Etiqueta: Ayuda sobre Párkinson

  • ¿Se pierden emociones en las fases avanzadas del Párkinson?

    ¿Se pierden emociones en las fases avanzadas del Párkinson?

    En ocasiones el público en general conoce más las enfermedades por las consecuencias en sus fases avanzadas, tal y como sucede con la enfermedad del Párkinson.

    Parkinson

    Al ser el Párkinson una enfermedad neurodegenerativa con el tiempo, los efectos se van a ir poco a poco agravando, que avanza desde los primeros síntomas del Estadio I, con ligeros movimientos en sola una parte del cuerpo, arrastrando un poco los pies, empezando a mostrarse los primeros síntomas de rigidez. En el Estadio II empieza a inclinarse la persona hacia adelante, se empiezan a producir alteración del equilibrio y con dificultades para iniciar movimientos (bradicinesia). En la fase III y IV se complican los síntomas dificultando el equilibrio y en el andar. Hasta llegar a la última fase del Estado V, en donde la dependencia es máxima necesitando a una tercera persona para realizar cualquier actividad de la vida cotidiana, pasando la persona buena parte de su tiempo sentado o tumbado debido a sus temblores constantes.

    A medida que la enfermedad avanza las opciones del tratamiento del párkinson se reducen, empezando por el tratamiento farmacológico y rehabilitador hasta el quirúrgico. De entre estos últimos se pueden distinguir entre las reversivas como la estimulación cerebral profunda, frente a las irreversibles, que incluye cirugía en donde se intervienen ciertas partes del cerebro.

    Sobre estas intervenciones quirúrgicas la palidotomía es la más común, donde se realiza una incisión en globo pálido del cerebro, intervención que por otro lado se ha observado que tiene consecuencias emocionales en los pacientes intervenidos, luego ¿La intervención quirúrgica en el cerebro del paciente con Parkinson acarrea cambios emocionales?


    cmilXPVoNCc https://youtu.be/cmilXPVoNCc

    Emocion parkinson

    Esto es precisamente lo que trata de averiguar una reciente investigación desde el Hospital de Santa María (Portugal) publicado recientemente en la revista científica Parkinsonism & Related Disorders.
    En el estudio participaron 30 pacientes a los cuales se les realizó una intervención quirúrgica para tratar las fases avanzadas del párkinson.
    A todos ellos se les realizó un estudio previo y un seguimiento de un año tras la intervención en donde tenían que responder a un cuestionario estandarizado para detección de emociones denominado Comprehensive Affect Testing System (CATS) donde se evalúan 7 emociones básicas en tareas de reconocimiento de rostro y 4 sobre el lenguaje (prosodia). Los resultados muestran que no existen cambios significativos entre los datos obtenidos antes y después de la intervención quirúrgica.
    A pesar de lo cual se comenta que se habían observado a sintomatología de apatía o depresión en 6 de los participantes antes de la intervención, y que luego el número se amplió a 14 después de un año de la intervención. Lo que sin duda debería ser objeto de estudio el por qué en un año se ha duplicado el número de personas con sintomatología depresiva, y si esto se corresponde con una evolución «normal» de la enfermedad o es producto de la intervención quirúrgica.

    Avance parkinson

    Como carencias del estudio destacar que no se ha llevado a cabo ningún grupo control con el que comparar la evolución de la enfermedad a lo largo del tiempo, y que tampoco se ha realizado una evaluación exhaustiva del estado de ánimo del paciente ni antes ni después de la intervención quirúrgica.

    Debido a las limitaciones del estudio no se pueden generalizar los resultados hasta que no se amplíe el número de participantes, se incluya un grupo control y se analice la evolución del estado de ánimo de los pacientes participantes a los que se les ha sometido a una intervención quirúrgica como medida de afrontar la fase más avanzada de la enfermedad de párkinson.

  • Adentrándonos en las claves del programa solidario Contigo

    Adentrándonos en las claves del programa solidario Contigo


    Entrevista a Dª. Beatriz Sánchez de Molina, coordinadora del Programa Contigo quien nos el programa de atención con personas.




    – ¿Qué es el Programa Contigo y cuál es su objetivo?

    El programa Contigo es un servicio que abarca dos ámbitos de actuación: por un lado, la atención a través de las nuevas tecnologías y el teléfono 902113942; y, por otro, la formación a afectados, familiares y profesionales sanitarios en asociaciones y centros sanitarios. Su principal objetivo es facilitar y fomentar información y formación de calidad sobre la enfermedad para proporcionar así una atención personalizada por profesionales especializados en párkinson.

    – ¿Cómo surge el Programa CONTIGO y cuál es la labor que realizan?

    En septiembre de 2013 presentamos el Programa Contigo, éste surgía del antiguo Servicio de Asistencia Integral que la Federación puso en marcha en 2011 y nació del compromiso fundacional de la FEP de fomentar la información y formación de calidad sobre la enfermedad de Parkinson; facilitar el acceso a ella de familiares, cuidadores y personas afectadas; y proporcionarles una atención de calidad y personalizada.
    Nos centramos en dos áreas: la atención sociosanitaria y la formación presencial.
    El área de atención sociosanitaria está formado por un equipo de dos enfermeras y una psicóloga especializadas en párkinson que atienden consultas a través de las nuevas tecnologías y del teléfono 902 113 942. Recibimos llamadas y correos electrónicos de personas con párkinson, familiares, cuidadores, estudiantes, profesionales y personas interesadas en la EP.
    Estas consultas se pueden realizar a través del correo electrónico consultas@fedesparkinson.org y el teléfono 902 113 942.
    Por otro lado, un equipo formado por 7 siete enfermeros realiza consultas individualizadas en las asociaciones de párkinson.
    Con respecto a la formación presencial, organizamos talleres formativos sobre cuidados en la enfermedad de Parkinson. Estos son impartidos por todo el equipo de enfermería y psicología del Programa Contigo. El objetivo de estas formaciones es ofrecer a las personas afectadas y sus familias los consejos y las herramientas necesarias para solventar las dificultades que se les presentan en su día a día a consecuencia de la progresión de la enfermedad y facilitar su acceso a enfermeros especializados en la patología.

    – ¿Por qué es tan importante que exista el Programa CONTIGO?

    En la EP intervienen un amplio abanico de síntomas, motores y no motores, muchos de ellos muy invalidantes. Sin embargo, existe mucho desconocimiento y la enfermedad se relaciona sólo con algunos de los síntomas. A esto hay que unirle que más de 150.000 familias en España conviven con esta enfermedad. El desconocimiento y la alta prevalencia hacen de este tipo de servicios algo fundamental.
    Además, la EP es progresiva y las personas con párkinson y sus familias tienen que adaptarse a nuevos retos a medida que se les presentan con la progresión de la enfermedad. Es por ello que necesitan una información fiable y de calidad así como una formación constante sobre la patología.

    – ¿A quién van dirigidos el Programa CONTIGO?

    A personas con párkinson, familiares, cuidadores y profesionales sociosanitarios.

    – ¿Cómo se financia el Programa CONTIGO?

    Contigo es un programa que nace de la Federación Española de Parkinson fruto de nuestro compromiso fundacional de ofrecer y facilitar el acceso a información y formación de calidad a afectados y familiares. El Programa se financia con los fondos propios de la entidad y cuenta con la colaboración de AbbVie.

    – ¿Con qué medios materiales y de personal cuenta el Programa CONTIGO?

    Los recursos humanos con los que contamos en el programa son: una psicóloga y nueve enfermeros, todos ellos especializados en párkinson.



    – ¿Se permite la participación de voluntarios en el Programa CONTIGO?, y de ser así ¿Qué formación previa o requisitos debe cumplir?

    Dada de la especificidad del Programa y la alta especialización de los trabajadores, no contemplamos la participación de voluntarios.

    – ¿Participa en el Programa CONTIGO algún psicólogo?, y de ser así ¿Cuál es su papel?

    Sí, contamos con una psicóloga que se encarga de resolver dudas sobre párkinson tanto a personas afectadas, como a cuidadores, estudiantes o, incluso, a profesionales; de ofrecer orientación psicológica a las personas que lo solicitan; y formación en cuidados emocionales.

    – ¿Qué tipo de talleres organiza el Programa CONTIGO?, ¿Y a quién van dirigidos?

    Los talleres que desarrollamos son prácticos. A través de éstos, los afectados, familiares, y cuidadores tienen acceso a herramientas y consejos necesarios para solventar las dificultades que surgen en su día a día como consecuencia de la enfermedad. Desarrollamos talleres sobre cuidados en la Enfermedad de Párkinson. Los talleres que actualmente se están llevando a cabo son: ‘Cuidados en la enfermedad de Parkinson’, ‘Alimentación y enfermedad de Parkinson’, ‘Reposo y sueño en la enfermedad de Parkinson’, ‘Reposo y sueño en la enfermedad de Parkinson’, ‘Respiración y Movimiento en la enfermedad de Parkinson’, ‘Aseo e Higiene en la enfermedad de Parkinson’ y ‘Cuidados en la Toma de Medicación en la enfermedad de Parkinson’.

    – ¿Se coordina el Programa CONTIGO con otras actividades ofrecidas desde la Federación Española de Párkinson?

    Sí, el personal sociosanitario ofrece apoyo y asesoramiento al resto del equipo y a las asociaciones federadas.

    – ¿Cuáles son los logros alcanzados por el Programa CONTIGO?

    Desde el inicio, hemos resuelto cerca de 8.000 consultas, organizado más de 170 talleres y consultas individualizadas en los que han participado más de 3.200 personas.

    – ¿Cuáles son los objetivos a alcanzar en un futuro por el Programa CONTIGO?

    En este momento estamos trabajando para aumentar la oferta formativa incluyendo nuevas temáticas y nuevos contenidos para los talleres que desarrollamos.
    Y por otro lado, queremos llegar a un mayor número de personas especialmente a aquellas que no tengan una asociación cercana.




    Para contactar con nuestros profesionales se puede hacer a través del teléfono de la Federación Española de Parkinson 902113942 o a través de su e-mail: consultas@fedesparkinson.org

    Desde aquí mi agradecimiento a Dª. Beatriz Sánchez de Molina por habernos explicado un programa tan importante para pacientes y familiares de parkinson somo es el Programa Contigo.

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