación que sufre el enfermo.

    – ¿Cómo se trata la Fibromialgia?

    Actualmente el tratamiento farmacológico está encaminado a paliar los síntomas, no es curativo, sin embargo está demostrado que un buen conocimiento de la enfermedad, ejercicio físico y mental, una alimentación adecuada, apoyo familiar y social, la aceptación de la enfermedad, etc…, pueden mejorar sustancialmente la calidad de vida del afectado.

    – ¿Por qué ha sido tan difícil el diagnóstico de la Fibromialgia?

    Es evidente, el dolor no se ve, ¿Cómo puede demostrar un enfermo que su calidad de vida esta mermada en todos los sentidos? Las pruebas no son objetivas, todo sale bien.

    – ¿Qué nuevos avances garantizan un mejor diagnóstico de la Fibromialgia?

    De momento todo está muy parado, hay muchos estudios en los cuales solemos participar pero actualmente está todo igual que hace 20 años.

    – ¿Se ha producido un incremento de casos de Fibromialgia en los últimos años?, ¿Y a qué cree que es debido?

    Sí, a que los médicos cada vez están más concienciados con la enfermedad y a que hay cada vez mas información .



    – ¿Existe cura para la Fibromialgia?

    NO

    – ¿Cuál es el papel de los familiares en el cuidado y atención de los pacientes con Fibromialgia?

    Es muy complicado, aunque nosotros en la Asociación Valenciana de Afectados de Fibromialgia trabajamos al familiar para que también entienda a la persona enferma que tiene al lado.

    – ¿Existen diferencias entre hombre y mujer con respecto a la Fibromialgia?

    SI

    Desde aquí mi más sincero agradecimiento a Dª. Minerva Morales Rodríguez, Presidenta de la Asociación Valenciana de Afectados de Fibromialgia por su habernos acercado a una realidad para muchos desconocida como es la fibromialgia y la forma en cómo se ayuda desde la Asociación Valenciana de Afectados de Fibromialgia.

    Nos pueden encontrar en:
    Asociación Valenciana de Afectados de Fibromialgia
    Avda. Reino de Valencia, 66 – 3
    Valencia 46005
    Tel. 96.395.97.94 – 96. 333.29.46
    Móvil: 676.059.829

    www.avafi.es
    Facebook: avafi valencia

  • ¿Cómo vivir con la Fibromialgia?, cuando el dolor no cesa

    ¿Cómo vivir con la Fibromialgia?, cuando el dolor no cesa

    El dolor, es una de las mejores herramientas sintomáticas, ya que va a ayudar al profesional de la salud a conocer, la localización, intensidad y “gravedad” de aquello que tiene el paciente.
    Al contrario de lo que se supone, no es algo negativo a evitar, sino que es conveniente siempre que éste se produzca de forma puntual, como aviso al organismo de que algo no funciona correctamente.
    El dolor nos “protege” de aquello que nos “hace mal”, por ejemplo avisándonos de que algo está demasiado caliente o puntiagudo, “obligándonos” a dejarlo y no tocarlo. Pero el dolor tiene sus “limitaciones”, ya que está orientado principalmente a protegernos del exterior, pero no nos avisa de muchas de las “incidencias” internas de glándulas y órganos.
    El dolor como señal de aviso, cumple su función en cuanto se “desconecta” al desaparecer el peligro, sino éste se convierte en un problema por sí mismo.


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    Aunque hasta ahora la evaluación del dolor se realizaba con medidas subjetivas, actualmente se están desarrollando sistemas de evaluación, mediante electromiografía y potenciales evocados, donde se detectan los cambios en la musculatura y la actividad neuronal ante el dolor, respectivamente.
    Gracias a ésta obtención de signos, recientemente se ha podido definir un nuevo síndrome, caracterizado por un dolor crónico, denominado síndrome de fibromialgia, en donde el dolor se extiende por todo el cuerpo, sensibilizando los órganos, músculos y articulaciones, de forma que cuando se hace el “menor esfuerzo” inmediatamente se siente una “descarga” de dolor.
    La persona que sufre éste síndrome, padece un dolor incapacitante, difuso y cambiante en su localización, variando de intensidad según la hora del día y el estado de ánimo, además de persona a persona “muestra su cara” de forma diferente, es por ello que hasta ahora se había tenido en cuenta como un trastorno psicológico, parecido al de la histeria de conversión, en donde se producía una “somatización” de síntomas dada por conflictos inconscientes.
    La vía del dolor está bien conocida, iniciándose desde los receptores, en las terminaciones nerviosas nocioceptivas repartidas por todo el cuerpo, encargadas de detectar cambios bruscos de temperatura o presión, información que es transmitida a través del asta dorsal de la médula espinal, hasta el cerebro, en concreto pasando por el bulbo raquídeo y de ahí al tálamo hasta la corteza parietal, jugando las zonas frontales de la corteza, un papel importante en la evaluación cualitativa del dolor.

    El tratamiento cuenta con algunas dificultades, dado tanto por la hipersensibilización, como por la habituación a la medicación. En el primer caso, el continúo “martilleo” del dolor, hace que éste se espere y desespere al que lo sufre, sensibilizandolo, sintiéndolo más intensamente de lo que es; igualmente, el consumo de opioides, como medicamentos para combatir al dolor, hace que se produzca un proceso de habituación a la misma administrada, perdiendo de ésta forma sus efectos, siendo necesario incrementar la dosis para obtener los mismos efectos anteriores, lo que además conlleva a un problema de peligro de adicción a los opiáceos como la morfina, convirtiéndose en “imprescindibles” para el día a día.

    Si hasta ahora hemos hablado del dolor como señal de aviso, y de su faceta “desagradable” cuando la señal es continua y crónica, también se puede experimentar dolor como algo “placentero”, algunos autores han encontrado que la dopamina, que juega un papel destacado tanto en las vías del dolor, como en las del placer, puede afectar en el mismo momento en aquellas personas que tienen alteraciones estructurales del cerebro de base genética; otra explicación viene de la vía de las endorfinas, producidas para mitigar la señal del dolor, una vez recibido por el cerebro, precisamente el “placer” estaría en una sobreproducción de las endorfinas por lo que se busca el dolor como forma de conseguirlo, otros autores lo han atribuido a un “fallo” en el aprendizaje en etapas tempranas donde una madre “castigadora” hace que de adulto se busque el dolor como algo “natural”.
    Bibliografía Recomendada
    Oh, T.H., y Vincent, A. (2013). Obesity Affects Severity of Symptoms and Quality of Life in Patients with Fibromyalgia. International Journal of Physical Medicine & Rehabilitation

    Moreno, MIC y cols (2010). Tratamiento Cognitivo-Conductual, Protocolizado y en Grupo, de la Fibromialgia. Clínica y Salud.

    Álvaro, T. y Traver, F. (2010). Una visión psiconeuroinmunológica de la fibromialgia. Revista de psicopatología y psicología clínica.

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