Entrevista a la Federación Autismo Andalucía desde donde nos contestan de las preguntas más importantes y actuales relativas al Autismo.
– ¿Existe un mayor procentaje de casos de Autismo en los últimos años, y de ser así a qué cree que es debido?
No sabemos con seguridad el número de casos que existen en España, ya que no contamos con estudios poblacionales ni censos oficiales.
Sí sabemos que en los últimos años se ha constatado un aumento considerable de los casos detectados y diagnosticados. Es posible que este incremento se deba a una mayor precisión de los procedimientos e instrumentos de diagnóstico, a la mejora en el conocimiento y la formación de los profesionales, o ciertamente, a un aumento real de la incidencia de este tipo de trastornos.
Por ello, manejamos las cifras de estudios epidemiológicos realizados en Europa, que apuntan una prevalencia de aproximadamente 1 caso de TEA por cada 150 nacimientos (en estudios recientes realizados en EE.UU. —CDC, 2012— los datos son de 1 por cada 88).
En ellos se confirma que se presentan de manera más frecuente en los hombres que en las mujeres, (en una proporción de 4:1), y que no existen diferencias en cuanto a su aparición en las distintas culturas o clases sociales.
– ¿Las modificaciones de la calificación del Autismo por el D.S.M. V es beneficioso o no para pacientes y familiares?
No existe una respuesta única a esa pregunta, pero el mayor impacto se prevé en el acceso a los servicios. Uno de los aspectos que ha generado controversia es que la nueva concepción del trastorno (es decir, que se entienda como un único trastorno y que las áreas alteradas se conciban de manera dimensional), puede afectar a la organización y diseño de los apoyos y servicios de atención a las personas con TEA.
Asumiendo que una de las ventajas de ostentar una categoría diagnóstica es el reconocimiento de servicios de apoyo y recursos, con la nueva clasificación surgirán colectivos de personas con alteraciones en la interacción y la comunicación social que podrían quedar en tierra de nadie al no poder justificar de manera certera todos los síntomas necesarios para el diagnóstico. Esto supondría encontrarnos con un amplio número de personas a las que se les podrían negar los servicios de apoyo o bien asignar otros que no sean sensibles a las necesidades de las personas que hasta ahora cumplían los criterios diagnósticos de las diferentes categorías que existían en el DSM-IV-TR. Muchas personas que con el DSM-IV podrían recibir un diagnóstico de TGD van a recibir un diagnóstico según el DSM-5 que no será de TEA, lo que seguramente limite o dificulte su acceso a servicios de apoyo, cuando son personas que tienen importantes limitaciones funcionales asociadas a necesidades de apoyo nada desdeñables.
Pero como propone AETAPI (Asociación Española de profesionales del Autismo), a fin de que ninguna persona con necesidades de apoyo en la interacción y comunicación social se quede sin apoyos, […] creemos que podría ser conveniente que los servicios especializados y orientados a dar apoyo a persona con TEA, puedan ofrecer apoyo a aquellas personas con dificultades en el ámbito de la comunicación social (Trastornos de la Comunicación Social, por ejemplo) u otros trastornos con necesidades de apoyo estrechamente relacionadas con las de las personas con TEA. Para terminar, queremos recordar que aunque las consecuencias de recibir un diagnóstico equivocado pueden ser muy negativas para las personas a las que esto les pudiera ocurrir, no podemos olvidar que el mayor problema con el que se enfrentan el conjunto de las personas con TEA (y sus familias) que sí reciben el diagnóstico es la escasez de recursos de apoyo que especializados y de calidad a lo largo y ancho del Estado Español (Fuentes Biggi, op.cit.).
– ¿Existen diferencias niño – niña en el caso del Autismo?
Los rasgos que definen el autismo son a menudo codificados como culturalmente más masculinos que femeninos, la realidad es diferente. Los últimos estudios del Centro de Control y Prevención de enfermedades de Atlanta, habla de un prevalencia en mujeres de 1:189 y en hombres de 1:42 Las mujeres con autismo experimentan un sentido profundo de distancia tanto de la mayoría de los hombres con el trastorno, así como de los estereotipos de la feminidad. No existen herramientas específicas para identificar el modo en que las mujeres muestran su autismo. Otros factores que juegan a favor de la invisibilidad diagnóstica es la habilidad que estas mujeres con autismo tienen para “camuflar” sus dificultades, y según últimos estudios la menor presencia de intereses restringidos y comportamientos estereotipados.
– ¿Cuáles son los primeros síntomas que deben de atender los padres ante un hijo con Autismo?
No todos los niños presentan todos los síntomas descritos como clásicos y ninguno de ellos es patognomónico o decisivo. Consecuentemente, la ausencia de cualquiera de ellos no es excluyente del diagnóstico de autismo. El desarrollo del lenguaje, en los primeros años de vida, presenta un retraso significativo o características peculiares en una mayoría de personas con TEA.
En niños de alrededor de dos años de edad, los síntomas más frecuentes son: la ausencia de una mirada normal a los ojos; el no compartir interés o placer con los otros; la falta de respuesta al ser llamado por su nombre; el no “llevar y mostrar” cosas a los demás, y el no señalar con el dedo índice.
Actualmente no existe ningún marcador biológico reconocido que permita el diagnóstico de los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA). Éste se realiza en base a diferentes indicadores en el desarrollo de la persona que apuntan a una alteración en el mismo, así como a una evaluación específica de su conducta.
La edad de detección varía de unos casos a otros, pero existen una serie de señales de alarma que pueden hacer recomendable una valoración exhaustiva del desarrollo. Éstas son:
* Hacia los 12 meses de edad:
– No balbucea ni hace gestos como saludar con la mano, señalar para pedir alguna cosa o mostrar objetos.
– No reconoce su nombre ni responde cuando se le llama.
* Hacia los 18 meses de edad:
– No dice palabras sencillas.
* Hacia los 24 meses de edad:
– No dice frases de dos o más palabras, que sean espontáneas y no sólo repeticiones de lo que ha escuchado a los demás.
– Tiene dificultades para mantener el contacto ocular cuando se le habla, y no sigue objetos con la mirada.
– No se implica en juegos compartidos, y parece no disfrutar de la relación compartida con otras personas.
De todas formas, si a cualquier edad parece que pierde habilidades que ya había conseguido, como el balbuceo o las primeras palabras, estaría también indicada la valoración de diagnóstico.
– ¿Qué tipo de tratamiento tiene que recibir una persona con Autismo?
Por el momento, no existe ninguna cura para los TEA. Sin embargo, existen factores que van a influir de manera importante en el desarrollo de la persona que los presenta y en su calidad de vida. Los principales son:
– El diagnóstico precoz y la atención temprana que reciba.
– Los recursos educativos y comunitarios adecuados a sus necesidades individuales.
– Los servicios especializados que pueda disfrutar, garantizados a lo largo de toda la vida.
– La red de apoyo social de la que disponga.
La persona con TEA tiene derecho a disfrutar durante todas las etapas de su ciclo vital de intervenciones basadas en la evidencia científica y en el consenso profesional, que incorporen sus intereses y los de su familia y maximicen su desarrollo personal y su calidad de vida.
Los apoyos deben ser individualizados y maximizar las oportunidades de aprendizaje, de inclusión social y de desarrollo personal. También deben dirigirse a la adaptación del entorno social y comunitario, para favorecer su accesibilidad y garantizar la inclusión y la participación de la persona con TEA, y con ello, el disfrute de sus derechos en igualdad de oportunidades.
Es necesario destacar que la persona con TEA sigue desarrollándose y aprendiendo a lo largo de toda su vida. Los rasgos que caracterizan los TEA no desaparecen cuando la persona llega a la vida adulta, aunque sus necesidades sí van cambiando con la edad y el paso del tiempo.
Así, la calidad de vida de la persona y la de su familia van a estar influidas por las posibilidades de acceder cuanto antes a las intervenciones y apoyos adecuados, que se adapten a sus necesidades individuales, y que maximicen sus oportunidades de aprendizaje, de inclusión social y de desarrollo personal, manteniendo todos estos elementos a lo largo de la vida de forma continua y permanente.
Los TEA, por sus propias características definitorias, conllevan un factor de alto riesgo en la exclusión social de las personas que los presentan. El escaso conocimiento acumulado por la sociedad en general y de organismos competentes en la definición de las políticas sociales en relación a los TEA han consolidado las barreras y prejuicios establecidos socialmente, que limitan la autonomía y la participación de las personas con TEA en la sociedad.
Teniendo en cuenta que los TEA afectan de manera fundamental a la esencia social de la persona, y que por esta razón entrañan un desafío especial a la hora de participar de manera activa en la sociedad, es una obligación de todos reconocer que las personas con TEA pueden y deben, ejercer y defender sus derechos de manera activa, proporcionándose para ello los mecanismos, recursos y apoyos necesarios que favorezcan su acceso y participación social, y fomenten su autodeterminación.
– ¿Qué nivel de independencia puede llegar a tener una persona con Autismo?
Hoy por hoy no tenemos una cura para el autismo y su pronóstico, en general, es poco alentador, especialmente si lo que se pretende es hacer desaparecer el trastorno. Los niños con autismo crecen para ser adultos con autismo y conocemos varios aspectos que influyen en el pronóstico. Unos son inherentes a cada caso concreto; así, aquellos niños que tienen una inteligencia – al menos una inteligencia no verbal – normal y adquieren lenguaje a los cinco – seis años tienen mejor pronóstico que quienes no cumplen ambos criterios. Se puede decir que cuantas más capacidades tiene la persona, mejor será su pronóstico, aunque ello no signifique su normal desenvolvimiento en la vida adulta. Así tenemos ejemplos de personas con trastorno de Asperger que han conseguido una vida adulta productiva y personalmente satisfactoria, mientras que otros con el mismo trastorno no lo han conseguido. Otros elementos fundamentales para el pronóstico, dependen de factores externos: cuanto antes se inicie una tratamiento es mejor y si existen recursos comunitarios idóneos, la calidad de vida de las personas con autismo y la de sus familiares es radicalmente diferente.
El no ser capaces de eliminar un trastorno no quiere decir, en modo alguno, que no sepamos cómo ayudarles. Hemos pasado de culpabilizar a los familiares a reconocerles como el principal apoyo de la persona con autismo; hemos pasado de separar al niño de su familia e internarlo en centros u hospitales psiquiátricos a integrarlos en las escuelas y darles las ayudas para que lleven una vida normalizada con todos los demás. Los avances biológicos se han acompañado de una multitud de nuevas técnicas educativas que permiten su progreso y desarrollo. Si se analiza la evolución del conocimiento en estos últimos veinte años, se comprueba que el pesimismo inicial asociado con este diagnóstico ha de ser abandonado. La disponibilidad de redes comunitarias de apoyo para toda la vida, que se adapten personalizadamente a sus necesidades, les permite ahora disfrutar de una vida de calidad, mientras esperamos avances que nos faculten para luchar en la prevención y la cura de estos trastornos.
Desde aquí mi agradecimiento a la Federación Autismo Andalucía por la importante tarea de atención a familiares y pacientes con autismo a labor de información y concienciación que realizan.