Muchos son las consecuencias de sufrir un Trastorno del Espectro Autista, aunque los principales son en la capacidad de comunicación.
Autismo Adulto
El Trastorno del Espectro Autista es un trastorno del desarrollo que impide que el pequeño vaya adquiriendo las capacidades y habilidades propias de su edad, provocando un retraso en el desarrollo con respecto a sus semejantes.
Retraso que se va a mantener en el tiempo, incluso en la edad adulta, si no se realizan intervenciones correctores oportunas.
Aunque el principal foco de atención de la investigación ha sido la infancia, como momento crítico en el que detectar los primeros síntomas del TEA, así como para diseñar e implantar programas de intervención dirigidos a reforzar el desarrollo de habilidades comunicativas y con ello corregir las deficiencias que pudiesen presentar.
A pesar de ello, se sigue investigando para tratar de comprender cómo va a afectar este trastorno el resto de la vida del paciente.
Tal y como se ha comentado, se espera que, si algo no se ha desarrollado adecuadamente durante la infancia, ya sea la capacidad comunicativa u otra, se esperaría observar estos mismos problemas durante la edad adulta, entonces ¿Se ve afectada la memoria en pacientes adultos con Autismo?
https://youtu.be/RL5s4wVbzLs
Autismo Memoria
Esto es precisamente lo que se ha tratado de averiguar desde la Universidad de la Ciudad de Londres, cuyos resultados se acaban de publicar en Autism Research.
En el estudio participaron treinta y seis personas, 9 mujeres y 27 hombres, entre los 20 a 62 años. La mitad de ellos tenían el diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista, actuando el resto como grupo control, al tener un desarrollo «normal».
Todos los participantes tuvieron que pasar por una evaluación del desarrollo verbal a través de las pruebas estandarizadas Verbal IQ (VIQ), Performance IQ (PIQ) y Full-scale IQ (FIQ); y una prueba de inteligencia mediante el Wechsler Adult Intelligence Scale (WAIS-III).
El grupo de los pacientes con Trastorno del Espectro Autista, además fueron reevaluados con el Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS).
Todos los participantes tuvieron que pasar por unas pruebas a través del ordenador donde se les presentaban estímulos y ellos debían de responder según la instrucción de cada prueba.
Los resultados muestran una peor ejecución entre los participantes con Trastorno del Espectro Autista comparado con el grupo control, en todas las pruebas de memoria realizadas.
Igualmente se observa una disminución progresiva del desempeño de las pruebas de memoria en el grupo control a medida que avanza la edad de los participantes, siendo esta cada vez peor. Evolución que no se encuentra en el grupo de las personas con diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista.
Se produce una equiparación de los resultados del grupo control en edades avanzadas, con los resultados de los participantes con Trastorno del Espectro Autista.
Autismo Memoria Adulto
Con esta información se pueden desarrollar programas de intervención en el reforzamiento de estrategias de memoria, incluso en adultos con Trastorno del Espectro Autista, ya que las deficiencias, si no se corrigen, van a mantenerse a lo largo del tiempo.
A pesar de los evidentes resultados, hay que tener en cuenta que se han obtenido de un ambiente «artificial», como es un laboratorio conductual, donde se ponen a prueba las capacidades de memoria en unas circunstancias muy concretas, sabiendo que en la vida «normal», se utilizan muchas más claves, por ejemplo, a través de las anotaciones en cuadernos o gracias a los teléfonos inteligentes, que pueden ayudar a compensar las deficiencias de memoria, pudiendo desarrollar una vida como los demás.
Reseñar también que existe una gran desproporción en cuanto al número de mujeres que han participado en el estudio, por lo que se precisaría de nuevas investigaciones que contemplasen el análisis de las diferencias entre género, antes de concluir sobre esta cuestión.
Muchas son las características asociadas al trastorno del espectro autista, pero algunas son menos conocidas como los problemas de ansiedad asociados.
Autismo y Ansiedad
Cualquiera que haya podido convivir con una persona que sufre un trastorno del espectro autista, se dará cuenta de cómo en muchas ocasiones muestra síntomas de ansiedad, ya sea por incapacidad de comunicarse adecuadamente, o por no entender las instrucciones e indicaciones de los demás.
Pensemos, que el niño autista, a medida que va creciendo, puede ir también adquiriendo conciencia sobre sí mismo, y sus diferencias con respecto al al resto de los niños de su edad.
Ver como otros juegan tranquilamente o son capaces de comunicarse con cierta ligereza, puede provocar problemas en el niño al verse imposibilitado, o disminuido en sus habilidades comunicativas.
Pero hay que recordar que el retraso que puede mostrar el desarrollo estos pequeños, no se circunscribe únicamente al ámbito de la comunicación, si no que incluso se puede mostrar a nivel motor, con la expresión de movimientos generalizados o retraso en el desarrollo de la psicomotricidad fina.
Esto va a llevar a que el pequeño además de incrementados sus niveles de ansiedad al querer actuar como los demás.
Debido a lo cual hay que indicar que las pequeños con trastorno del espectro autista suelen sufrir de problemas emocionales, al no entender y vivir las emociones como los demás.
Todo ello va a formar un cuadro que normalmente suele acompañarse de trastornos de ansiedad, algunos estudios han indicado que esto se puede alcanzar hasta en un 40% de los pequeños, pero cuando se está hablando de ansiedad, no se habla únicamente de un nivel elevado de activación personal, con su duración y movimientos inquietos, si no que incluso puede llegar a manifestarse con psicopatología es como las fobias presente en un 30% de los niños o en trastornos obsesivos compulsivos en un 17% de los pequeños.
Con respecto al nivel de ansiedad, hay que tener en cuenta que existe una diferencia entre el nivel real de la persona, es decir, el nivel de excitación, de nerviosismo, de aquel que uno mismo es capaz de darse cuenta de informar.
Normalmente desde fuera es mucho más fácil observar y definir los niveles de ansiedad, a diferencia de otros sentimientos como el de la depresión.
En cambio la persona cuando este recurso en un estado ansioso elevado, es posible que ni siquiera se dé cuenta de ello, ya que los propios nervios, le impiden tener la suficiente tranquilidad para percatarse, pero ¿qué pasa con los pequeños con trastornos del espectro autista?
https://youtu.be/B8WVhKrMCF0
Trastorno de Ansiedad y Autismo
Esto es precisamente lo que ha tratado de responderse en un reciente estudio realizado por la Universidad de Deakin y la Universidad de Monash (Australia) publicado en la revista científica Autism Research and Treatment.
En el estudio han participado 44 pequeños diagnosticados con trastorno del espectro autista siguiendo el DSM-V, 21 niños y 23 niñas, y otros 44 que no mostraba sintomatología alguna al respecto, es decir el control; con edades comprendidas entre los 8 y 13 años de edad.
A todos ellos y a sus padres se les administró un cuestionario estandarizado denominado Spence Children’s Anxiety Scale, empleado para evaluar el nivel de ansiedad percibido, ya que el estudio ha tratado de explorar los niveles de ansiedad percibidos por tanto por los pequeños como por sus padres, para ver si existen correspondencias entre ellos o no.
Igualmente se cargo el nivel de ansiedad experimentado por los pequeños a través del cuestionario Visual Analogue Scale (VAS).
Los resultados informan que no existen diferencias significativas entre los informes de los padres y sus hijos, en el grupo control. Existiendo una disparidad significativa en el grupo de los pequeños con Trastorno del Espectro Autista, lo que refleja que estos pequeños muestran importantes problemas incluso en conocer e informar de sus niveles reales de ansiedad, aspecto que ya se había observado con anterioridad con otras emociones en las investigaciones del mundo emocional de estos pequeños.
Autismo y Trastorno de Ansiedad
Un aspecto importantes y a destacar de este estudio es que utiliza el mismo número de niños y niñas en el mismo, algo de lo que adolece la mayoría de estudios que trabajan con niños con trastornos del espectro autista, hay que recordar que existe cierta polémica a la hora de establecer el diagnóstico en entre niños y niñas, donde el índice de temas tocados entre los pequeños supera a veces tres veces el de diagnóstico en niñas, por lo que muchos estudios únicamente se centran en ellos, ya que son más numerosos y fáciles de encontrar en centros especializados.
Un efecto encontrado no suficientemente explicado por los autores del estudio, es con respecto a las semejanzas en cuanto a los niveles de ansiedad entre niños y niñas con trastornos del espectro autista.
Tradicionalmente se ha considerado que la mujer tiene una mayor inteligencia emocional, y por ello es capaz de descifrar las emociones de los demás, pero también de manejar sus propias emociones, lo que jugaría a su favor para tener y mostrar menores niveles de ansiedad que los niños.
En su contra, esta que en la época de la pubertad, tal y como señalan los autores del estudio, se produce un incremento en los niveles de ansiedad de todas las niñas, algunos autores explican que se debe a una consecuencia de la demanda social sobre las mismas.
Ambas tendencias podrían explicar por qué no existen diferencias entre los resultados de los niños y las niñas a esta edad en cuanto a los niveles de ansiedad percibidos.
Un reciente informe científico afirma haber desarrollado una vacuna para el trastorno del espectro autista, lo que ha abierto una gran polémica la respecto.
Modelo animal autismo
El Trastorno del Espectro Autista a día sigue siendo un misterio para la ciencia en muchos de sus aspectos, ya sea a nivel de detección temprano como de intervención, tal es así el desconcierto que despierta que todavía no existe una teoría explicativa al respecto, o mejor dicho existen tantas y todas válidas, que no existe una dominante.
Algunos teóricos se limitan a describir los signos y síntomas del Trastorno del Espectro Autista, otros en cambio tratan de hipotetizar sobre su origen, factores desencadenantes y evolución. Con respecto al este segundo grupo, no se tiene claro el papel genético en el Trastorno del Espectro Autista, siendo esencial para unos, y solo una mínima explicación para otros. Algunos autores tratan de explorar teorías de índole psicológica como la teoría de la mente para dar cuenta de las deficiencias en el saberse poner en el lugar de otros.
Hay autores que defienden que se trata de un problema eminentemente social, ya que es ahí donde muestra las mayores deficiencias, y por tanto donde hay que centrar el tratamiento.
Una dispersión de teorías que obedece a una mezcla de sintomatología diversa con el propio desarrollo del menor y que como consecuencia un retraso en el desarrollo comunicativo, funcional y social del menor.
Un problema complejo que requiere también de una compleja intervención, que en la mayoría de los casos consigue una recuperación parcial de las funciones, sin llegar a una equiparación total del desarrollo del menor con lo que corresponde por su edad.
A todo este caos teórico y práctico con respecto al Trastorno del Espectro Autista también hay grupos que tratan de estudiar sobre el origen del mismo desde el punto de vista genético. Los estudios previos al respecto informan que el riesgo de incidencia es muy reducido, salgo que se tenga un hijo previo con autismo que se eleva entre un 5 a 20%, o que se tenga un mellizo con Trastorno del Espectro Autista que el riesgo asciende a un 90%.
Entonces si no se trata de la herencia, la genética debe de incidir en el desarrollo neonatal para que tenga consecuencias posteriores en el desarrollo, de ser así, y tal y como se hace en otras enfermedades se podría tratar incluso antes de que el pequeño naciese con una «simple vacuna», pero ¿Existe una vacuna para el trastorno del espectro autista?
https://youtu.be/k9SFcxBUk8w
Modelo humano autismo
Esto es precisamente lo que acaba de afirmar desde la Divisón de Desarrollo de Vacunas del Instituto Tecnológico Wyoming (EE.UU.) según se desprende de un reciente informe emitido desde su web.
El estudio realizado en animales en concreto en la mosca Drosophila melanogaster, ha conseguido detectar e incluso reparar los efectos del equivalente a un Trastorno del Espectro Autista.
Tras detectar y aislar las factores implicados genéticamente, que tienen que ver con una mutación en los receptores de la dopamina, se ha conseguido diseñar una vacuna que consigue evitar que se produzcan dichos errores en el desarrollo genético del descendiente, evitando así que surja del Trastorno del Espectro Autista.
Hay que tener en cuenta que al tratarse de un modelo animal, todavía requiere de mucha investigación antes de que se puedan realizar los primeros ensayos en humanos, ya que hay que garantizar que no se produzcan efectos secundarios adversos, con peores consecuencias que el propio Trastorno del Espectro Autista.
Vacuna autismo
Entre los detractores de este avance están aquellos que sospechan de los efectos nocivos para la salud que pueden provocar algunas vacunas, que incluso en el pasado han sido relacionadas con la propia aparición del Trastorno del Espectro Autista. De ahí la desconfianza de una nueva vacuna cure lo que otra estropeó.
Igualmente la concepción del Trastorno del Espectro Autista como algo exclusivamente genético va en contra de todas las teorías psicológicas, sociológicas e incluso del neurodesarrollo planteadas hasta el momento, ya que si se fuese así de simple no se precisaría más de ningún tipo de intervención, ni detección temprana, ni nada de lo que actualmente está establecido y validado para el tratamiento de pacientes con Trastorno del Espectro Autista.
Esto no quita que los resultados sean prometedores, pero habrá que establecer, primeramente si son suficientemente seguros, y segundo, en qué casos sí se puede aplicar la vacuna y cuales no. Ya que parece demasiado precipitado afirmar que con esta vacuna se puede erradicar el Trastorno del Espectro Autista del mundo, como si fuese la enfermedad de la polio o cualquier otra que actualmente se está combatiendo por erradicar.
Un reciente estudio trata de analizar las diferencias en las habilidades sociales existentes entre el autismo y el síndrome de Down.
El síndrome de Down
Uno de los problemas más importantes para pediatras y padres es saber reconocer si el pequeño está teniendo un desarrollo normal o no en comparación con otros niños de su edad.
Pueden ser muchas las circunstancias que pueden provocar deficiencias en el desarrollo del menor, algunas de ellas que parecen solucionarse por sí solas a medida que el pequeño crece y otras que requieren de intervención del especialista tanto para su diagnóstico como para su tratamiento.
Cuando además de la presencia de deficiencias, ya sea en el desarrollo motor, intelectual o de las habilidades comunicativas, si estas van acompañadas de ciertos rasgos físicos característicos pueden dar indicios de estar ante un pequeño con síndrome de Down, diagnóstico que además de sus características destacables puede ser rápidamente diagnosticado por la presencia de una alteración genética en el par 21 donde tiene un cromosoma extra, de ahí que también se le denomine trisomía 21.
Pero que se sufra este tipo de alteración cromosómica con todas sus consecuencias físicas y del desarrollo no evita que pueda padecer en el mismo porcentaje que la población, de otras alteraciones y trastornos, ya sea del desarrollo u de otro tipo.
La dificultad radica precisamente en saber distinguir qué sintomatología corresponde al síndrome de Down y cuáles a otro trastorno, sobre todo cuando este es del desarrollo, donde su característica principal es precisamente un enlentecimiento en avance de las habilidades de control fino motor, del lenguaje, de las capacidades cognoscitivas, o del control de las pocas emociones, tomándose como punto de comparación a los pequeños de su misma edad, pero ¿Puede presentarse el autismo con el síndrome de Down?
https://youtu.be/S1yv5HHZrcA
Journal of Neurodevelopmental Disorders
Esto es precisamente lo que trata de estudiarse desde el Hospital Alto Deba, el Hospital Donostia y la Fundación CITA-Alzheimer Fundazioa (España) cuyos resultados ha publicado en Enero del 2015 en la revista científica Journal of Neurodevelopmental Disorders.
Tal y como se ha comentado en la introducción la dificultad de detectar la presencia de ambos trastornos a la vez es que saber distinguir a cual de lso dos se corresponden los síntomas que muestran los pequeños.
En este caso del síndrome de Down puede que alguno exhiba además de sus rasgos típicos, cierto retraso en el desarrollo del lenguaje y social, lo que puede pasar totalmente desapercibido debido a que muestra retrasos en otras habilidades también, lo que puede estar encubriendo además el padecimiento de un Trastorno del Espectro Autista.
Tal es la dificultad de este segundo diagnóstico que los autores del estudio afirman que no existe hoy en día estadística al respecto sobre la presencia de ambos trastornos del desarrollo presentados a la vez, a pesar de ello han diseñado un estudio para tratar de distinguir los síntomas de uno u otro.
En el estudio participaron 46 personas entre 10 a 21 años, 26 mujeres y 20 varones todos ellos diagnosticados con Trisomía 21, es decir síndrome de Down y específicamente se escogieron aquellos que no tuviesen diagnosticado Trastorno del Espectro Autista.
A todos ellos se les pasaron una serie de cuestionarios como la escala de receptividad social denominada Social Responsiveness Scale (SRS) donde los cuidadores evalúan el nivel de implicación social de los pequeños, el cuestionario de desarrollo social denominado Social Communication Questionnaire-Lifetime (SCQ), para el desempeño social mediante el lenguaje no verbal se usó la Escala Internacional de Ejecución de Leiter denominado Leiter International Performance Scale-Revised (Leiter-R), una prueba de vocabulario denominado Peabody Picture Vocabulary Test, Fourth Edition (PPVT-4).
El hecho de pasar una prueba propia del Trastorno del Espectro Autista a alguien que no lo tiene permite conocer qué items y escalas de la prueba van a mostrarse en la población de los diagnosticados con síndrome de Down y cuáles no.
Son precisamente estos segundos los que van a permitir establecer un diagnóstico en los nuevos casos, ya que de presentarse, se puede decir que además se está sufriendo un Trastorno del Espectro Autista.
Los resultados más destacables muestran resultados significativos en dos subescalas del SRS en concreto en lo que se refiere a cognición social y a manierismos, siendo este segundo movimientos repetitivos como balanceo, luego según los autores son estos los sintomas más importantes a tener en cuenta a la hora de evaluar la presencia del Trastorno del Espectro Autista en pequeños con síndrome de Down
Autismo y Down
Hay que tener en cuenta el reducido número de participantes y el rango de edad tan amplio usado, lo que hace necesario nueva investigación con más sujetos antes de poder llegar a una conclusión válida.
Igualmente la edad mínima de los participantes de 10 años hace que no se pueda emplear como herramienta diagnóstico útil del Trastorno del Espectro Autista, ya que cuanto antes se detecte este antes se puede intervenir.
Experto Colaborador:
Trastorno del espectro autista y el síndrome de Down:
Trastorno del espectro autista – de aquí en adelante llamado trastorno autista – se produce con más frecuencia en los niños con síndrome de Down que en otros niños, pero con menos frecuencia que en otros grupos de discapacidad de aprendizaje.
La prevalencia puede ser tan alto como 5%
A menudo hay reticencia a considerar la posibilidad de la doble diagnóstico de síndrome de Down y autismo. Por esta razón, el diagnóstico es con frecuencia muy retrasado.
Dos razones para el fracaso de diagnóstico del trastorno autista en los niños con síndrome de Down:
1. la noción equivocada de que los niños con síndrome de Down son siempre «alegres» por lo que no pueden ser «autistas»
2. la falta de conciencia del perfil de desarrollo habitual de las personas con síndrome de Down.
De particular importancia es la relativa a la alta prevalencia de los espasmos infantiles.
Los niños pueden mostrar comportamientos típicos del autismo en la infancia y seguir un curso similar al observado en otros niños. Sin embargo, no es raro que la aparezca regresión de las habilidades sociales y de comunicación en la infancia tardía -típicamente entre 3 y 7 años de edad, y a veces tan tarde como en la adolescencia. Esta condición puede ser muy incapacitante.
El diagnóstico es muy importante porque cuando las dos condiciones coexisten, el trastorno autista tiene prioridad en términos de las necesidades educativas y de gestión.
La posibilidad de que se presente el trastorno autista debe ser considerado en cualquier niño en edad preescolar con síndrome de Down que está fallando para hacer progresos esperados en el habla, el lenguaje, la comunicación, las habilidades sociales o de cualquier niño mayor que muestra regresión de estas habilidades.
El diagnóstico diferencial incluye:
• El hipotiroidismo
• discapacidad múltiple profunda y grave
• La privación social
• enfermedad concurrente Mayor
• Audiencia o deficiencia visual
Las habilidades sociales en el trastorno del espectro autista son una de las deficiencias más importantes que precisan de ser entrenadas por especialistas.
Entrenamiento Autismo
Una de las preocupaciones más importantes de padres y profesores es tratar que los pequeños con autismo desarrollen las habilidades sociales mínimas para poder desenvolverse.
Son muchas las deficiencias que pueden llevar a mostrar, lo que requiere de mucho esfuerzo por parte de padres y profesionales, por ir entrenando cada uno de las habilidades para tratar de compensar el retraso que muestran frente a los pequeños de su edad.
Muchas son las técnicas que se han diseñado para poder enseñar a los pequeños una u otra cualidad, una de las aproximaciones es entrenar cada una de las miniacciones que requieren entrenamiento y que sucesivamente van permitiendo el desarrollo de nuevas habilidades sobre las que se cimenta.
Así el entrenamiento por objetivos puede buscar que el pequeño fije la mirada en el interlocutor, algo que puede parecer sencillo, pero que requiere de un gran esfuerzo de repetición hasta que el pequeño con autismo sea capaz de hacerlo de forma espontánea, pero ¿Hasta qué punto es efectivo el entrenamiento al autista?
https://youtu.be/L7KlfSYAYbE
Deficiencia Autismo
Esto es precisamente lo que tratan de analizar desde la Universidad de Malta (Malta) cuyos resultados han sido recientemente publicados en la revista científica Malta Journal of Health Sciences Online.
Para ello a seis pequeños entre 8 y 9 años diagnosticados con trastorno del espectro autista según el DSM-V.
A todos ellos se les entrenó durante diez semanas con el programa de intervención social grupal denominado al Social Communication Group (SCG), técnica que con anterioridad ha dado resultados desiguales.
El SGG es un conjunto de herramientas de entrenamiento, donde se entrena distintas habilidades ya sean como el saludo, mantener el contacto visual, respetar el turno de palabra, saber escuchar, mantener el volumen de voz entre otros; igualmente se entrenan las emociones de los pequeños para que puedan ser capaz de interpretar sus propias emociones y las de los demás y comportarse adecuadamente al respecto; el juego se emplea para que el pequeño aprenda a participar con los de su edad, respetando las reglas que se establecen aprendiendo a ganar y a perder en el juego; igualmente sobre le trabajo en equipo, en donde se explora y potencia las habilidades de colaboración, compartiendo el material; y por último se entrena habilidades sociales que ayudan a fomentar y mantener la amistad, tales como dar la bienvenida a una nueva persona, presentarse uno mismo, controlar las emociones sobre todo las relacionadas con el enfado o solución de problemas entre otros.
Para comprobar la eficacia del tratamiento se tomaron medidas directas, sobre la ejecución de los pequeños a través del programa Observation Schedule and Checklist, como indirectas mediante cuestionarios a padres y profesores.
Los resultados muestran una notable mejora de un 20% en el desempeño de las tareas relacionadas con las habilidades sociales.
Habilidades Autismo
A pesar de los claros resultados, es preciso realizar nuevas investigaciones ya que se trata de una muestras de únicamente seis pequeños, siendo necesario ampliar el estudio a más participantes antes de poder concluir al respecto sobre las mejoras de en las habilidades de comunicación en autistas.
Igualmente hay que tener en cuenta que se trata de un país donde existe un alto nivel de bilingüismo, entre el maltes y el ingles, lo que dificulta a los más pequeños en su desarrollo lingüístico y especialmente entre aquellos que ya de por sí muestran un mayor retraso en este ámbito.
Entrevista a la Federación Autismo Andalucía desde donde nos contestan de las preguntas más importantes y actuales relativas al Autismo.
– ¿Existe un mayor procentaje de casos de Autismo en los últimos años, y de ser así a qué cree que es debido?
No sabemos con seguridad el número de casos que existen en España, ya que no contamos con estudios poblacionales ni censos oficiales.
Sí sabemos que en los últimos años se ha constatado un aumento considerable de los casos detectados y diagnosticados. Es posible que este incremento se deba a una mayor precisión de los procedimientos e instrumentos de diagnóstico, a la mejora en el conocimiento y la formación de los profesionales, o ciertamente, a un aumento real de la incidencia de este tipo de trastornos.
Por ello, manejamos las cifras de estudios epidemiológicos realizados en Europa, que apuntan una prevalencia de aproximadamente 1 caso de TEA por cada 150 nacimientos (en estudios recientes realizados en EE.UU. —CDC, 2012— los datos son de 1 por cada 88).
En ellos se confirma que se presentan de manera más frecuente en los hombres que en las mujeres, (en una proporción de 4:1), y que no existen diferencias en cuanto a su aparición en las distintas culturas o clases sociales.
– ¿Las modificaciones de la calificación del Autismo por el D.S.M. V es beneficioso o no para pacientes y familiares?
No existe una respuesta única a esa pregunta, pero el mayor impacto se prevé en el acceso a los servicios. Uno de los aspectos que ha generado controversia es que la nueva concepción del trastorno (es decir, que se entienda como un único trastorno y que las áreas alteradas se conciban de manera dimensional), puede afectar a la organización y diseño de los apoyos y servicios de atención a las personas con TEA.
Asumiendo que una de las ventajas de ostentar una categoría diagnóstica es el reconocimiento de servicios de apoyo y recursos, con la nueva clasificación surgirán colectivos de personas con alteraciones en la interacción y la comunicación social que podrían quedar en tierra de nadie al no poder justificar de manera certera todos los síntomas necesarios para el diagnóstico. Esto supondría encontrarnos con un amplio número de personas a las que se les podrían negar los servicios de apoyo o bien asignar otros que no sean sensibles a las necesidades de las personas que hasta ahora cumplían los criterios diagnósticos de las diferentes categorías que existían en el DSM-IV-TR. Muchas personas que con el DSM-IV podrían recibir un diagnóstico de TGD van a recibir un diagnóstico según el DSM-5 que no será de TEA, lo que seguramente limite o dificulte su acceso a servicios de apoyo, cuando son personas que tienen importantes limitaciones funcionales asociadas a necesidades de apoyo nada desdeñables.
Pero como propone AETAPI (Asociación Española de profesionales del Autismo), a fin de que ninguna persona con necesidades de apoyo en la interacción y comunicación social se quede sin apoyos, […] creemos que podría ser conveniente que los servicios especializados y orientados a dar apoyo a persona con TEA, puedan ofrecer apoyo a aquellas personas con dificultades en el ámbito de la comunicación social (Trastornos de la Comunicación Social, por ejemplo) u otros trastornos con necesidades de apoyo estrechamente relacionadas con las de las personas con TEA. Para terminar, queremos recordar que aunque las consecuencias de recibir un diagnóstico equivocado pueden ser muy negativas para las personas a las que esto les pudiera ocurrir, no podemos olvidar que el mayor problema con el que se enfrentan el conjunto de las personas con TEA (y sus familias) que sí reciben el diagnóstico es la escasez de recursos de apoyo que especializados y de calidad a lo largo y ancho del Estado Español (Fuentes Biggi, op.cit.).
– ¿Existen diferencias niño – niña en el caso del Autismo?
Los rasgos que definen el autismo son a menudo codificados como culturalmente más masculinos que femeninos, la realidad es diferente. Los últimos estudios del Centro de Control y Prevención de enfermedades de Atlanta, habla de un prevalencia en mujeres de 1:189 y en hombres de 1:42 Las mujeres con autismo experimentan un sentido profundo de distancia tanto de la mayoría de los hombres con el trastorno, así como de los estereotipos de la feminidad. No existen herramientas específicas para identificar el modo en que las mujeres muestran su autismo. Otros factores que juegan a favor de la invisibilidad diagnóstica es la habilidad que estas mujeres con autismo tienen para “camuflar” sus dificultades, y según últimos estudios la menor presencia de intereses restringidos y comportamientos estereotipados.
– ¿Cuáles son los primeros síntomas que deben de atender los padres ante un hijo con Autismo?
No todos los niños presentan todos los síntomas descritos como clásicos y ninguno de ellos es patognomónico o decisivo. Consecuentemente, la ausencia de cualquiera de ellos no es excluyente del diagnóstico de autismo. El desarrollo del lenguaje, en los primeros años de vida, presenta un retraso significativo o características peculiares en una mayoría de personas con TEA.
En niños de alrededor de dos años de edad, los síntomas más frecuentes son: la ausencia de una mirada normal a los ojos; el no compartir interés o placer con los otros; la falta de respuesta al ser llamado por su nombre; el no “llevar y mostrar” cosas a los demás, y el no señalar con el dedo índice.
Actualmente no existe ningún marcador biológico reconocido que permita el diagnóstico de los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA). Éste se realiza en base a diferentes indicadores en el desarrollo de la persona que apuntan a una alteración en el mismo, así como a una evaluación específica de su conducta.
La edad de detección varía de unos casos a otros, pero existen una serie de señales de alarma que pueden hacer recomendable una valoración exhaustiva del desarrollo. Éstas son:
* Hacia los 12 meses de edad:
– No balbucea ni hace gestos como saludar con la mano, señalar para pedir alguna cosa o mostrar objetos.
– No reconoce su nombre ni responde cuando se le llama.
* Hacia los 18 meses de edad:
– No dice palabras sencillas.
* Hacia los 24 meses de edad:
– No dice frases de dos o más palabras, que sean espontáneas y no sólo repeticiones de lo que ha escuchado a los demás.
– Tiene dificultades para mantener el contacto ocular cuando se le habla, y no sigue objetos con la mirada.
– No se implica en juegos compartidos, y parece no disfrutar de la relación compartida con otras personas.
De todas formas, si a cualquier edad parece que pierde habilidades que ya había conseguido, como el balbuceo o las primeras palabras, estaría también indicada la valoración de diagnóstico.
– ¿Qué tipo de tratamiento tiene que recibir una persona con Autismo?
Por el momento, no existe ninguna cura para los TEA. Sin embargo, existen factores que van a influir de manera importante en el desarrollo de la persona que los presenta y en su calidad de vida. Los principales son:
– El diagnóstico precoz y la atención temprana que reciba.
– Los recursos educativos y comunitarios adecuados a sus necesidades individuales.
– Los servicios especializados que pueda disfrutar, garantizados a lo largo de toda la vida.
– La red de apoyo social de la que disponga.
La persona con TEA tiene derecho a disfrutar durante todas las etapas de su ciclo vital de intervenciones basadas en la evidencia científica y en el consenso profesional, que incorporen sus intereses y los de su familia y maximicen su desarrollo personal y su calidad de vida.
Los apoyos deben ser individualizados y maximizar las oportunidades de aprendizaje, de inclusión social y de desarrollo personal. También deben dirigirse a la adaptación del entorno social y comunitario, para favorecer su accesibilidad y garantizar la inclusión y la participación de la persona con TEA, y con ello, el disfrute de sus derechos en igualdad de oportunidades.
Es necesario destacar que la persona con TEA sigue desarrollándose y aprendiendo a lo largo de toda su vida. Los rasgos que caracterizan los TEA no desaparecen cuando la persona llega a la vida adulta, aunque sus necesidades sí van cambiando con la edad y el paso del tiempo.
Así, la calidad de vida de la persona y la de su familia van a estar influidas por las posibilidades de acceder cuanto antes a las intervenciones y apoyos adecuados, que se adapten a sus necesidades individuales, y que maximicen sus oportunidades de aprendizaje, de inclusión social y de desarrollo personal, manteniendo todos estos elementos a lo largo de la vida de forma continua y permanente.
Los TEA, por sus propias características definitorias, conllevan un factor de alto riesgo en la exclusión social de las personas que los presentan. El escaso conocimiento acumulado por la sociedad en general y de organismos competentes en la definición de las políticas sociales en relación a los TEA han consolidado las barreras y prejuicios establecidos socialmente, que limitan la autonomía y la participación de las personas con TEA en la sociedad.
Teniendo en cuenta que los TEA afectan de manera fundamental a la esencia social de la persona, y que por esta razón entrañan un desafío especial a la hora de participar de manera activa en la sociedad, es una obligación de todos reconocer que las personas con TEA pueden y deben, ejercer y defender sus derechos de manera activa, proporcionándose para ello los mecanismos, recursos y apoyos necesarios que favorezcan su acceso y participación social, y fomenten su autodeterminación.
– ¿Qué nivel de independencia puede llegar a tener una persona con Autismo?
Hoy por hoy no tenemos una cura para el autismo y su pronóstico, en general, es poco alentador, especialmente si lo que se pretende es hacer desaparecer el trastorno. Los niños con autismo crecen para ser adultos con autismo y conocemos varios aspectos que influyen en el pronóstico. Unos son inherentes a cada caso concreto; así, aquellos niños que tienen una inteligencia – al menos una inteligencia no verbal – normal y adquieren lenguaje a los cinco – seis años tienen mejor pronóstico que quienes no cumplen ambos criterios. Se puede decir que cuantas más capacidades tiene la persona, mejor será su pronóstico, aunque ello no signifique su normal desenvolvimiento en la vida adulta. Así tenemos ejemplos de personas con trastorno de Asperger que han conseguido una vida adulta productiva y personalmente satisfactoria, mientras que otros con el mismo trastorno no lo han conseguido. Otros elementos fundamentales para el pronóstico, dependen de factores externos: cuanto antes se inicie una tratamiento es mejor y si existen recursos comunitarios idóneos, la calidad de vida de las personas con autismo y la de sus familiares es radicalmente diferente.
El no ser capaces de eliminar un trastorno no quiere decir, en modo alguno, que no sepamos cómo ayudarles. Hemos pasado de culpabilizar a los familiares a reconocerles como el principal apoyo de la persona con autismo; hemos pasado de separar al niño de su familia e internarlo en centros u hospitales psiquiátricos a integrarlos en las escuelas y darles las ayudas para que lleven una vida normalizada con todos los demás. Los avances biológicos se han acompañado de una multitud de nuevas técnicas educativas que permiten su progreso y desarrollo. Si se analiza la evolución del conocimiento en estos últimos veinte años, se comprueba que el pesimismo inicial asociado con este diagnóstico ha de ser abandonado. La disponibilidad de redes comunitarias de apoyo para toda la vida, que se adapten personalizadamente a sus necesidades, les permite ahora disfrutar de una vida de calidad, mientras esperamos avances que nos faculten para luchar en la prevención y la cura de estos trastornos.
Desde aquí mi agradecimiento a la Federación Autismo Andalucía por la importante tarea de atención a familiares y pacientes con autismo a labor de información y concienciación que realizan.
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