Hablar de Esclerosis Múltiple es hacerlo de una enfermedad neurológica que afecta a la comunicación de la señal eléctrica de los nervios al perder este la mielina, la cual es una capa que recubre las neuronas y que facilita la comunicación con otras neuronas.
Aunque existen diversas clasificaciones de la EM, comúnmente se puede diferenciar en función de su evolución, así puede distinguirse entre aquellas que son progresivas, es decir, por el mero paso del tiempo van a ir agravándose los síntomas tal y como sucede con enfermedades neurodegenerativas como el Alzheimer; o bien puede producirse de forma recurrente-remitente, donde se producen momentos de «crisis» o brotes donde se agudiza la sintomatología, seguidos de períodos de «calma» donde los síntomas son leves o inexistentes.
Pero esto es en cuanto al paciente y su sintomatología, acompañando a este proceso están la pareja, hijos y familiares que van a «sufrir» primeramente por el desconocimiento de la enfermedad y su evolución, así como por no saber qué hacer cuando se producen de brotes en el caso de la forma recurrente-remitente, pero ¿Qué papel juegan los familiares ante la Esclerosis Múltiple?
Esto es lo que ha tratado de resolverse mediante una investigación realizada desde el departamento de Neuroepidemiología, Facultad de Salud Gobal del Melbourne, Universidad de Melbourne (Australia) cuyos resultados han sido publicados en febrero del 2019 en la revista científica Plos One.
En el estudio participaron veintiuna parejas de pacientes con EM, los cuales habían realizado previamente un curso de capacitación sobre los síntomas y tratamientos de la enfermedad, extraídos de una base de doscientos ochenta familiares que realizaron esta formación.
Todos ellos rellenaron una encuesta online y con posterioridad pasaron por una entrevista semiestructurada donde se les preguntaba sobre los cambios que habían adoptado en sus vidas después de conocer sobre la EM de su pareja.
Los resultados indican que las parejas adoptan las medidas sugeridas en el curso de formación orientado a mejorar la calidad de vida del paciente con EM, donde se alienta a buscar ayuda tanto para el paciente con EM como para el familiar, con lo que reducir la incertidumbre, pero sobre todo el estrés que conlleva. Igualmente adoptaron medidas de tipo alimenticio, incorporando ejercicios,… encaminadas a reducir barreras y mejorar el estilo de vida.
Día fructífero, taller esclerosis múltiple y NMO, enfoque la familia y la pareja ? pic.twitter.com/ZURz2NfR0S
— pelusa (@peluswain) 5 de mayo de 2019
Entre las limitaciones del estudio destacar que los familiares que han participado son aquellos que se preocuparon por realizar la formación específica sobre la EM, su sintomatología y tratamiento, por lo que no representa a aquellos que no se formaron al respecto.
Igualmente señalar que no se tuvo en cuenta el tipo o gravedad de EM que sufre el paciente a la hora de analizar las intervenciones de la pareja.
A pesar de lo cual la investigación proporciona información relevante en cuanto a las prácticas orientadas a mejorar la calidad de vida de las parejas con EM, destacando la importancia de una formación especializada orientada tanto a conocer la sintomatología y pronóstico de los pacientes como EM, como para aprender sobre las medidas a adoptar con lo que aumentar la calidad de vida del paciente.
Por tanto, en la medida en que el familiar se preocupe y forme, así podrá adoptar las medidas propuestas lo que va a repercutir positivamente en la vida del paciente con EM.
