Una de las situaciones más difíciles para los padres es cuando su hijo tiene algún tipo de problema, como es el caso del síndrome de Down.
Si puede resultar agotador criar a un pequeño, cuando este sufre algún tipo de enfermedad o retraso en el desarrollo como en el caso del síndrome de Down, puede hacer la tarea de criarlo más complicado.
Hijo con síndrome de Down
Hay que tener en cuenta que los progenitores han de hacer frente a un «plus» en el cuidado del menor cuando este presenta algún tipo de problema, ya sea físico o psicológico.
En ocasiones esto supone sufrir mayores niveles de estrés e incluso la presencia de depresión, aspectos que en ocasiones los familiares y amigos no son capaces de percibir y atender.
El síndrome de Down en el 95% proviene de una alteración genética, trisomía del par 21, que tiene importantes repercusiones en el desarrollo físico y psicológico del menor, incluido dificultades de aprendizaje y problemas de comunicación.
Con respecto a los problemas físicos se puede presentar además con defectos cardíacos congénitos, problemas gastrointestinales, hipotiroidismo, problemas respiratorios, de visión o audición.
Todo lo cual va a suponer una mayor atención por parte de los progenitores, unido a que en algunas sociedades todavía se estigmatiza al pequeño y en ocasiones los padres por tener un pequeño con una discapacidad pero ¿Conoces los riesgos para la salud de tener un hijo con síndrome de Down?
Pequeño con síndrome de Down
Esto es precisamente lo que se ha tratado de responder con una investigación desde el Department of Rehabilitation Psychology, Albrecht-Ludwigs-University of Freiburg, Freiburg, junto con el Department of Quantitative Methods, University of Technology, Berlin, (Alemania) cuyos resultados han sido publicados en la revista científica Psychology.
En el estudio cuarenta y nueve progenitores de hijos con síndrome de Down, de los cuales cuarenta y una eran madres, con edades comprendidas entre los veintisiete a cincuenta y dos años.
Todos ellos debían de completar un cuestionario estandarizado para evaluar la presencia de depresión o ansiedad a través del Brief Symptom Inventory (B.S.I.); para evaluar complicaciones psicosomáticas se empleó el Freiburg Complaint List (the FBL-R); para evaluar el procesamiento emocional de los padres se empleó el Emotional Processing Scale of Stanton.
Igualmente se observó si existían síntomas asociados a trastornos post-traumáticos a través del Posttraumatic Growth Status Inventory (P.G.S.I.) y por último se evaluaron las estrategias de afrontamiento empleadas a través del C.O.P.E.
Los resultados indican que dependiendo de la estrategia empleada por los padres para afrontar el estrés extra que supone criar un hijo con síndrome de Down, así serán las consecuencias sobre su salud.
Si los progenitores aceptan la situación de forma positiva, reajustando su visión sobre el niño «normal» a la situación real que vive, eso le va a ayudar a manejar mejor los niveles de estrés añadidos lo que le va a proteger de sufrir problemas de ansiedad y psicosomáticos asociados a tener un hijo con síndrome de Down.
En cambio si emplean estrategias disfuncionales, es decir, no aceptando la situación y «sufriendo» por la situación que les ha tocado vivir, esto se va a reflejar en la presencia de depresión y trastornos psicosomáticos.
Descendiente con síndrome de Down
A pesar de los resultados anteriores hay que destacar que no sólo se han recogido datos mediante autoinformes, pudiéndose haber incluido información sobre el historial médico de los participantes.
Igualmente, el escaso número de participantes masculinos hace que estos resultados únicamente se puedan extraer para las madres.
El estudio no recoge si los padres tenían más hijos aparte del que sufre síndrome de Down, y de tenerlos, qué posiciones ocupan y qué edades tienen, variables pueden incrementar o reducir los niveles de estrés de los progenitores.
Una vez identificada las limitaciones del estudio, y tal y como señalan los autores, es importante establecer programas de intervención entre las familias con hijos con síndrome de Down, para aplicarles programas de Inteligencia Emocional, donde enseñarles estrategias adecuadas de afrontamiento del estrés.
Todo ello sabiendo que al aumentar la calidad de vida de los padres, se invierte igualmente en la calidad del cuidado hacia el pequeño.
Ya que un progenitor «enfermo», con problemas de depresión o psicosomáticos, no va a poder responder de la misma manera que un padre «sano» y con una actitud positiva hacia su hijo y su problemática.
Experto Colaborador:
Las personas que viven con el síndrome de Down tienen una mayor incidencia de ciertos tipos de problemas de leucemia, cardíacas y de la tiroides, problemas de visión y audición, problemas gastrointestinales, y otros. La gente suele pensar de la discapacidad intelectual asociada con el síndrome de Down, síndrome de Down, pero no es sólo una discapacidad del desarrollo neurológico.
También es una discapacidad neurodegenerativa. Dado que el tiempo de vida de las personas que nacen con síndrome de Down ha aumentado de manera significativa, se está prestando cada vez más atención a los efectos degenerativos físicos y mentales de la vida de más de 60 años con un cromosoma extra.