La enfermedad de Parkinson tiene consecuencias en la vida de la persona, tanto en cuanto a su independencia como en su autonomía, que es progresivo.
Parkinson
Cuando un paciente recibe el diagnóstico con Parkinson, se va a preocupar principalmente por la evolución de la sintomatología de los movimientos musculares, tanto en cuanto a temblor se refiere como a la rigidez muscular.
Quizás sean estos los síntomas más evidentes, y temidos de esta enfermedad, pero no son los únicos que van a ir sufriendo poco a poco a medida que avanza la enfermedad, ya que también se va a sufrir bradicinesia, que se traduce en una lentitud motora, sobre todo visible a la hora de caminar, pero también va a sufrir inestabilidad, problemas al tragar o estreñimiento entre otras, en fases avanzadas de la enfermedad, pero además, y existen otras circunstancias que van a aparecer al mismo tiempo que la enfermedad que van a perjudicar su evolución, perjudicando la calidad de vida del paciente, pero ¿Qué factores influyen negativamente en la enfermedad de Parkinson?
XIG4l8AlxQg https://youtu.be/XIG4l8AlxQg
Factores parkinson
Esto es precisamente lo que trata de investigar desde la Universidad de Cambridge, la Universidad de Newcastle (Inglaterra) y la Universidad de Griffith (Australia), cuyos resultados han sido recientemente en la revista científica Parkinsonism and Related Disorders.
En el estudio participaron 216 pacientes diagnosticados recientemente con la enfermedad de Parkinson, cuyos resultados se van a comparar con 99 personas sin dicha enfermedad.
A todos ellos se les administró una escala estandarizada para evaluar las capacidades congitivas a través del Mini-mental state examination (MMSE) y el Montreal Cognitive Assessment (MoCA), la calidad de vida de participante a través del Parkinson’s Disease Questionnaire (PDQ-39), sobre trastorno de depresión evaluado a través del Geriatric Depression
Score (GDS-15), así como un análisis exploratorio de síntomas clínico y neuropsiquiátricos, a través de Cognitive Drug Research (CDR) battery y Cambridge Neuropsychological Test Automated Battery (CANTAB).
Los resultados muestran que existe una importante pérdida en los distintos índices evaluados al comparar entre los pacientes con Parkison en sus fases iniciales frente al grupo control, mostrando que el paciente además debe enfrentarse a una serie de contratiempos añadidos a las propias de la enfermedad de Parkinson.
Igualmente los resultados indican que los pacientes de Parkinson muestran significativamente peores resultados en cuanto a calidad de vida, mostrando una mayor incidencia de trastornos de depresión mayor.
Influencia parkinson
Aunque el objetivo del estudio no buscaba específicamente analizar la relación de la enfermedad de Parkinson con la salud mental, el estudio muestra una correlación positiva significativa con los trastornos de depresión mayor, lo que indica que estos pacientes son especialmente sensibles hacia estos trastornos, lo que indica que se deban establecer programas de prevención entre los reciente diagnosticados con Parkinson para evitar que se vea agravado además con este trastorno del estado de ánimo.
Algo que por cierto ya ha sido observado con anterioridad, cuya dificultad añadida es que el tratamiento farmacológico de la Depresión Mayor perjudica a la evolución y la sintomatología de la enfermedad de Parkinson, lo que hace que se tenga que tener especial cuidado para evitar que aparezca la depresión mayor en estos pacientes.
En ocasiones el público en general conoce más las enfermedades por las consecuencias en sus fases avanzadas, tal y como sucede con la enfermedad del Párkinson.
Parkinson
Al ser el Párkinson una enfermedad neurodegenerativa con el tiempo, los efectos se van a ir poco a poco agravando, que avanza desde los primeros síntomas del Estadio I, con ligeros movimientos en sola una parte del cuerpo, arrastrando un poco los pies, empezando a mostrarse los primeros síntomas de rigidez. En el Estadio II empieza a inclinarse la persona hacia adelante, se empiezan a producir alteración del equilibrio y con dificultades para iniciar movimientos (bradicinesia). En la fase III y IV se complican los síntomas dificultando el equilibrio y en el andar. Hasta llegar a la última fase del Estado V, en donde la dependencia es máxima necesitando a una tercera persona para realizar cualquier actividad de la vida cotidiana, pasando la persona buena parte de su tiempo sentado o tumbado debido a sus temblores constantes.
A medida que la enfermedad avanza las opciones del tratamiento del párkinson se reducen, empezando por el tratamiento farmacológico y rehabilitador hasta el quirúrgico. De entre estos últimos se pueden distinguir entre las reversivas como la estimulación cerebral profunda, frente a las irreversibles, que incluye cirugía en donde se intervienen ciertas partes del cerebro.
Sobre estas intervenciones quirúrgicas la palidotomía es la más común, donde se realiza una incisión en globo pálido del cerebro, intervención que por otro lado se ha observado que tiene consecuencias emocionales en los pacientes intervenidos, luego ¿La intervención quirúrgica en el cerebro del paciente con Parkinson acarrea cambios emocionales?
cmilXPVoNCc https://youtu.be/cmilXPVoNCc
Emocion parkinson
Esto es precisamente lo que trata de averiguar una reciente investigación desde el Hospital de Santa María (Portugal) publicado recientemente en la revista científica Parkinsonism & Related Disorders.
En el estudio participaron 30 pacientes a los cuales se les realizó una intervención quirúrgica para tratar las fases avanzadas del párkinson.
A todos ellos se les realizó un estudio previo y un seguimiento de un año tras la intervención en donde tenían que responder a un cuestionario estandarizado para detección de emociones denominado Comprehensive Affect Testing System (CATS) donde se evalúan 7 emociones básicas en tareas de reconocimiento de rostro y 4 sobre el lenguaje (prosodia). Los resultados muestran que no existen cambios significativos entre los datos obtenidos antes y después de la intervención quirúrgica.
A pesar de lo cual se comenta que se habían observado a sintomatología de apatía o depresión en 6 de los participantes antes de la intervención, y que luego el número se amplió a 14 después de un año de la intervención. Lo que sin duda debería ser objeto de estudio el por qué en un año se ha duplicado el número de personas con sintomatología depresiva, y si esto se corresponde con una evolución «normal» de la enfermedad o es producto de la intervención quirúrgica.
Avance parkinson
Como carencias del estudio destacar que no se ha llevado a cabo ningún grupo control con el que comparar la evolución de la enfermedad a lo largo del tiempo, y que tampoco se ha realizado una evaluación exhaustiva del estado de ánimo del paciente ni antes ni después de la intervención quirúrgica.
Debido a las limitaciones del estudio no se pueden generalizar los resultados hasta que no se amplíe el número de participantes, se incluya un grupo control y se analice la evolución del estado de ánimo de los pacientes participantes a los que se les ha sometido a una intervención quirúrgica como medida de afrontar la fase más avanzada de la enfermedad de párkinson.
Entrevista a Dª. Mayca Marín Valero, psicóloga y responsable de Formación Federación Española de Párkinson, quien nos comenta sobre la relación existente entre el padecimiento de la depresión y la enfermedad de Párkinson.
– ¿Es cierto que se suele anteceder síntomas depresivos en personas que muestran los primeros síntomas de párkinson?, ¿A qué cree que se debe?
Efectivamente hoy en día sabemos, gracias a estudios realizados con técnicas de neuroimagen funcional, como el SPECT y la PET, que el párkinson en realidad comienza varios años antes de que la persona empiece a experimentar las primeras manifestaciones motoras.
En ese período de tiempo previo, que puede ser de unos cuatro o cinco años, la persona con párkinson, y como consecuencia de las regiones del cerebro que se ven afectadas por la EP, ya comienza a mostrar síntomas no motores como pérdida de olfato, estreñimiento, trastornos del sueño REM y/o la depresión que mencionas. De hecho hay datos que apuntan a que la depresión precede al desarrollo de los síntomas motores en el aproximadamente 1/3 de los casos de enfermedad de Parkinson.
– ¿Puede ser que el haber sufrido depresión mayor en la mediana edad o posteriormente pueda ser un factor de riesgo para padecer párkinson?
Actualmente la etiología de la enfermedad de Parkinson está poco clara. Sabemos que un 10-15% de los casos son hereditarios y que en una serie pequeña de casos se ha identificado un gen causante de la enfermedad, pero la gran mayoría de casos con enfermedad de Parkinson son esporádicos y sin causa evidente.
La hipótesis más extendida es la que defiende que la EP puede obedecer a una interacción compleja entre factores tóxicos ambientales, rasgos de predisposición genética y envejecimiento.
Por eso aunque existen investigaciones que sugieren que la depresión podría ser un factor de riesgo para enfermedades como el cáncer, los accidentes cerebro-vasculares o el párkinson, son estudios en los que todavía quedan muchas preguntas abiertas, incluyendo si la propia depresión de la que estamos hablando sería un factor de riesgo o tal vez un síntoma precoz de la enfermedad.
– ¿Tiene relación la reducción de dopamina dado por la degeneración de las neuronas en la sustancia negra presente en el párkinson con la aparición o mantenimiento de la depresión?
Sí. Los trastornos del estado de ánimo suelen producirse como resultado de las alteraciones cerebrales que mencionabas antes y que afectan a los ganglios basales, lóbulos frontales y algunos agentes químicos cerebrales como la dopamina, la serotonina y la noradrenalina.
No obstante es importante añadir que la depresión también puede precipitarse por factores psicosociales que no tienen nada que ver con los cambios que se producen en el cerebro. Nos referimos a que en ocasiones surge como reacción psicológica ante las múltiples situaciones que puede vivir la persona: recibir el diagnóstico, valorar su estado y sus recursos personales para afrontar la situación, ante los cambios que se van produciendo en su forma de vida o debido al aislamiento que puede sentir en un momento dado, etc.
– ¿Cómo afecta en el estado de ánimo la pérdida progresiva de independencia a medida que avanza la enfermedad de párkinson?
Bueno, todos podemos comprender que la pérdida progresiva de independencia empeore el estado general de salud y bienestar de cualquier persona.
Pero pensemos en el caso de una persona con párkinson que presenta rigidez, trastornos de la postura, del sueño… si a medida que la enfermedad avanza va experimentando nuevos síntomas como por ejemplo falta de energía, enlentecimiento psicomotor y cognitivo, dificultades en la concentración, etc. entenderemos que surjan en esta persona sentimientos de tristeza, impotencia o desesperación.
– ¿Afecta negativamente en la progresión del párkinson la aparición de sintomatología depresiva?, y de ser así ¿Existe algún procedimiento establecido para tratarlo?
Sí, sabemos que los factores psicológicos influencian considerablemente la condición física y el nivel de autonomía de las personas con párkinson. Se ha comprobado que la sintomatología depresiva constituye a largo plazo uno de los problemas más incapacitantes y que más disminuyen la calidad de vida de estas personas, y además se encuentra asociada a una mayor rapidez en el deterioro de las funciones cognitivas y motoras, a los trastornos del sueño, al dolor, a la disfunción sexual, etc.
En cuanto al procedimiento establecido para poder poner en marcha el tratamiento adecuado, en primer lugar es necesario alcanzar un diagnóstico clínico certero. En ocasiones esto no resulta fácil ya que algunos de los síntomas característicos de la depresión pueden también estar presentes en la enfermedad de Parkinson sin depresión, por ejemplo sentirse cansado. Además algunas personas no se dan cuenta o no admiten que están deprimidos.
Posteriormente el abordaje de la depresión en la EP suele hacerse desde la doble perspectiva psicofarmacológica y psicoterapéutica.
Aunque hoy en día existen un buen número de medicamentos disponibles, hasta la fecha no contamos con el antidepresivo ideal, por lo que los tratamientos deben adaptarse a las necesidades de cada persona, a la complejidad de sus síntomas, al potencial determinado que tenga el afectado de experimentar efectos adversos ante los psicofármacos, etc.
Por otro lado, las técnicas de psicoterapia también han demostrado su utilidad en el tratamiento de la depresión en la EP. Entre ellas las que se centran en los cambios del pensamiento y de la conducta que ocurren durante la depresión y también las que proporcionan apoyo, comprensión y educación a la persona. Participar en grupos de apoyo, llevar a cabo algún tipo de actividad física y otro tipo de terapias, también nos permite, en algunas ocasiones, mejorar el estado emocional de la persona con párkinson y disminuir también el agotamiento que estos síntomas pueden provocar en el cuidador.
– ¿Cómo se compatibiliza el tratamiento farmacológico del párkinson con el de la depresión?
Las diferentes alternativas terapéuticas se plantean siempre en función de la sintomatología clínica de la persona con párkinson y teniendo en cuenta el riesgo de interacción farmacológica que pueda producirse entre los distintos fármacos, la presencia de otras enfermedades y por lo tanto de otros tratamientos, etc.
Con todo esto, comentar que los inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina (ISRS) son los fármacos más utilizados actualmente para el tratamiento en la EP junto con la quetiapina. Son medicamentos que trabajan bien, aunque pueden producir efectos secundarios como alteración del apetito, pesadillas o alteración de la libido.
– ¿Es posible prevenir la sintomatología depresiva en los pacientes de párkinson? y de ser así ¿cómo se realiza?
Está comprobado que hay algunas estrategias que ayudan a prevenir, controlar y/o reducir los problemas emocionales. Entre ellas, seguir unos hábitos saludables de alimentación y de sueño, mantenerse activo tanto física como mentalmente, practicar ejercicios de relajación y respiración, evitar el aislamiento compartiendo experiencias y sentimientos con los demás, etc.
Para contactar con nuestros profesionales se puede hacer a través del teléfono de la Federación Española de Parkinson 902113942 o a través de su e-mail: consultas@fedesparkinson.org
Desde aquí mi agradecimiento a Dª. Marian Carvajal Paje, psicóloga del Programa Contigo, por habernos acercado a la importante labor de la Federación Española de Parkinson.
Cuando pensamos en el Parkinson lo solemos hacer en personas que tienen dificultades para controlar sus movimientos, ¿pero sabías que tienen otros riesgos añadidos?
Parkinson
El Parkinson es una enfermedad crónica y progresiva que suele presentar temblores de los músculos de la mitad del cuerpo, pero que puede extenderse también a la otra mitad. Aunque su característica más llamativa sea precisamente ese temblor, el Parkinson también conlleva síntomas como la rigidez e inestabilidad postural, y lentitud en sus movimientos.
A medida que va progresando la enfermedad las consecuencias van siendo cada vez más notables e invalidantes, pudiendo necesitar de un cuidador para que le atienda en las funciones tan básicas como el comer, debido a que es incapaz el paciente de trasladar la comida del plato a la boca sin que esta se le caiga.
Pero además de estas consecuencias, también se producen otras en la vida del paciente que van a influir tanto en su calidad de vida como en su autoestima, como es la «aparición» de caídas, provocadas por la inestabilidad que acompaña a la enfermedad.
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Caidas
Así al menos lo plantea un reciente estudio realizado por el Hospital y centro médico de San José y la Universidad Estatal de Arizona (USA).
Se estudió a 452 durante un año (2011-2012) que acudían a la clínica de Parkinson Muhammad Ali, excluyendo del estudio aquellos que tenían trastornos asociados que aumentan las posibilidades de caer, tal y como la Parálisis Supranuclear Progresiva, atrofia sistemática múltiple, y la degeneración Corticobasiler. Igualmente se han excluido del estudio los que sufren algún tipo de demencia, las que utilizan prótesis de rodilla o cadera o los invidentes.
En total quedaron 401 pacientes que sufrían Parkinson, a todos ellos se les entrenó para notificar cada vez que tuviesen una caída.
Estas caídas se clasificaron entre graves o no, según las consecuencias que acarreaban en el paciente.
Los resultados indican una alta incidencia de caídas, el 51% (161 pacientes) se produjo caída al menos una vez, de los cuales el 22% (44 pacientes) sufrieron más caídas.
Parkinson caidas
El estudio constata lo que ya habían señalado otros anteriores sobre la importancia de atender a este tipo de pacientes en sus actividades diarias, ya que es en esos momentos en los que puede sufrir una caída, con las consecuencias que ello acarrea sobre su autoestima y sobre su salud en general.
Los autores alertan que si bien en la población general mayor de 65 años la probabilidad de caída durante un año afecta a un porcentaje importante como es el 33%, éste se ve incrementado casi al doble en el caso de que además la persona sufra la enfermedad de Parkison.
Entrevista a Dª. Beatriz Sánchez de Molina, coordinadora del Programa Contigo quien nos el programa de atención con personas.
– ¿Qué es el Programa Contigo y cuál es su objetivo?
El programa Contigo es un servicio que abarca dos ámbitos de actuación: por un lado, la atención a través de las nuevas tecnologías y el teléfono 902113942; y, por otro, la formación a afectados, familiares y profesionales sanitarios en asociaciones y centros sanitarios. Su principal objetivo es facilitar y fomentar información y formación de calidad sobre la enfermedad para proporcionar así una atención personalizada por profesionales especializados en párkinson.
– ¿Cómo surge el Programa CONTIGO y cuál es la labor que realizan?
En septiembre de 2013 presentamos el Programa Contigo, éste surgía del antiguo Servicio de Asistencia Integral que la Federación puso en marcha en 2011 y nació del compromiso fundacional de la FEP de fomentar la información y formación de calidad sobre la enfermedad de Parkinson; facilitar el acceso a ella de familiares, cuidadores y personas afectadas; y proporcionarles una atención de calidad y personalizada.
Nos centramos en dos áreas: la atención sociosanitaria y la formación presencial.
El área de atención sociosanitaria está formado por un equipo de dos enfermeras y una psicóloga especializadas en párkinson que atienden consultas a través de las nuevas tecnologías y del teléfono 902 113 942. Recibimos llamadas y correos electrónicos de personas con párkinson, familiares, cuidadores, estudiantes, profesionales y personas interesadas en la EP.
Estas consultas se pueden realizar a través del correo electrónico consultas@fedesparkinson.org y el teléfono 902 113 942.
Por otro lado, un equipo formado por 7 siete enfermeros realiza consultas individualizadas en las asociaciones de párkinson.
Con respecto a la formación presencial, organizamos talleres formativos sobre cuidados en la enfermedad de Parkinson. Estos son impartidos por todo el equipo de enfermería y psicología del Programa Contigo. El objetivo de estas formaciones es ofrecer a las personas afectadas y sus familias los consejos y las herramientas necesarias para solventar las dificultades que se les presentan en su día a día a consecuencia de la progresión de la enfermedad y facilitar su acceso a enfermeros especializados en la patología.
– ¿Por qué es tan importante que exista el Programa CONTIGO?
En la EP intervienen un amplio abanico de síntomas, motores y no motores, muchos de ellos muy invalidantes. Sin embargo, existe mucho desconocimiento y la enfermedad se relaciona sólo con algunos de los síntomas. A esto hay que unirle que más de 150.000 familias en España conviven con esta enfermedad. El desconocimiento y la alta prevalencia hacen de este tipo de servicios algo fundamental.
Además, la EP es progresiva y las personas con párkinson y sus familias tienen que adaptarse a nuevos retos a medida que se les presentan con la progresión de la enfermedad. Es por ello que necesitan una información fiable y de calidad así como una formación constante sobre la patología.
– ¿A quién van dirigidos el Programa CONTIGO?
A personas con párkinson, familiares, cuidadores y profesionales sociosanitarios.
– ¿Cómo se financia el Programa CONTIGO?
Contigo es un programa que nace de la Federación Española de Parkinson fruto de nuestro compromiso fundacional de ofrecer y facilitar el acceso a información y formación de calidad a afectados y familiares. El Programa se financia con los fondos propios de la entidad y cuenta con la colaboración de AbbVie.
– ¿Con qué medios materiales y de personal cuenta el Programa CONTIGO?
Los recursos humanos con los que contamos en el programa son: una psicóloga y nueve enfermeros, todos ellos especializados en párkinson.
– ¿Se permite la participación de voluntarios en el Programa CONTIGO?, y de ser así ¿Qué formación previa o requisitos debe cumplir?
Dada de la especificidad del Programa y la alta especialización de los trabajadores, no contemplamos la participación de voluntarios.
– ¿Participa en el Programa CONTIGO algún psicólogo?, y de ser así ¿Cuál es su papel?
Sí, contamos con una psicóloga que se encarga de resolver dudas sobre párkinson tanto a personas afectadas, como a cuidadores, estudiantes o, incluso, a profesionales; de ofrecer orientación psicológica a las personas que lo solicitan; y formación en cuidados emocionales.
– ¿Qué tipo de talleres organiza el Programa CONTIGO?, ¿Y a quién van dirigidos?
Los talleres que desarrollamos son prácticos. A través de éstos, los afectados, familiares, y cuidadores tienen acceso a herramientas y consejos necesarios para solventar las dificultades que surgen en su día a día como consecuencia de la enfermedad. Desarrollamos talleres sobre cuidados en la Enfermedad de Párkinson. Los talleres que actualmente se están llevando a cabo son: ‘Cuidados en la enfermedad de Parkinson’, ‘Alimentación y enfermedad de Parkinson’, ‘Reposo y sueño en la enfermedad de Parkinson’, ‘Reposo y sueño en la enfermedad de Parkinson’, ‘Respiración y Movimiento en la enfermedad de Parkinson’, ‘Aseo e Higiene en la enfermedad de Parkinson’ y ‘Cuidados en la Toma de Medicación en la enfermedad de Parkinson’.
– ¿Se coordina el Programa CONTIGO con otras actividades ofrecidas desde la Federación Española de Párkinson?
Sí, el personal sociosanitario ofrece apoyo y asesoramiento al resto del equipo y a las asociaciones federadas.
– ¿Cuáles son los logros alcanzados por el Programa CONTIGO?
Desde el inicio, hemos resuelto cerca de 8.000 consultas, organizado más de 170 talleres y consultas individualizadas en los que han participado más de 3.200 personas.
– ¿Cuáles son los objetivos a alcanzar en un futuro por el Programa CONTIGO?
En este momento estamos trabajando para aumentar la oferta formativa incluyendo nuevas temáticas y nuevos contenidos para los talleres que desarrollamos.
Y por otro lado, queremos llegar a un mayor número de personas especialmente a aquellas que no tengan una asociación cercana.
Para contactar con nuestros profesionales se puede hacer a través del teléfono de la Federación Española de Parkinson 902113942 o a través de su e-mail: consultas@fedesparkinson.org
Desde aquí mi agradecimiento a Dª. Beatriz Sánchez de Molina por habernos explicado un programa tan importante para pacientes y familiares de parkinson somo es el Programa Contigo.
Entrevista a Dª. Marian Carvajal Paje, psicóloga del Programa Contigo, quien nos habla de la Federación Española de Párkinson y la labor que realizan en ella
– ¿Qué es la Federación Española de Párkinson y cuál es su objetivo?
La Federación Española de Párkinson (FEP) es una organización sin ánimo de lucro y declarada de Utilidad Pública que representa a las más de 150.000 familias que conviven con el párkinson en España y vela porque sus derechos no sean vulnerados. El objetivo fundamental y base de nuestra filosofía de trabajo es la mejora de la calidad de vida de las personas con párkinson y la apuesta por la investigación en esta patología.
– ¿Cómo surge la Federación Española de Párkinson y cuál es la labor que realizan?
La FEP nació por iniciativa de cinco organizaciones de párkinson: Asociación Párkinson Madrid, Asociación Párkinson Granada, Asociación Párkinson Valencia, Associació Catalana per el Parkinson y la Asociación Párkinson Galicia que, en 1996, constituyeron la Federación Española de Párkinson para representar a las personas con párkinson de España y velar porque los derechos de las personas con párkinson no se vieran vulnerados. Hoy en día, componen la FEP 45 asociaciones regionales.
El principal objetivo de la FEP y la base de nuestra filosofía de trabajo es la mejora de la calidad de vida de los afectados y sus familias. Para cumplirlo, trabajamos desde diferentes proyectos que abarcan toda su problemática y apostamos fuertemente por la investigación en la enfermedad de Parkinson. Nuestras áreas de trabajo son las siguientes: atención a personas con párkinson y cuidadores; proporcionar información fiable y de calidad y facilitar el acceso a formación especializada (dirigida a personas con párkinson, cuidadores y profesionales sociosanitarios); sensibilización; y fomento de la investigación en nuestra patología.
También realizamos una importante labor de relaciones institucionales, representando al colectivo ante instituciones públicas y privadas y protegiendo que los derechos de las personas con párkinson y sus familias no sean vulnerados.
Además, apoyamos y asesoramos a las asociaciones de párkinson regionales y promovemos la edición de publicaciones sobre párkinson dirigidas tanto a profesionales sociosanitarios como a personas afectadas y familiares.
– ¿Hacia quién va dedicada la labor de la Federación Española de Párkinson?
Hacia las personas con párkinson, sus cuidadores, familiares y a las asociaciones regionales.
– ¿Ofrece cursos de formación la Federación Española de Párkinson?
Sí, a finales de 2012 comenzamos a desarrollar el área de Formación de la entidad con el lanzamiento del Curso Online de Atención Integral al Enfermo de Párkinson dirigido a profesionales sociosanitarios. Nos dimos cuenta de que había una gran falta de oferta formativa en este campo y pusimos en marcha este curso con el objeto de facilitar el acceso a información de calidad y a formación específica sobre la EP.
Las últimas ediciones de este curso han obtenido 10,1 créditos otorgados por la Comisión de Formación Continuada de las Profesiones Sanitarias y los contenidos han sido avalados por la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología. Está dirigido a alumnos que posean las titulaciones universitarias de Psicología Clínica, Enfermería, Fisioterapia, Logopedia, Terapia Ocupacional; y de formación profesional de Técnicos en Cuidados Auxiliares de Enfermería y Geriatría.
Hasta la fecha, hemos puesto en marcha 4 ediciones de este curso donde hemos formado a más de un centenar de profesionales del área sociosanitaria.
Tras el lanzamiento de las primeras ediciones del curso de profesionales, comenzamos a recibir multitud de solicitudes por parte de personas con párkinson y cuidadores para poder realizarlos; por ello creamos un curso específico para ellos cuya primera edición comenzó en enero.
– ¿Realiza encuentros nacionales o provinciales durante el año?
A nivel provincial y autonómico trabajamos a través las asociaciones federadas ya que muchas de ellas organizan encuentros regionales con las entidades de su zona. A nivel nacional, organizamos grupos de trabajo entre profesionales de asociaciones para determinados proyectos.
En cuanto a encuentros entre personas con párkinson y cuidadores, los promovemos a través de iniciativas tales como las Vacaciones Adaptadas, un proyecto que comenzamos el año pasado y que facilita el acceso a residencias adaptadas a personas con párkinson y sus cuidadores durante periodos vacacionales. Este año organizaremos dos encuentros en Santander en julio y en septiembre.
– ¿Cuenta la Federación Española de Párkinson con psicólogos? y en caso de ser así, ¿Cuál es su función?
Sí, en la Federación trabajamos dos psicólogas especializadas en párkinson: mi compañera Mayca Marín, que coordina el área de Formación (tanto interna como externa) de la Federación; y yo que me encuentro en el área de Atención Sociosanitaria, en concreto, en el Programa Contigo.
Hace dos años, la Federación puso en marcha este programa que abarca dos ámbitos: por un lado, la atención y resolución de dudas sobre párkinson través de las nuevas tecnologías y el teléfono 902 113 942; y, por otro, la formación a afectados, familiares y profesionales sanitarios en hospitales y a través de los talleres impartidos en las asociaciones. Mi trabajo se encuentra dentro de este programa, donde resuelvo dudas sobre párkinson tanto a personas afectadas, como a cuidadores, estudiantes o, incluso, a profesionales; ofrezco orientación psicológica a las personas que lo solicitan; y apoyo puntualmente a los departamentos de formación y comunicación.
Para contactar con nuestros profesionales se puede hacer a través del teléfono de la Federación Española de Parkinson 902113942 o a través de su e-mail: consultas@fedesparkinson.org
Desde aquí mi agradecimiento a Dª. Marian Carvajal Paje, psicóloga del Programa Contigo, por habernos acercado a la importante labor de la Federación Española de Parkinson.
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