El Síndrome de Wilson es una enfermedad genética con graves consecuencias, pero dado el bajo número de incidencias está considerada como enfermedad rara.
El Síndrome de Wilson es una enfermedad debido a una intoxicación del organismo por una deficiencia en la eliminación del cobre, lo que hace que este se vaya acumulando lo que tiene importantes consecuencias tanto físicas como neurológicas, cuanto más tiempo pase sin obtener un diagnóstico adecuado sus efectos van a ser más importantes en el organismo.
Además si esta enfermedad se presente en las primeras etapas de desarrollo, va a afectar al normal desarrollo, provocando que se produzcan «retrasos» que luego no van a ser fáciles de «compensar» incluso cuando se establezca el tratamiento adecuado para ésta enfermedad.
Actualmente se ha desarrollado tratamientos para controlar el nivel de cobre en el organismo, un tratamiento que ha de acompañar toda la vida del paciente, para evitar que se eleven dichos niveles.
Al ser una enfermedad rara la investigación que se realiza es mucha menor que en otras patologías que afecta a un número de casos mayor como el Alzheimer o la Depresión. Es por eso que cualquier investigación que se haga al respecto es importante, ya que aporta nueva información, que ayude bien al diagnóstico o al tratamiento, pero ¿Existen problemas de procesamiento auditivo en el Síndrome de Wilson?
Esto es lo que se ha tratado de averiguar con una investigación realizada desde la U.N.E.D y la Universidad Autónoma de Madrid (España) cuyos resultados han sido publicado en el 2014 en la revista científica Brain Sciences.
En el estudio participaron cuarenta menores, con edades comprendidas entre los 8 a 16 años, de los cuales doce eran chicas. De entre los participantes catorce estaban diagnosticados con el Síndrome de Wilson y el resto actuaría como grupo control.
A todos los participantes se les administraron distintas tonalidad de sonido para evaluar las habilidades musicales, y distintas duraciones y volúmenes para evaluar la prosodia.
Los resultados informan de un desempeño significativamente menor tanto en las habilidades musicales como en la prosodia, lo que significa que estos participantes van a tener problemas añadidos para mantener relaciones sociales adecuadas.
Lo que apunta la necesidad de establecer un programa de tratamiento que refuerce ambos aspectos para que no se vea incrementado los problemas que tienen los pacientes del Síndrome de Wilson.
A pesar de contar con el mismo número de chicos y chicas, no se ha realizado investigación comparativa al respecto, de haberse realizado probablemente los efectos se hubiesen visto mayormente en chicos que en chicas, siguiendo los resultados en chicos con desarrollo «normal» que tienen un menor desempeño en las tareas auditivas que las chicas.
Entre las limitaciones del estudio además está el bajo número de participantes para el amplio rango de edad que analiza, pero dado que se trata de una enfermedad rara, suele ser difícil conseguir suficientes participantes para este tipo de investigación.
Entrevista al Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias del Imserso (CRE Alzheimer), quien nos contesta sobre las preguntas fundamentales sobre el Alzheimer.
– ¿Cómo se define el Alzheimer?
Es una enfermedad neurodegenerativa de inicio insidioso y curso progresivo que se caracteriza clínicamente por producir una demencia y anatomopatológicamente por ovillos neurofibrilares intraneuronales y placas de amiloide extracelulares.
– ¿Cuales son las causas del Alzheimer?
La causa de la enfermedad es desconocida. Desde el punto de vista genético se puede dividir en una forma poligénica de etiología compleja con la que se vincula más del 95% de los casos de la enfermedad y suele ser de inicio tardío, (>60 años), en la que algunos polimorfismos de ciertos genes como el alelo E4 del gen APOE actuarían como factores de riesgo, y una forma monogénica de inicio precoz y patrón autosómico dominante con la que se han relacionado hasta la actualidad tres genes: El gen de la proteína precursora de amiloide (APP) en el cromosoma 21, el gen de la presenilina 1 (PSEN1) en el cromosoma 14 y el gen de la presenilina 2 (PSEN2) en el cromosoma 1.
– ¿Qué diferencia al Alzheimer de otras demencias?
La enfermedad de Alzheimer produce un deterioro cognitivo de características corticales, es decir con alteración de memoria, afasia, apraxia y agnosia de inicio insidioso y curso progresivo, siendo generalmente la alteración de memoria la manifestación inicial. No obstante el diagnóstico diferencial respecto a otras demencias corticales, como la fronto-temporal puede ser difícil en algunos casos.
– ¿Existen distintos grados de gravedad en el Alzheimer?
En efecto, aunque la enfermedad es progresiva se establecen varios grados de gravedad. Se suelen utilizar las escalas de gravedad GDS o CDR. La demencia leve corresponde a un estadio III o IV en la escala GDS o un estadio de la escala CDR. Esta primera etapa se caracteriza por olvidos frecuentes, alteraciones de denominación, labilidad emocional con tendencia a la depresión, desorientación espacial y pérdida del rendimiento laboral y de las actividades instrumentales avanzadas. La demencia moderada corresponde a un estadio V de GDS o 2 de CDR. Esta fase se caracteriza por afectación intensa de la memoria de evocación con un gradiente temporal, y alteraciones de otras áreas como, lenguaje expresivo y comprensivo, cálculo, capacidades ejecutivas y comienzan a evidenciarse signos de agnosia y apraxia. La demencia en fase grave o severa: corresponde a un estadio GDS VI ó VII y a un estadio 3 de CDR. En la tercera etapa el paciente precisa ayuda para todas o la mayoría de las actividades cotidianas. La alteración cognitiva afecta gravemente a todas las áreas y se pierde el control esfinteriano evolucionando hacia un estado vegetativo. La muerte suele producirse por una enfermedad intercurrente.
– ¿Cómo se evalúa el Alzheimer?
Si por evaluación se entiende el diagnóstico, este es clínico. Se utilizan pruebas complementarias de diverso tipo (análisis, pruebas de imagen etc) para descartar demencias potencialmente reversibles. Si la evaluación es la del estadio de la enfermedad, se utilizan para ello diversas escalas para los trastornos cognitivos, conductuales y funcionales respectivamente.
– ¿Cuáles son los efectos del Alzheimer?
Como ya se ya dicho, la enfermedad de Alzheimer es una demencia cortical que produce alteraciones cognitivas (alteración de memoria, afasia, apraxia y agnosia progresivas) alteraciones funcionales (pérdida progresiva y finalmente completa de la independencia funcional) y alteraciones conductuales muy diversas y variables y con frecuencia graves.
– ¿Cómo se interviene en pacientes con Alzheimer?
El tratamiento de la Enfermedad de Alzheimer comprende terapias de tipo farmacológico y no farmacológico y debe de ser multidisciplinar para intentar englobar todos los aspectos a los que afecta la enfermedad (cognitivo, afectivo-conductual y funcional).
– ¿Existe un mayor número de casos de Alzheimer en los últimos años? Y de ser así ¿Porqué cree que es debido?
En efecto, el número de casos de enfermedad de Alzheimer es cada vez mayor, lo que se debe a que el mayor factor de riesgo para la enfermedad es la edad, y la población está cada vez más envejecida.
– ¿Es posible prevenir el Alzheimer?
Actualmente solo es posible actuar sobre algunos factores de riesgo vinculados con la aparición de la enfermedad, fundamentalmente los factores de riesgo cardiovascular. Hay estudios que han demostrado el beneficio del ejercicio físico, de la dieta cardiosaludable (en particular de la dieta mediterránea) y del mantenimiento de la actividad intelectual y de las relaciones sociales.
– ¿Existen diferencias de género en el Alzheimer?
El sexo femenino parece ser un marcador de riesgo para la enfermedad de Alzheimer, fundamentalmente en los estudios de incidencia realizados en Europa y Australia y no tanto en los realizados en los Estados Unidos.
– ¿Qué papel juegan los psicólogos en el ámbito del Alzheimer?
Pienso que pueden y deben jugar un papel fundamental en la valoración y seguimiento neuropsicológico de la enfermedad y en el tratamiento no farmacológico de los enfermos y de sus familiares.
– ¿Cómo se distingue el Alzheimer de los síntomas del envejecimiento normal?
Inicialmente puede ser difícil de distinguir ya que en ambos casos el inicio es insidioso, pero el carácter progresivo de los síntomas de la demencia y la afectación funcional acaban por poner de relieve el desarrollo de la demencia.
https://youtu.be/iSpVhGNihk4
– ¿Qué síntomas nos pueden dar aviso de que la persona puede estar sufriendo Alzheimer?
Dado el inicio insidioso de los síntomas de la enfermedad de Alzheimer es conveniente consultar cuando se observen cambios cognitivos aunque sean muy incipientes en memoria, lenguaje, orientación y/o en capacidad de planificar tareas y más aún en los casos en los que se observe de forma concurrente cambios sutiles en la personalidad, el ánimo y el humor.
– ¿Existe curación para el Alzheimer?
Actualmente no. Los tratamientos hoy disponibles únicamente enlentecen en algunos casos la evolución de la enfermedad.
– ¿Qué eficacia tienen las células madres en el tratamiento del Alzheimer?
En la actualidad las posibles terapias con células madre no juegan ningún papel en el tratamiento de la enfermedad.
Desde aquí mi agradecimiento al personal del Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias del Imserso (CRE Alzheimer), y especialmente a las personas que han respondido a estas cuestiones: Elena González, Responsable del Área de Información, Documentación, Investigación y Evaluación, Francisco Javier Gay, Neurólogo y Beatriz Onecha, trabajadora social/ socióloga.
Entrevista al Centro de Referencia de España de Alzheimer quien nos devela los cómo se trabaja desde esta institución con algo tan importante como es el Alzheimer del Imserso.
¿Qué es el CRE Alzheimer y cuál es su objetivo?
El Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias del Imserso se configura como un centro sociosanitario especializado y avanzado en investigación, análisis, conocimiento, evaluación y formación sobre el Alzheimer y otras demencias y en atención e intervención con los afectados y sus familias. Depende orgánica y funcionalmente del Imserso, Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
¿Cómo surge el CRE Alzheimer y cuál es la labor que realizan?
El CRE de Alzheimer surge para atender las necesidades de las personas con demencia y sus familias. A la vista de la situación actual y de las previsiones para el futuro, resulta evidente la necesidad de avanzar en la búsqueda de respuestas y soluciones globales, de adoptar medidas de índole social junto con las sanitarias para la mejora de la enfermedad, estableciendo una red sociosanitaria en la atención al enfermo y a su familia. Amparado en la Ley de Dependencia, como nodo clave de esta red de servicios se han creado un conjunto de Centros de Referencia Estatal. Uno de ellos, ubicado en Salamanca, especializado en la enfermedad de Alzheimer y otras demencias y que ahora presentamos.
¿Con qué personal cuenta el CRE Alzheimer?
El CRE de Alzheimer cuenta con un equipo multidisciplinar especializado en la atención a personas con demencia y sus familias, divido en diversas áreas, aunque trabajando de forma coordinada y complementaria para una atención integral y continuada:
– Área médica: Médicos de Atención Primaria, Neurólogo, Geriatra, Psiquiatra, equipo de enfermería y de auxiliares de enfermería.
– Área de intervención: Neuropsicólogos, Terapeutas Ocupacionales, Fisioterapeutas, Logopeda.
– Área de Familias: Trabajadoras Sociales, Educadores Sociales y Psicóloga Terapeuta Familiar.
– Profesionales de intervenciones no farmacológicas: Musicoterapeuta, Danza terapeuta, Profesional de Intervención Asistida con Animales, Terapeutas de Reeducación Psicomotriz, profesional de intervención en Nuevas Tecnologías…
Además del equipo de intervención ya descrito, el centro cuenta con un Equipo de Dirección, profesionales de servicios de limpieza, recepción, restauración, seguridad, mantenimiento, etc.
¿Cuenta el CRE Alzheimer con psicólogos y cuál es su función?
El CRE Alzheimer cuenta con psicólogos en dos ámbitos:
– Neuropsicólogos: encargados de prestar atención a las personas con demencia que asisten al centro, encargados de la valoración neuropsicológica, diseño de intervenciones y desarrollo de actividades de estimulación (psicoestimulación cognitiva),…
– Psicólogo/ Terapeuta familiar: encargado de abordar el bienestar de las familias que garantizan los cuidados de las personas con demencia. Es fundamental la detección y atención de las necesidades con las peculiaridades que cada una de las familias presenta, siempre desde un enfoque biopsicosocial.
¿Con qué equipamiento cuenta el CRE Alzheimer?
El CRE Alzheimer cuenta con dos servicios diferenciados, pero cuyo trabajo es conjunto:
– Servicios de Intervención Directa: encargados de prestar atención a las personas con demencia y las familias que son usuarios de este centro, buscando la mejora de la calidad de vida y prestar una atención especializada de calidad. Entre los recursos que tiene el centro se encuentra el Centro de día/noche y las Unidades de Convivencia, para la atención a las personas en modo diurno o 24 horas. La estancia en cualquiera de los recursos es temporal, en función del objetivo establecido para cada caso particular.
– Servicios de Referencia: encargados de generar y transferir el conocimiento al resto de la Sociedad: profesionales, instituciones, familias… Se centran en la investigación, análisis, formación, cooperación entre instituciones que permita desarrollar conocimiento que beneficie a toda la Sociedad. Cuenta con dos áreas:
– Formación, Asistencia Técnica y Cooperación Intersectorial. Encargada de ofrecer cursos de formación, en modalidad de formación presencial o teleformación, así como la gestión de las redes sociales que tiene el centro y nuestra página web.
– Información, Documentación, Investigación y Evaluación. Encargada de la investigación en terapias no farmacológicas, desarrollo de guías y publicaciones, y atención a las demandas de información a las personas, instituciones y profesionales.
¿Cuál es el perfil de los usuarios del CRE Alzheimer?
Debido a que el centro dispone de varios servicios, también hay diversos perfiles de usuarios.
– Personas con demencia y familias.
– Profesionales de atención sociosanitaria.
– Organizaciones, instituciones y ong’s relacionadas con la atención a personas con demencia y sus familias.
¿Cuáles son las principales líneas de investigación del CRE Alzheimer?
El CRE de Alzheimer, desde que inició su camino en la búsqueda de la mejor atención posible y la mejora de la calidad de vida de las personas con demencia siempre ha seguido la línea de investigación centrada en las terapias no farmacológicas.
Estás se definen como:
“Cualquier intervención no química, teóricamente sustentada, focalizada y replicable, realizada sobre el paciente o el cuidador y potencialmente capaz de obtener un beneficio relevante”. (Olazarán et al., 2010).
¿Cuáles son los principales logros alcanzados en cada una de dicha líneas de estudio del CRE Alzheimer?
Los objetivos conseguidos son muchos. La investigación en terapias no farmacológicas nos están dando buenos resultados, como es el caso de la más reciente terminada en Intervención Asistida con Animales. Esta investigación nos ha ofrecido resultados positivos, demostrados a través del efecto relajante de las sesiones, por la no aparición de alteraciones de conducta y por el alto nivel de implicación de los usuarios, en comparación con otras actividades.
Otra intervención con muy buenos resultados fue el Programa de Atención Cognitiva Integral en Demencias, que se elaboró junto a la Universidad de Salamanca. Permitió el desarrollo de una Guía y fichas de trabajo, que se encuentra disponible en nuestra web www.crealzheimer.es
Además, dentro del Proyecto “Espacio Transfronterizo sobre el Envejecimiento” del Programa de Cooperación Transfronteriza POCTEP, el CRE de Alzheimer del Imserso, junto a la Universidad de Salamanca y la Fundación Reina Sofía han desarrollado un estudio piloto para la “Creación de una Unidad de calidad de vida”, para personas con demencia.
¿Cuáles son los objetivos a alcanzar en un futuro por el CRE Alzheimer?
Nuestros objetivos a alcanzar en el futuro son continuar con la mejora de la atención de todas las personas con demencia, a través de la investigación, del desarrollo de guías y manuales de buenas prácticas, así como continuar con la formación de las personas que permita la adquisición de conocimientos adaptados a este colectivo. También un objetivo fundamental para conseguir la misión de este Centro es la cooperación, el desarrollo de redes de expertos para la transferencia e intercambio de conocimientos entre todas las instituciones que trabajamos con el objetivo compartido de mejorar la calidad de vida de las personas con demencia y sus familias.
Desde aquí mi agradecimiento al personal del Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias del Imserso, y especialmente a las personas que han respondido a estas cuestiones: Elena González, Responsable del Área de Información, Documentación, Investigación y Evaluación, Francisco Javier Gay, Neurólogo y Beatriz Onecha, trabajadora social/ socióloga.
Entrevista a Dª. Beatriz Sánchez de Molina, coordinadora del Programa Contigo quien nos el programa de atención con personas.
– ¿Qué es el Programa Contigo y cuál es su objetivo?
El programa Contigo es un servicio que abarca dos ámbitos de actuación: por un lado, la atención a través de las nuevas tecnologías y el teléfono 902113942; y, por otro, la formación a afectados, familiares y profesionales sanitarios en asociaciones y centros sanitarios. Su principal objetivo es facilitar y fomentar información y formación de calidad sobre la enfermedad para proporcionar así una atención personalizada por profesionales especializados en párkinson.
– ¿Cómo surge el Programa CONTIGO y cuál es la labor que realizan?
En septiembre de 2013 presentamos el Programa Contigo, éste surgía del antiguo Servicio de Asistencia Integral que la Federación puso en marcha en 2011 y nació del compromiso fundacional de la FEP de fomentar la información y formación de calidad sobre la enfermedad de Parkinson; facilitar el acceso a ella de familiares, cuidadores y personas afectadas; y proporcionarles una atención de calidad y personalizada.
Nos centramos en dos áreas: la atención sociosanitaria y la formación presencial.
El área de atención sociosanitaria está formado por un equipo de dos enfermeras y una psicóloga especializadas en párkinson que atienden consultas a través de las nuevas tecnologías y del teléfono 902 113 942. Recibimos llamadas y correos electrónicos de personas con párkinson, familiares, cuidadores, estudiantes, profesionales y personas interesadas en la EP.
Estas consultas se pueden realizar a través del correo electrónico consultas@fedesparkinson.org y el teléfono 902 113 942.
Por otro lado, un equipo formado por 7 siete enfermeros realiza consultas individualizadas en las asociaciones de párkinson.
Con respecto a la formación presencial, organizamos talleres formativos sobre cuidados en la enfermedad de Parkinson. Estos son impartidos por todo el equipo de enfermería y psicología del Programa Contigo. El objetivo de estas formaciones es ofrecer a las personas afectadas y sus familias los consejos y las herramientas necesarias para solventar las dificultades que se les presentan en su día a día a consecuencia de la progresión de la enfermedad y facilitar su acceso a enfermeros especializados en la patología.
– ¿Por qué es tan importante que exista el Programa CONTIGO?
En la EP intervienen un amplio abanico de síntomas, motores y no motores, muchos de ellos muy invalidantes. Sin embargo, existe mucho desconocimiento y la enfermedad se relaciona sólo con algunos de los síntomas. A esto hay que unirle que más de 150.000 familias en España conviven con esta enfermedad. El desconocimiento y la alta prevalencia hacen de este tipo de servicios algo fundamental.
Además, la EP es progresiva y las personas con párkinson y sus familias tienen que adaptarse a nuevos retos a medida que se les presentan con la progresión de la enfermedad. Es por ello que necesitan una información fiable y de calidad así como una formación constante sobre la patología.
– ¿A quién van dirigidos el Programa CONTIGO?
A personas con párkinson, familiares, cuidadores y profesionales sociosanitarios.
– ¿Cómo se financia el Programa CONTIGO?
Contigo es un programa que nace de la Federación Española de Parkinson fruto de nuestro compromiso fundacional de ofrecer y facilitar el acceso a información y formación de calidad a afectados y familiares. El Programa se financia con los fondos propios de la entidad y cuenta con la colaboración de AbbVie.
– ¿Con qué medios materiales y de personal cuenta el Programa CONTIGO?
Los recursos humanos con los que contamos en el programa son: una psicóloga y nueve enfermeros, todos ellos especializados en párkinson.
– ¿Se permite la participación de voluntarios en el Programa CONTIGO?, y de ser así ¿Qué formación previa o requisitos debe cumplir?
Dada de la especificidad del Programa y la alta especialización de los trabajadores, no contemplamos la participación de voluntarios.
– ¿Participa en el Programa CONTIGO algún psicólogo?, y de ser así ¿Cuál es su papel?
Sí, contamos con una psicóloga que se encarga de resolver dudas sobre párkinson tanto a personas afectadas, como a cuidadores, estudiantes o, incluso, a profesionales; de ofrecer orientación psicológica a las personas que lo solicitan; y formación en cuidados emocionales.
– ¿Qué tipo de talleres organiza el Programa CONTIGO?, ¿Y a quién van dirigidos?
Los talleres que desarrollamos son prácticos. A través de éstos, los afectados, familiares, y cuidadores tienen acceso a herramientas y consejos necesarios para solventar las dificultades que surgen en su día a día como consecuencia de la enfermedad. Desarrollamos talleres sobre cuidados en la Enfermedad de Párkinson. Los talleres que actualmente se están llevando a cabo son: ‘Cuidados en la enfermedad de Parkinson’, ‘Alimentación y enfermedad de Parkinson’, ‘Reposo y sueño en la enfermedad de Parkinson’, ‘Reposo y sueño en la enfermedad de Parkinson’, ‘Respiración y Movimiento en la enfermedad de Parkinson’, ‘Aseo e Higiene en la enfermedad de Parkinson’ y ‘Cuidados en la Toma de Medicación en la enfermedad de Parkinson’.
– ¿Se coordina el Programa CONTIGO con otras actividades ofrecidas desde la Federación Española de Párkinson?
Sí, el personal sociosanitario ofrece apoyo y asesoramiento al resto del equipo y a las asociaciones federadas.
– ¿Cuáles son los logros alcanzados por el Programa CONTIGO?
Desde el inicio, hemos resuelto cerca de 8.000 consultas, organizado más de 170 talleres y consultas individualizadas en los que han participado más de 3.200 personas.
– ¿Cuáles son los objetivos a alcanzar en un futuro por el Programa CONTIGO?
En este momento estamos trabajando para aumentar la oferta formativa incluyendo nuevas temáticas y nuevos contenidos para los talleres que desarrollamos.
Y por otro lado, queremos llegar a un mayor número de personas especialmente a aquellas que no tengan una asociación cercana.
Para contactar con nuestros profesionales se puede hacer a través del teléfono de la Federación Española de Parkinson 902113942 o a través de su e-mail: consultas@fedesparkinson.org
Desde aquí mi agradecimiento a Dª. Beatriz Sánchez de Molina por habernos explicado un programa tan importante para pacientes y familiares de parkinson somo es el Programa Contigo.
Entrevista a Dª. Marian Carvajal Paje, psicóloga del Programa Contigo, quien nos habla de la Federación Española de Párkinson y la labor que realizan en ella
– ¿Qué es la Federación Española de Párkinson y cuál es su objetivo?
La Federación Española de Párkinson (FEP) es una organización sin ánimo de lucro y declarada de Utilidad Pública que representa a las más de 150.000 familias que conviven con el párkinson en España y vela porque sus derechos no sean vulnerados. El objetivo fundamental y base de nuestra filosofía de trabajo es la mejora de la calidad de vida de las personas con párkinson y la apuesta por la investigación en esta patología.
– ¿Cómo surge la Federación Española de Párkinson y cuál es la labor que realizan?
La FEP nació por iniciativa de cinco organizaciones de párkinson: Asociación Párkinson Madrid, Asociación Párkinson Granada, Asociación Párkinson Valencia, Associació Catalana per el Parkinson y la Asociación Párkinson Galicia que, en 1996, constituyeron la Federación Española de Párkinson para representar a las personas con párkinson de España y velar porque los derechos de las personas con párkinson no se vieran vulnerados. Hoy en día, componen la FEP 45 asociaciones regionales.
El principal objetivo de la FEP y la base de nuestra filosofía de trabajo es la mejora de la calidad de vida de los afectados y sus familias. Para cumplirlo, trabajamos desde diferentes proyectos que abarcan toda su problemática y apostamos fuertemente por la investigación en la enfermedad de Parkinson. Nuestras áreas de trabajo son las siguientes: atención a personas con párkinson y cuidadores; proporcionar información fiable y de calidad y facilitar el acceso a formación especializada (dirigida a personas con párkinson, cuidadores y profesionales sociosanitarios); sensibilización; y fomento de la investigación en nuestra patología.
También realizamos una importante labor de relaciones institucionales, representando al colectivo ante instituciones públicas y privadas y protegiendo que los derechos de las personas con párkinson y sus familias no sean vulnerados.
Además, apoyamos y asesoramos a las asociaciones de párkinson regionales y promovemos la edición de publicaciones sobre párkinson dirigidas tanto a profesionales sociosanitarios como a personas afectadas y familiares.
– ¿Hacia quién va dedicada la labor de la Federación Española de Párkinson?
Hacia las personas con párkinson, sus cuidadores, familiares y a las asociaciones regionales.
– ¿Ofrece cursos de formación la Federación Española de Párkinson?
Sí, a finales de 2012 comenzamos a desarrollar el área de Formación de la entidad con el lanzamiento del Curso Online de Atención Integral al Enfermo de Párkinson dirigido a profesionales sociosanitarios. Nos dimos cuenta de que había una gran falta de oferta formativa en este campo y pusimos en marcha este curso con el objeto de facilitar el acceso a información de calidad y a formación específica sobre la EP.
Las últimas ediciones de este curso han obtenido 10,1 créditos otorgados por la Comisión de Formación Continuada de las Profesiones Sanitarias y los contenidos han sido avalados por la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología. Está dirigido a alumnos que posean las titulaciones universitarias de Psicología Clínica, Enfermería, Fisioterapia, Logopedia, Terapia Ocupacional; y de formación profesional de Técnicos en Cuidados Auxiliares de Enfermería y Geriatría.
Hasta la fecha, hemos puesto en marcha 4 ediciones de este curso donde hemos formado a más de un centenar de profesionales del área sociosanitaria.
Tras el lanzamiento de las primeras ediciones del curso de profesionales, comenzamos a recibir multitud de solicitudes por parte de personas con párkinson y cuidadores para poder realizarlos; por ello creamos un curso específico para ellos cuya primera edición comenzó en enero.
– ¿Realiza encuentros nacionales o provinciales durante el año?
A nivel provincial y autonómico trabajamos a través las asociaciones federadas ya que muchas de ellas organizan encuentros regionales con las entidades de su zona. A nivel nacional, organizamos grupos de trabajo entre profesionales de asociaciones para determinados proyectos.
En cuanto a encuentros entre personas con párkinson y cuidadores, los promovemos a través de iniciativas tales como las Vacaciones Adaptadas, un proyecto que comenzamos el año pasado y que facilita el acceso a residencias adaptadas a personas con párkinson y sus cuidadores durante periodos vacacionales. Este año organizaremos dos encuentros en Santander en julio y en septiembre.
– ¿Cuenta la Federación Española de Párkinson con psicólogos? y en caso de ser así, ¿Cuál es su función?
Sí, en la Federación trabajamos dos psicólogas especializadas en párkinson: mi compañera Mayca Marín, que coordina el área de Formación (tanto interna como externa) de la Federación; y yo que me encuentro en el área de Atención Sociosanitaria, en concreto, en el Programa Contigo.
Hace dos años, la Federación puso en marcha este programa que abarca dos ámbitos: por un lado, la atención y resolución de dudas sobre párkinson través de las nuevas tecnologías y el teléfono 902 113 942; y, por otro, la formación a afectados, familiares y profesionales sanitarios en hospitales y a través de los talleres impartidos en las asociaciones. Mi trabajo se encuentra dentro de este programa, donde resuelvo dudas sobre párkinson tanto a personas afectadas, como a cuidadores, estudiantes o, incluso, a profesionales; ofrezco orientación psicológica a las personas que lo solicitan; y apoyo puntualmente a los departamentos de formación y comunicación.
Para contactar con nuestros profesionales se puede hacer a través del teléfono de la Federación Española de Parkinson 902113942 o a través de su e-mail: consultas@fedesparkinson.org
Desde aquí mi agradecimiento a Dª. Marian Carvajal Paje, psicóloga del Programa Contigo, por habernos acercado a la importante labor de la Federación Española de Parkinson.
Entrevista a Dª. Marian Carvajal Paje, psicóloga del Programa Contigo, quien nos habla de la enfermedad de Párkinson
A continuación transcribo las entrevista realizada a Dª. Marian Carvajal Paje, psicóloga del Programa Contigo, quien nos habla sobre la enfermedad de Párkinson.
– ¿Cómo se define la enfermedad de Párkinson?
La enfermedad de párkinson es un trastorno neurodegenerativo que afecta al sistema nervioso, produciéndose una progresiva degeneración de las neuronas ubicadas en la sustancia negra y que son las encargadas de producir dopamina. La dopamina es la sustancia fundamental para que el movimiento del cuerpo se realice correctamente.
La EP es una enfermedad crónica, no mortal pero sí de carácter progresivo, es decir, los síntomas empeoran con la evolución de la enfermedad y su curso suele ser gradual, afectándose típicamente al comienzo de la enfermedad solo un lado del cuerpo y pudiéndose extender a los dos lados, en la mayoría de los casos ocasionando dificultades en las actividades diarias de la persona y siendo necesario la ayuda de un familiar o cuidador.
– ¿Cuáles son los primeros síntomas o signos que pueden hacer sospechar que se padece párkinson?
La presencia de síntomas motores tales como temblor, lentitud de movimientos (bradicinesia), rigidez e inestabilidad postural pueden suponer que una persona padezca esta enfermedad. No obstante, no todos los temblores son debidos al párkinson ni todos los síntomas tienen por qué darse en su conjunto. Es necesaria una evaluación precisa por parte del neurólogo especialista para descartar otras posibles patologías que presentan síntomas similares. De la misma manera, existe un marcador emocional que es la presencia de un trastorno de ánimo por depresión y que se da previo a la aparición de los síntomas motores. De hecho, para muchas personas los síntomas no motores del párkinson (depresión, apatía, desmotivación, trastornos del sueño…) son en su conjunto más incapacitantes que los síntomas motores anteriormente citados.
– ¿Existen distintos grados de gravedad en el párkinson?
Efectivamente, desde que los primeros síntomas se expresan hasta que el párkinson es diagnosticado suelen agravarse estos síntomas, ya que la propia evolución de la enfermedad sigue su curso y en unos casos esta progresión supone un rápido empeoramiento de las funciones globales de la persona.
La Escala de Hoehn y Yahr ( H&Y) es una escala de valoración sintomatológica en la que se describe la evolución de la enfermedad en 5 estadios, según la gravedad de los síntomas, el deterioro general del paciente y el grado de autonomía conservado, siendo la progresión de mayor autonomía y menor afectación, a mayor deterioro generalizado y menor autonomía, con necesidad de cuidados diarios por parte de otras personas.
– ¿Existen pruebas como el análisis de sangre que puedan dar indicios de la enfermedad incluso antes de que ésta muestre sus primeros síntomas?
De momento, las pruebas de análisis de sangre no llegan a ser concluyentes para un diagnóstico precoz. Normalmente los resultados de análisis de sangre en personas con párkinson ofrecen resultados similares a los de una persona sin esta patología.
Existe una prueba de este tipo que se utiliza principalmente para el estudio de la probabilidad hereditaria de desarrollar la enfermedad en personas con antecedentes familiares que la han padecido, pero en ninguno de estos casos estas pruebas arrojan información decisiva sobre la expresión o no de la enfermedad, puesto que estaría relacionado con otros muchos otros factores de predisposición.
– ¿Es el párkinson una enfermedad hereditaria?, y de ser así, ¿en qué porcentaje afecta?
De un 15 a un 25 por ciento de las personas con párkinson tienen un familiar cercano que ha experimentado síntomas de párkinson (tal como el temblor), por esta razón existen estudios que se orientan a encontrar los genes implicados en la transmisión y predisposición para expresar esta enfermedad.
Aunque todavía no está bien definido parece ser que las mutaciones en el gen Parkin son las responsables de una forma hereditaria de la enfermedad de Parkinson y que estaría implicado además en la degradación de proteínas importantes.
Por otro lado, un equipo de investigación de Guipúzcoa ha revelado recientemente la existencia de ‘Dardarina’, un gen implicado en la transmisión hereditaria de la enfermedad de Parkinson, todo un descubrimiento resaltado en importantes foros médicos.
Aproximadamente en un 10% de los casos de diagnóstico de párkinson se puede considerar que tiene un origen hereditario, un 5% podrían tener un origen ambiental o tóxico, y en el 85% restante se desconoce su origen.
– ¿Existe cura para el párkinson?
En la actualidad no existe ningún tipo de medicación, terapia o intervención que haya podido revertir los síntomas aparecidos en la enfermedad o bien curarla por completo.
Por esta razón, actualmente las investigaciones siguen orientándose hacia la prevención de la enfermedad y al descubrimiento de nuevos tratamientos cada vez más efectivos y con menores efectos secundarios, que puedan aportar mayor calidad de vida a los afectados y sus familias.
– ¿Está relacionada la enfermedad de Parkinson con una muerte prematura del paciente?
No, aunque se trate de una enfermedad neurodegenerativa, la EP no es una enfermedad mortal en sí misma. La expectativa de vida promedio de un paciente con párkinson generalmente es la misma que las personas que no la padecen.
La calidad de vida del afectado dependerá en todo caso de factores predisposicionales, genéticos, familiares, sociales , nutricionales…
– ¿Qué tratamientos se aplican para proporcionar una mayor calidad de vida al paciente de párkinson?
La enfermedad de Parkinson requiere principalmente de tratamiento farmacológico adaptado al estado del paciente y el grado de evolución de los síntomas que presenta. A su vez, será prioritario el apoyo a través de los tratamientos no farmacológicos, tales como fisioterapia, estimulación cognitiva, apoyo psicológico si lo requiere y será importante cuidar aspectos tales como la nutrición, las relaciones sociales y familiares, la planificación del tiempo libre… En la enfermedad de Parkinson es muy importante mantener un estado de ánimo lo más estable posible y una actitud de superación diarias, puesto que se requiere una continua adaptación y convivencia con numerosos aspectos cambiantes de la enfermedad que repercuten en el afectado y su entorno familiar.
– ¿Existen diferencias de género en la enfermedad de Parkinson? y de ser así, ¿a qué cree que es debido?
Algunos estudios han reportado una mayor frecuencia de enfermedad de Parkinson (aunque esta diferencia es mínima) en hombres y cierta disparidad en relación a síntomas motores con mujeres. En general, son más los hombres diagnosticados de EP que mujeres, y con más frecuencia en hombres que en mujeres aparecen síntomas como rigidez y trastornos de movimientos oculares rápidos, mientras que más mujeres que hombres presentan discinesias y depresión.
Se ha propuesto que los estrógenos tienen un carácter modificador e incluso neuroprotector, lo que explicaría el porqué las mujeres sufren menos la enfermedad, de la misma manera que se ha comprobado que se produce un descenso en la testosterona en hombres afectados de párkinson, lo cual apuntaría a que la preservación de los niveles de testosterona en los hombres podría ser una forma de resistencia a la enfermedad de Parkinson.
– ¿Qué creencias erróneas ha detectado de la población con respecto al Parkinson?
En el 2013, con motivo del Día mundial del Párkinson, la Federación Española de Párkinson organizó una campaña de concienciación llamada ‘¡Rompe los mitos del Párkinson!’ en la que se quería precisamente dar a conocer cuáles son las principales ideas erróneas que están instaladas en el pensamiento de la población en general. Algunos de estos mitos son que todo síntoma de temblor sería signo inequívoco de padecer esta enfermedad y que la EP es una enfermedad que solo afecta a las personas mayores. Además se suele pensar que es hereditaria y, por último, que es mortal. Actualmente, gracias al empeño de las personas que trabajamos en la atención a los afectados en esta enfermedad creemos que poco a poco se está consiguiendo dar a conocer la realidad en torno al párkinson y sus síntomas, más allá de los mitos antes citados.
– ¿Ha proporcionado el estudio con células madres algún avance para tratar el Parkinson?
Actualmente los estudios con células madre están en fase test. La experimentación se realiza principalmente en los centros de investigación con ratones y si bien es cierto que se han conseguido algunos resultados esperanzadores, de momento todo parece apuntar a que vamos a tener que seguir esperando a que surjan resultados realmente importantes y aplicados a seres humanos. La última investigación realizada en Japón ha sido bastante polémica, de tal manera que no se ha podido realmente conocer la fiabilidad de los resultados obtenidos. Es necesario seguir apostando por la investigación puesto que solamente a través de ella será posible encontrar terapias mejoradas y dar con las claves de la aparición de esta patología.
– ¿Se ha producido un incremento de casos de párkinson en los últimos años?, ¿a qué cree que es debido?
En efecto, parece ser que el número de casos diagnosticados de párkinson ha aumentado en los últimos años. Las razones las encontramos principalmente en el envejecimiento de la población y en una mayor precisión en los diagnósticos que cada vez se realizan mucho antes y en personas más jóvenes, tanto que un 15% de los 10.000 diagnósticos anuales se produce ya en menores de 45 años. Al mismo tiempo, la esperanza de vida ha aumentado en personas con esta patología, por lo que realmente se puede asegurar que la esperanza de vida de éstas personas es similar a la de personas sin la enfermedad.
– ¿Cuál es el papel de los familiares en el cuidado y atención de los pacientes con párkinson?
Debido a que la enfermedad de Parkinson va alterando lentamente el sistema nervioso central de quien lo padece, se ven alteradas habilidades tales como el aseo y la alimentación, en las que están implicadas la planificación, motricidad fina, equilibrio… , especialmente después de años de evolución de la enfermedad.
La progresión de los síntomas obligan a necesitar apoyo casi constante en etapas avanzadas de la enfermedad, siendo necesario que los afectados requieran ayuda de uno o varios cuidadores o incluso necesiten residir en un centro especializado.
El apoyo familiar y social es decisivo durante todo el proceso, desde el momento de diagnóstico, cuando se recibe la noticia, hasta las fases últimas de la enfermedad.
El rol de los familiares y amigos por tanto es importantísimo, pues, de una forma u otra, también comparten esta pesada carga emocional y en muchos casos, son las parejas las que asumen los cuidados principales del afectado. Es necesario ayuda, apoyo y orientación a cuidadores y familiares en cada etapa de la enfermedad.
La consistencia familiar y la salud mental de la familia dependerá de qué tipo de recursos psicológicos y económicos dispongan para afrontar diariamente los cuidados del familiar con enfermedad de párkinson.
Para contactar con nuestros profesionales se puede hacer a través del teléfono de la Federación Española de Parkinson 902113942 o a través de su e-mail: consultas@fedesparkinson.org
Desde aquí mi agradecimiento a Dª. Marian Carvajal Paje, psicóloga del Programa Contigo, por habernos acercado a una dificil realidad como es la enfermedad de Parkinson.
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