Tradicionalmente se ha asumido que cuando una persona llega a una edad avanzada empieza a sufrir achaques de todo tipo como del corazón o del Alzheimer.
Alzheimer y corazón
Uno de los principales problemas sobre las de veces, y en concreto sobre la enfermedad de Alzheimer, no existe un registro de casos a nivel nacional e internacional.
Es cierto que cada país, comunidad, ciudad, atiende a los pacientes que acuden a consulta en sus instituciones hospitalarias correspondientes y especializadas.
De hecho los organismos internacionales, únicamente tiene constancia de estimaciones, sobre la población afectada por esta todos trastornos neurodegenerativos.
Algo que sin duda está en contra de la investigación, y por tanto el perjuicio de los propios pacientes y sus familiares, ya que al no conocerse el número exacto de pacientes afectados, ni conocerse las causas por las que éstas se producen, no se pueden establecer programas de intervención preventiva al respecto.
Algo de lo que se ha dado cuenta recientemente el gobierno de Inglaterra, que abierto un proyecto para terminar el nivel de impacto del Alzheimer entre sus ciudadanos, esperando descubrir un 60% más de pacientes no diagnosticados con anterioridad, pero ¿Están relacionados los problemas del corazón con el Alzheimer?
Azlheimer y coronario
Esto es precisamente lo que ha analizado un reciente estudio realizados conjuntamente por la Universidad Ostravay la Masaryk Universidad de Brno (República Checa) cuyos resultados han sido publicados en la revista científica Journal of Alzheimer’s Disease & Parkinsonism.
En el estudio participaron 394 ancianos diagnosticados con la enfermedad de Alzheimer a través del cuestionario estandarizado Mini Mental State Examination (MMSE) y 130 de características similares y que no mostraban síntomas de la enfermedad. La edad media del grupo de pacientes es de 79 años frente al del grupo control que es de 73 años de media.
Todos los participantes fueron encuestados sobre las variables demográficas que les definían, así como sobre el riesgo de padecer problemas relacionados del corazón.
Al tratarse de un estudio epidemiológico, únicamente se informa de las variables que aparecen significativamente correlacionadas con el Alzheimer, entre el grupo de pacientes y el de control.
Los resultados informan que únicamente el Alzheimer está significativamente relacionado con las enfermedades cardiovasculares; en cambio no resultaron significativas con la diabetes mellitus, la hipertensión ni la enfermedad cerebrovascular.
Los resultados permiten conocer mejor la enfermedad de Alzheimer, y la forma de explorarlo de forma indirecta, ya que estudiando a los pacientes de edad avanzada con historial de enfermedades cardiovasculares, es posible descubrir nuevos casos de pacientes afectados con la enfermedad de Alzheimer, que hasta el momento no ha recibido el diagnóstico adecuado, y por tanto tampoco ha sido incluido en los programas de tratamiento y entrenamiento, con lo que reducir los efectos de esta enfermedad neurodegenrativa en la medida de lo posible.
Hay que tener en cuenta que exista una relación significativa no explica cuál es el origen de cuál, o si existe un tercer factor, origen de ambos.
A pesar del amplio registro de datos sociodemográficos, el estudio no indica el número de participantes masculinos y femeninos del mismo, informando únicamente que han participado un porcentaje superior al 80% de mujeres en cada uno de los dos grupos, los de pacientes con la enfermedad de Alzheimer, y los del grupo control.
Los resultados parecen concordar con otros previos al respecto, lo que refuerza la validez de los mismos.
Hay que destacar el gran número de participantes, aunque no se ha mantenido dicha cantidad en el de los controles.
Tal y como afirman los autores el carecer de una estadística fiable de el número de personas afectadas en la población, impide comprender la evolución de esta enfermedad a lo largo de los años, así como determinar qué otros factores o variables pueden estar incidiendo en que actualmente parece que se está pareciendo más esta enfermedad.
Es por ello por lo que los autores remarcan la necesidad de nuestra investigación, pero también de un registro poblacional al respecto, tal y como se realiza con otro tipo de patologías que sufre la población.
Uno de los aspectos más controvertidos en el ámbito de la salud es la influencia de la raza a la hora de padecer una enfermedad como el Alzheimer.
Enfermedades por Raza
Uno de los aspectos más polémicos con respecto a la investigación en el ámbito de la salud y en concreto en el de la salud mental, es con respecto a la incidencia en cuanto a la raza.
Si ya fueron polémicos en su momento los resultados hallados en cuanto a las diferencias en cuanto al coeficiente de inteligencia, recientemente avalados por una tesis que realiza una revisión profunda atendiendo a él nivel del lenguaje de los usuarios así como su cultura.
Igualmente es polémico en tratar de comprobar y analizar si existen diferencias en el ámbito de la salud mental con respecto a la raza de los usuarios.
En el campo de la medicina es bien conocido que se dan estas diferencias, e incluso enfermedades específicas de una raza que no aparecen en otras.
Pero en el ámbito de la salud mental no sentirme tan claro, entonces ¿existen diferencias en cuanto al padecimiento de la enfermedad del Alzheimer en función de la raza del paciente?
Para ello vamos a extraer los datos del gobierno de la Ciudad de Nueva York a través de la página de sus Open data.
En tal y como se ha presentado en estudios anteriores es difícil obtener el dato directo del número de pacientes que existen en la actualidad, por lo que se extraen de aquellos datos con respecto al motivo del fallecimiento de la persona.
En concreto en este caso nos vamos a fijar en el número de fallecidos por causas de la enfermedad de Alzheimer, que tal y como se muestra en la gráfica superior, se dan más casos de defunciones de pacientes con Alzheimer entre las mujeres que entre los hombres, ¿Pero qué pasa con la raza?
Si presentamos los datos anteriores especificando la raza, separamos estos datos entres cuatro categorías de razas, los hispanos; los blancos no hispanos; los negros no hispanos; los asiáticos y provientes de las islas del Pacífico, podemos comprobar los más afectados por la enfermedad de Alzheimer son las mujeres blancas no hispanas, seguidas en un seguido bloque por las mujeres negras no hispanas, las mujeres hispanas y los hombres blancos no hispanos. En un tercer bloque con una baja incidencia estarían el restos de los pacientes
Distribución de la incidencia de la Demencia por Género y Raza
Alzheimer por Raza en Nueva York
Para aclarar un poco más los datos se presentan en la parte superior los datos totales, suma de hombres y mujeres, pero separados por raza. Lo que nos permite comprobar que los la raza blanca no hispana son los que sufren un mayor número de casos de enfermedad de Alzheimer, en un segundo bloque y casi sin diferencias se encontrarían los de raza negra no hispanos y los hispanos, siendo lo que más baja incidencia tienen los asiáticos y los provenientes de las islas del Pacífico.
Distribución de la incidencia de la Demencia por Raza
Por lo que si nos quedamos exclusivamente con esta gráfica podemos afirmar que la enfermedad de Alzheimer, afecta principalmente a la raza blanca no hispana sobre cualquier otra raza.
Aunque los resultados parecen claros, hay que tener en cuenta que se trata de un análisis indirecto de la población, ya que no se tiene el dato directo del número de pacientes de Alzheimer, si no sólo el de personas que han fallecido por esta causa, pudiendo existir pacientes que mueran por otras causas, como por ejemplo por un atropello o un ataque cardíaco, que quedaría fuera de estos resultados.
Igualmente los datos reflejan el número de casos totales, pero sin tener en cuenta el porcentaje de la población que represetan, así, si en vez de ser en Nueva York, los datos procediesen de un estado del sur donde existe mayor presencia de negros nos hispanos y de hispanos, la interpretación de los mismos resultados sería completamente diferente.
Es por ello que se requiere de nueva investigación al respecto, antes de poder establecer conclusiones claras con respecto a la relación entre la salud mental y la raza del paciente.
Entrevista con Dª. Vilma Aho, Biocientífica, investigadora del sueño, estudiante de doctorado del Team Sleep Helsinki, Instituto de Biomedicina de la Universidad de Helsinki (Finlandia), quien nos habla sobre la importancia del sueño.
– ¿Por qué es tan importante dormir?
El sueño es un proceso fisiológico complejo que es esencial para todas las especies animales estudiadas.
En los mamíferos y aves (y algunos reptiles), las fases del sueño son detectadas por electroencefalograma (EEG). El sueño -o el estados similares al sueño- se ha observado también en otros animales, como los peces cebra, las moscas de la fruta y nematodos (C. elegans), utilizando para ello criterios de comportamiento.
A pesar de que los humanos gastamos aproximadamente una tercera parte de nuestra vida durmiendo, los científicos del sueño todavía no están seguros acerca de por qué tenemos que dormir.
Las principales teorías actuales formulan la hipótesis de que se necesita dormir para mantener el equilibrio de la energía y/o facilitar las redes neuronales para recuperarse de la actividad del estado de vigilia y ayudar en los procesos de aprendizaje y memoria.
Durante las fases de sueño, los cambios en la actividad cerebral se sincronizan a los cambios del sistema nervioso autónomo y al tono muscular. El sueño es esencial para procesos cognitivos tales como la memoria y el aprendizaje, y también está estrechamente conectado a los sistemas periféricos, tales como el sistema inmune y el metabolismo.
La sincronización del sueño y la vigilia se controla por dos procesos: el ritmo circadiano y la presión homeostática del sueño. El ritmo circadiano (circa => cerca de; diano => un día) oscila durante el día y la noche, el momento de la actividad de los animales diurnos es el tiempo del día y el de las especies nocturnas es la noche. La luz arrastra el reloj maestro en el núcleo supraquiasmático del cerebro (NSQ). El NSQ interviene en la regulación de señales neurohormonales y la sincronización de otros ritmos del organismo, por ejemplo, el sueño, la alimentación y el metabolismo.
La homeostasis (homeos => similar; stasis => estado), por definición, trata de mantener el sistema estable y relativamente constante. El proceso homeostático del sueño mide la necesidad de sueño, aumentando durante la vigilia y disminuyendo hacia la línea basal durante el sueño.
– ¿Cuánto tiempo de sueño realmente necesitamos?
La necesidad del sueño no es en realidad una medida fácil de determinar. En estudios experimentales, el EEG de los sujetos se puede grabar en el laboratorio del sueño y su longitud sueño puede medirse objetivamente. Sin embargo, no hay una forma para cuantificar objetivamente la necesidad real de sueño.
A pesar de lo cual se pueden abordar la necesidad subjetiva del sueño a través de preguntas por ejemplo, ¿Cuánto sueño sueles necesitar para sentirte renovado y para un buen funcionamiento durante el día?, que se utilizan en los estudios epidemiológicos.
La duración del sueño de un individuo es determinado tanto por factores genéticos y ambientales.
Hasta ahora unos pocos genes que se asocian a la duración del sueño han sido identificados en estudios de población humana. Sin embargo, cada uno de estos genes puede explicar una pequeña parte de la variabilidad entre individuos. En la mosca de la fruta (Drosophila melanogaster), los científicos han identificado por ejemplo, un gen llamado Sleepless. Las moscas con una mutación en este gen, sólo necesitan una quinta parte de sueño en comparación con el tiempo en el resto de las moscas. Sin embargo, estos mutantes no parecen dedicar mucho más tiempo a hacer cosas, ya que también tienen vida útil considerablemente más corto que las moscas normales (aproximadamente la mitad del tiempo).
La duración en el sueño humano se ha evaluado en varias poblaciones. En promedio, la mayoría de la gente tiende a dormir 7-8 horas por la noche. Aunque la duración media del sueño ha disminuido durante las últimas décadas.
Parece ser, que también hay quien de forma natural duerme poco y sobreviven bien a lo largo de su vida con sólo unas pocas horas de sueño por noche. Del mismo modo, algunas personas dicen necesitar más de 9 o 10 horas cada noche para sentirse bien descansados.
El sueño cambia con la edad. Así se suele dormir entre 14 horas por la noche a la edad de 1 año y entre 9 a 10 horas con 12 años.
En los adultos, el envejecimiento disminuye la duración y la calidad del sueño, y las personas mayores tienden a tener un sueño más fragmentado (con interupciones).
También existen diferencias de género, las mujeres duermen en promedio 20 minutos más que los hombres por noche.
La pérdida de sueño podría ser definido como el tiempo que un individuo duerme en una cierta noche restado de su necesidad de sueño natural. La pérdida de sueño puede ser causada por ejemplo, por insomnio, trabajo por turnos, actividades de tiempo libre, enfermedades somáticas que afectan el sueño, etc.
La pérdida de sueño se puede acumular si una persona duerme repetidamente menos de que lo necesita.
Los efectos de la falta de sueño sobre diversos aspectos de la fisiología y la patología se pueden estudiar usando la restricción del sueño experimental (privación parcial o total de sueño en condiciones controladas de laboratorio), comparando antes vs después y/o sujetos privados de sueño frente a sujetos control que duermen normalmente); con estudios epidemiológicos (transversal o longitudinal); con información de cuestionarios subjetivos sobre los parámetros del sueño, tales como la calidad, necesidad, duración, y pérdida de sueño.
– ¿Cuánto tiempo se puede estar sin dormir?
El máximo tiempo de vigilia prolongada para un ser humano sano parece estar entre 1 a 3 semanas, pero el máximo real no se conoce, ya que no están éticamente aceptados estos estudios.
Sin embargo, hay algunos experimentos documentados desde décadas anteriores. En uno muy conocido, se informó de una persona de 17 años de edad, estudiante de la escuela secundaria de San Diego, que permaneció despierto durante 11 días en el año 1963. De acuerdo con los informes, él no tomó ningún tipo de estimulantes y su estado fue supervisado por un científico del sueño asistido por su compañeros de clase. Sin embargo, como no se registró su EEG, su vigilia no puede ser confirmado de forma fiable. Este es el caso el mayor tiempo con récords de este tipo.
También hay informes de gente que asegura no haber dormido durante períodos mucho más largos, incluso añoso o décadas. Ninguno de ellos ha sido científicamente confirmado, por lo que yo conozco.
Es posible que estos individuos subjetivamente sientan que no consiguen dormir del todo, pero aún así pueden tener episodios muy cortos de sueño, «microsueño», y/o sueño local que ocurre (o sueños locales que ocurren) en una parte del cerebro a la vez, mientras que el resto del cerebro permanece en el estado de vigilia.
Los episodios de microsueño no son detectados por el análisis habitual EEG (que normalmente se analiza en épocas de 30 segundos), pero se pueden encontrar en un análisis más extenso de la grabación de EEG.
Los sueños locales pueden ser detectados con EEG de alta densidad, es decir, un registro de EEG con cientos de electrodos colocados alrededor de la cabeza del sujeto.
En estudios experimentales realizados en animales, la privación total de sueño durante largos períodos ha demostrado ser letal. En los seres humanos, hay algunas enfermedades raras, como el insomnio familiar fatal, donde los pacientes pueden tener privación severa de sueño durante meses, que finalmente lleva a la muerte.
– ¿Qué ocurre si no dormimos lo suficiente?
La pérdida de sueño afecta el cerebro disminuyendo el rendimiento cognitivo, como la memoria y el aprendizaje.
Además el metabolismo en el cerebro se ve afectado. La adenosina es una molécula que aumenta en un área determinada en el cerebro durante la vigilia, cuando las reservas de energía del cerebro caen. La adenosina impulsa el estado de sueño al producirse mediante la unión en los receptores de adenosina. Por el consumo de café, podemos retrasar el efecto de la adenosina al bloquear estos receptores con cafeína. Sin embargo, la cafeína no destruye la adenosina formada, por lo que no elimina la presión del sueño creado.
La pérdida de sueño no ataca sólo el cerebro, sino también a los sistemas periféricos, tales como el sistema inmune y el metabolismo de hidratos de carbono. Hay por ejemplo una conexión entre la regulación del apetito y la regulación del sueño. Se ha informado de que la cantidad de la grelina “hormona del hambre” puede aumentar y la cantidad de la leptina “hormona de la saciedad” disminuir, como resultado de la pérdida de sueño. Esto posiblemente puede causar comer en exceso y puede conducir a la obesidad.
– ¿Cuál es la relación entre el sueño y el sistema inmunológico?
El sueño y el sistema inmune están estrechamente interconectados. Estos sistemas están en constante interacción bidireccional, el sueño afecta el sistema inmunológico y, viceversa, el sistema inmune afecta el sueño.
Esto se puede observar, por ejemplo, en la necesidad de mayor cantidad de sueño cuando cogemos una infección, como el resfriado común.
Esto está mediado por citocinas proinflamatorias, mensajeros sistema inmune, que transportan los mensajes de alerta en la sangre, que también promueven el sueño en el cerebro.
Estas citocinas también aumentan cuando nos quedamos despiertos durante períodos prolongados. Además, la pérdida de sueño causa cambios en la regulación del sistema inmune a nivel de diferentes glóbulos blancos (leucocitos) y expresión génica en estas células y poblaciones de expresión génica en los leucocitos.
La pérdida de sueño también aumenta el PCR proteína de fase aguda (proteína C reactiva), y provoca un estado de bajo grado de inflamación. Estos efectos sugieren que la pérdida de sueño actúa como una señal de peligro en el cuerpo.
Aunque la pérdida de sueño hace que se active el sistema inmune, cuando esta pérdida se acumula puede dar lugar más infecciones por una baja de las defensas. Las respuestas a las vacunas también se han reportado a ser más débil si el sueño está restringido.
– ¿Cuál es la relación entre el sueño y la salud del corazón?
Los estudios epidemiológicos han demostrado una asociación entre el dormir poco con más alta mortalidad (en general, así como por enfermedades cardiovasculares), y un mayor riesgo de diabetes tipo II, aterosclerosis y obesidad.
También el sueño de mayor duración de lo normal, ha sido propuesto como un factor de riesgo para muchas enfermedades, pero todavía es poco claro cuántos de estos hallazgos puede ser explicados por otros factores como enfermedades subyacentes, factores sosio-económicos, etc..
Los estudios experimentales han demostrado que la pérdida de sueño cambia el metabolismo de carbohidratos, provocando un desequilibrio en la proporción de insulina a la glucosa, que puede conducir a la resistencia a la insulina y diabetes tipo II. Se han informado también del aumento de la presión arterial y la frecuencia cardíaca. Además de los factores metabólicos, la inflamación de bajo grado es un mediador importante en el desarrollo de enfermedades cardiovasculares y metabólicas.
Estos cambios pueden explicar en parte cómo la pérdida crónica de sueño puede aumentar el riesgo de enfermedades cardiovasculares, junto con otros factores de riesgo. Además de la cantidad de sueño, también el tiempo de sueño y la vigilia es importante para el correcto funcionamiento del cuerpo, y pudiendo sueños a destiempo conducir a la desincronización de los relojes periféricos y del reloj maestro en el cerebro, provocando un aumento en el riesgo de enfermedades metabólicas.
– ¿Qué se está estudiando en el Team Sleep Helsinki?
En el Team Sleep Helsinki (grupo de investigación Tarja Porkka-Heiskanen) en la Universidad de Helsinki, estudiamos los mecanismos moleculares de la regulación del sueño y la vigilia. También estamos interesados en los efectos de la pérdida de sueño, especialmente en relación con la depresión y –por otro lado– en los sistemas periféricos. En mi proyecto de tesis doctoral, me estoy centrando en los efectos de la pérdida acumulada de sueño sobre el sistema inmunológico y el metabolismo de los lípidos.
Desde aquí mi agradecimiento a Dª Vilma Aho, bioscientist, investigadora del sueño de la Universidad de Helsinki (Finlandia), por habernos acercado a la importancia del sueño.
Entrevista a Dª. Marta Fernández Gamboa, Presidenta de Asociación de Amigos de la Malformación de Arnold Chiari (ANAC), quien nos habla de la Malformación de Arnold Chiari y la labor que realizan desde ANAC.
– ¿Qué es la Malformación de Chiari?
La malformación de Chiari son enfermedades congénitas que se producen durante las primeras semanas del desarrollo embrionario son defectos estructurales que se caracteriza por la alteración anatómica de la base del cráneo que tiene un volumen más pequeño y de las estructuras neurológicas adyacentes, con herniación del cerebelo y del tronco del encéfalo a través del foramen magnum hasta el canal cervical. Causando que el cerebelo y el tallo cerebral sean empujados hacia abajo dentro del foramen magno y del canal espinal superior. La presión resultante sobre el cerebelo y el tallo cerebral puede afectar las funciones controladas por esas áreas y bloquear el flujo del líquido cefalorraquídeo (LCR)
– ¿Cuál es la causa de la Malformación de Chiari?
La causa exacta de estas malformaciones se desconoce. Muchos científicos creen que la afección generalmente es el resultado de un defecto estructural que se produce durante el desarrollo fetal. Las malformaciones de Chiari también pueden ser genéticas – alguna investigación muestra que la afección puede aparecer en más de un miembro de la familia. Otras causas posibles incluyen la exposición a sustancias perjudiciales, carencia de vitaminas y nutrientes adecuados en la dieta de la madre durante el desarrollo fetal, lesiones, infección, o envejecimiento.
. Clasificación de la malformación de Chiari
Tipo O Es el caso de presiones diferenciales que ejercen una influencia a través de la unión cervicomedular se ejemplifica mediante la presentación de un cierto grupo de personas con mínima o ninguna hernia de cerebro posterior y siringomielia.
– El tipo I Involucra la extensión de las amígdalas cerebolosas (la parte inferior del cerebelo) dentro del foramen magno, sin involucrar al tallo cerebral. Normalmente, sólo la médula espinal pasa por este orificio. Puede aparecer los síntomas siendo bebes, niños, en la adolescencia o la edad adulta, a menudo por accidente durante un examen para otra afección.
– El tipo I.5 Son aquellos pacientes con hernia amigdalina pero sin alargamiento del tronco cerebral o deformación cuarto ventrículo
– El tipo II Involucra la extensión de los tejidos cerebeloso y del tallo cerebral dentro del foramen magno. Además, el vermis cerebeloso (el tejido nervioso que conecta las dos mitades del cerebelo) puede estar completo parcialmente o ausente. El tipo II generalmente está acompañado por un mielomeningocele – una forma de espina bífida que se produce cuando el canal espinal y la columna no se cierran antes del nacimiento, causando que la médula espinal y su membrana protectora sobresalgan a través de un orificio parecido a un saco en la espalda.
– El tipo III Es la forma más seria. El cerebelo y el tallo cerebral sobresalen o se hernian a través del foramen magno hacia la médula espinal. Parte del cuarto ventrículo del cerebro, también puede sobresalir por el orificio y dentro de la médula espinal. En algunas aras ocasiones, el tejido cerebeloso herniado puede causar un encefalocele occipital, una estructura parecida a una bolsita que sobresale fuera de la parte posterior de la cabeza o el cuello y que contiene materia cerebral El tipo III causa graves defectos neurológicos.
– El tipo IV Involucra un cerebelo incompleto o poco desarrollado, una afección conocida como hipoplasia cerebelosa. No suelen sobrevivir.
– ¿Cuáles son los primeros síntomas de Los pacientes con otros tipos de malformaciones de Chiari?
Pueden quejarse de dolor en el cuello, problemas de equilibrio, debilidad muscular, entumecimiento u otras sensaciones anormales en los brazos o las piernas, mareos, problemas con la visión, dificultad para tragar, zumbido en los oídos, pérdida de la audición, vómitos, insomnio, depresión, o dolor de cabeza que empeora al toser o hacer fuerza. Pueden estar afectadas la coordinación de las manos y la destreza motora fina. Los síntomas pueden cambiar para algunos pacientes, dependiendo de la acumulación de LCR y la presión resultante sobre los tejidos y los nervios Los bebés pueden tener síntomas tener dificultad para tragar, irritabilidad al ser alimentados, babeo excesivo, llanto débil, atragantamiento o vómitos, debilidad en los brazos, cuello rígido, problemas respiratorios, retardo del desarrollo, y una incapacidad para aumentar de peso. Estas enfermedades cerebrales de carácter congénito, progresivo e invalidante, producen intenso dolor neuropático, pérdida de sensibilidad, desequilibrio, ataxia, paraplejía y muchos más síntomas que afectan a la calidad de vida de quien las padece. Se dan en todos los grupos de edad y con mayor frecuencia en mujeres.
La dificultad en el diagnóstico se produce por la variedad de síntomas los cuales no son constates en el tiempo, por ello no todos los Chiari tipo I son iguales ya que puedes asociarse con hidrocefalia, siringomielia o malformaciones complejas de charnela. También es complicado su diagnóstico por la falta de información de los propios médicos.
– ¿Qué consecuencias tiene en la vida del paciente la Malformación de Chiari?
Incapacidad laboral, discapacidad física y sensorial, depresión, ansiedad, dolor , impotencia por retrasos en el diagnóstico, impotencia de tener que peregrinar por varios médicos, incomprensión porque los familiares, amigos y compañeros de trabajo no entienden ya que nuestro aspecto físico es normal, miedo ante el tratamiento neuroquirurgico.
– ¿Tiene cura la Malformación de Chiari y cuál es su tratamiento?
El único tratamiento que existe para esta patología es la descompresión de la fosa posterior , la cual se recomienda hacer si los síntomas avanzan o si hay siringomielia, hidrocefalia o malformaciones complejas de charnela.
– ¿Cómo surge la Asociación Nacional de Amigos Arnold Chiari?
La Asociación Nacional de Amigos de Arnold Chiari (ANAC) es una asociación sin ánimo de lucro fundada en septiembre de 2003 con NIF número G83754424 se constituye y registra como asociación de ámbito estatal, sin ánimo de lucro, en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 170964 el 15 de septiembre de 2003. Con la idea de informar y dar apoyo a afectados de malformaciones cráneo cervicales especialmente el Chiari y/o la Siringomielia tipificadas como raras.
El ámbito de actuación de ANAC se circunscribe al territorio del estado español, sin perjuicio, según las circunstancias, de actuaciones a nivel europeo e internacional.
– ¿Qué servicios ofrece la Asociación Nacional de Amigos Arnold Chiari?
Son fines esenciales de ANAC (Estatutos, art. 3): Agrupar a todos los afectados de malformaciones cráneo-cervicales especialmente el Chiari y/o la Siringomielia.
· Asesoramiento de los intereses personales, familiares, laborales, sanitarios y sociales de los afectados. Desarrollar programas y servicios que redunden en la mejor calidad de vida de los ciudadanos.
· Impulsar la promoción y creación de entidades que investiguen a favor de estas enfermedades.
· La promoción de iniciativas legislativas que reconozcan la situación y necesidades de los afectados por malformaciones cráneo-cervicales.
Actividades ANAC
Para el cumplimiento de los fines anteriores, ANAC realizará las siguientes actividades:
· Establecer cauces de colaboración y coordinación con otras Asociaciones y Entidades públicas y/o privadas.
· Ofrecer información, orientación y asesoramiento a los afectados, a las familias y a toda persona interesada en estas enfermedades.
· Mantener contactos periódicos con los Ministerios de Trabajo y Asuntos Sociales y de Sanidad y Consumo así como con otras Entidades con el fin de dar un impulso a la investigación de estas enfermedades y lograr una mejor calidad de vida de los afectados.
· Regular y organizar actividades y servicios comunes de interés para los socios de carácter asistencial, divulgativo y de prevención
· Organizar cursos u otras actividades para la formación profesional del personal contratado, de los miembros de la Junta Directiva y de los Delegados.
· Proporcionar asesoramiento jurídico, social y laboral para hacer frente a todas las consecuencias que genera la enfermedad.
· Exigir a los asociados la observancia y respeto a la legislación vigente, el cumplimiento de los Estatutos así como las normas y decisiones que los órganos de gobierno adopten en materia de su competencia.
· Aprobar sus presupuestos y regular y fijar las aportaciones económicas de los asociados.
· Ejercer cuantas funciones pueda redundar en beneficio de los asociados y de la Asociación en general.
· Establecer acuerdos, convenios o conciertos con la Administración, instituciones, entidades y particulares para el desarrollo de servicios y programas.
– ¿Cuenta con algún evento para informarse y formarse sobre la Malformación de Chiari?
La asociación Nacional Amigos de Arnold Chiari desde el año 2003 ha realizado congresos para pacientes.
También realizamos en el Instituto de enfermedades raras que pertenece al instituto Carlos III de Madrid un documento de consenso sobre la malformación de Chiari tipo I y siringomielia el cual adjunto.
En el 2015 deseamos realizar unas ponencias sobre la malformación de Chiari para profesionales para sensibilizar y profundizar en esta patología s una enfermedad poco frecuente con una sintomatología muy amplía que no se presenta por igual en todos los afectados, y de ahí la dificultad del diagnóstico y tratamiento. Pero gracias a la aplicación de la técnica resonancia magnética se están detectando más casos, por lo que ya es más frecuente. En las ponencias se tratara la Malformación de Chiari desde todos los aspectos, patología, diagnóstico, tratamientos para las diferentes sintomatologías, secuelas y aspectos sociales. De forma paralela a las ponencias se desarrollara una mesa redonda para establecer un protocolo de diagnóstico, cuyas conclusiones se darán a conocer el último como punto final a las las “I Ponencias de la Malformación de Chiari”
La Asociación Nacional de Amigos de Arnold Chiari (ANAC), y con la colaboración especial de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN) y ESP Medical, ha organizado las “I Ponencias sobre la Malformación del Chiari” que tendrán lugar el 10 y 11 de abril del 2015 en el Ateneo de Madrid. Certificado de auspicio de la Sociedad Española de Neurocirugía y el apoyo de la Sociedad Española de Neurología.
Ayudamos e informamos a todos los pacientes que nos consultan Ofreciéndoles información de calidad sobre la enfermedad, sobre médicos expertos, información psicológica, discapacidad e incapacidad laboral y apoyo emocional ante la cirugía.
Desde aquí mi agradecimiento a Dª. Marta Fernández Gamboa, Presidenta de la Asociación de Amigos de la Malformación de Arnold Chiari (ANAC) por habernos acercado a la realidad de esta enfermedad.
Un reciente estudio publicado en Alzheimer’s Research & Therapy realizado por el Hospital Universitario Strasbourg de Francia desvela las claves de este fenómeno de las alucionaciones que se da en algunos tipos de demencia.
Neural correlates of visual hallucinations in dementia with Lewy bodies
Cuando uno piensa en enfermedades de la demencia, y lo suele hacer principalmente sobre la enfermedad de Alzheimer, y su rasgo más característico y llamativo, la pérdida progresiva de la memoria.
Pero existen también otras demencias, que comparten características como la edad de inicio tardío, que son neurodegenerativas, y que actualmente no existe cura para ellas.
Una de las más graves devastadoras, tanto para el paciente, como para los familiares, es la demencia con los cuerpos de Lewy.
La gravedad de esta demencia, no sólo se debe a la gran diversidad de síntomas que va a presentar el paciente, si no la presencia de algunos característicos de otras enfermedades como temblores, rigidez muscular, denominados también como síntomas parkinsonismo, y además se puede presentar con alucinaciones, que se produce entre el 50 al 70% de los pacientes.
Algo, que en otras demencias no se observa, y que podría entenderse característico de otro tipo de pacientes, pero si actualmente ya se tienen noticias de la presencia de alucinaciones, lo que no se conocía es como se producían estas.
Hospital Universitario Strasbourg
Esto es precisamente lo que trata de averiguarse desde el Hospital Universitario Strasbourg (Francia) cuyos resultados han sido recientemente publicados en la revista científica Alzheimer’s Research & Therapy.
En el estudio participaron 66 pacientes, 36 de los cuales habían sufrido alucinaciones, frente a los 30 restantes que actuarían como grupo control.
A los del primer grupo además se evaluó el nivel de gravedad de las alucinaciones clasificadas entres, ilusión, alucinación visual simple y alucinación visual compleja.
Se emplearon diversas medidas y pruebas neuropsicológicas como el Mini Mental State Examination (MMSE), además de Free and Cued Selective Reminding Test (FCSRT) para evaluar la memoria, the Frontal Assessment Battery (FAB) [20], Test del Trazo (TMT) y la evolución de léxico formal y semánticapara evaluar el ejecutivo central; el test de amplitud de dígitos para evaluar la memoria de trabajo y la prueba de copia y memoria Rey-Osterrieth Complex Figure Test para la evaluación de funciones visoconstructivas. Además se incluyeron registros de Tomografía de emisión por fotón único (SPECT) para observar el funcionamiento del cerebro.
Los resultados muestran una actividad diferencial al restar los resultados del grupo con alucinaciones menos el grupo control mostrando una menor actividad en la parte izquierda del cerebro, en concreto en la corteza cingulada anterior, la corteza orbitofrontal y la cuneus.
Siendo especialmente acuciado el decremento ante el incremento de la gravedad de los síntomas visuales en las áreas de la corteza cingulada anterior, la corteza orbitofrontal izquierda, la circunvolución del hipocampo derecho, el córtex temporal inferior y el cuneus izquierda.
Este descubrimiento permite comprender mejor cómo se producen las alucinaciones en estos pacientes, lo que falta todavía es establecer un modelo teórico al respecto, para poder así tratar de buscar algún tipo de tratamiento preventivo que ayude a las personas con demencia a reducir la presencia y el impacto de estas alucinaciones, que va en detrimento de su propia salud mental y en de la convivencia con su familiares y cuidadores.
El estudio a pesar de sus evidentes resultados precisa de más investigación al respecto, ya que únicamente analiza un tipo de alucinación, que a pesar de ser el más frecuente, deja otras alucinaciones como las táctiles o auditivas.
Alzheimer’s Research & Therapy
Experto Colaborador:
Las personas con demencia a menudo se cree que están alucinando cuando en realidad están cometiendo un error sobre lo que han visto. Hay algunas formas específicas de demencia, sin embargo, en que las alucinaciones son más comunes. Entre estas se incluyen la demencia con cuerpos de Lewy y la enfermedad de Párkinson con demencia. Las alucinaciones pueden ocurrir también en la enfermedad de Alzheimer.
Las alucinaciones en personas con demencia con cuerpos de Lewy suelen adoptar la forma de personas o animales de vivos colores. Suelen durar varios minutos y pueden ocurrir a diario.
Alrededor de una de cada 10 personas con demencia con cuerpos de Lewy también experimental olores que no están realmente allí (conocidas como alucinaciones olfativas).
Las personas con demencia también pueden experimentar alucinaciones auditivas (escuchando sonidos o voces) y alucinaciones táctiles (sintiendo cosas que no están allí).
¿Qué es la demencia con cuerpos de Lewy?
La demencia con cuerpos de Lewy (DCL) es un tipo de demencia que comparte síntomas con la enfermedad de Alzheimer y la enfermedad de Parkinson.
Se puede dar alrededor del 10 por ciento de todos los casos de demencia. DCL tiende a ser diagnosticado erróneamente como otras enfermedades (es decir, DCL se diagnostica poco).
Los síntomas que experimenta una persona dependerá en parte de donde se encuentran en el cerebro los cuerpos de Lewy.
Cuerpos de Lewy en la base del cerebro están estrechamente vinculados a los problemas con el movimiento (síntomas motores). Estos son la principal característica de la enfermedad de Parkinson.
Cuerpos de Lewy en las capas exteriores del cerebro están vinculados a problemas con la capacidad mental (síntomas cognitivos), que son característicos de la DCL.
Problemas con el movimiento y los cambios en las capacidades mentales pueden ocurrir juntos. Alrededor de un tercio de las personas diagnosticadas con la enfermedad de Parkinson eventualmente pueden desarrollar demencia (enfermedad de Parkinson con demencia).
Del mismo modo, al menos, dos tercios de las personas con DCL desarrollan problemas de movimiento en algún momento.
Los síntomas de la DCL y la enfermedad de Parkinson con demencia se vuelven más similares a medida que progresan. Juntos se conocen como demencias con cuerpos de Lewy.
Entrevista a D. José Ramón Ponce sobre su última obra Hipnosis y relajación emocional, publicada por la Editorial Pax.
– ¿Cómo surge la idea de escribir HIPNOSIS Y RELAJACIÓN EMOCIONAL?
La idea del libro surgió aproximadamente en el 1997, después de tener varios libros publicados, en Cuba y en Venezuela. Sin embargo, este libro ha sido escrito escalonadamente debido a diferentes razones. Después de terminado, la editorial se demoró en publicarlo por problemas internos de la empresa. Finalmente lo imprimieron en diciembre del 2013, y su lanzamiento fue en mayo del 2014.
Sobre el origen de la idea: Desde mi infancia y adolescencia me familiarizaba con libros de psicología, especialmente hipnosis, en el consultorio de mi padre. Cuando entré en la Universidad de La Habana para estudiar psicología, comencé a participar del Taller de hipnosis del Dr. Sabas Alomá, jefe del departamento de neurofisiología del Instituto Superior de Medicina de Cuba. Traté de aplicarla profesionalmente, pero lo logré a partir de mediados de la década del 1980. Siempre me he dirigido al estudio, investigación y terapéutica del estrés y sus trastornos relacionados.
Entre 1992 y 1994 llevé a cabo una investigación de Evaluación de Programa (ver libro de hipnosis), con una muestra de 60 sujetos, afectados de diferentes trastornos relacionados al estrés, y con una variable independiente constituida por varias técnicas, entre ellas la hipnosis. Sobre esa base escribí mi tesis al grado de Doctor, pero fui invitado a Venezuela por la publicación de mi tercer libro, Estrés y afrontamiento, y no regresé a Cuba; por lo tanto perdí todos mis derechos al respecto.
A partir del 1994 me percaté de la utilidad de la hipnosis en pacientes de cáncer, por lo que me dirigí predominantemente en esa dirección. En el 2000 me pidieron una investigación sobre su efecto en el HIV, por lo que hice un estudio piloto, con una muestra de 22 sujetos, 11 grupo experimental y 11 grupo control. La estadística fue apoyada por el Dr. Sevilla, profesor de la Universidad Católica Andrés Bello, de Caracas, especializado en Bioestadística. De este profesor son las palabras «no sé como lo hiciste, pero lo hiciste», refiriéndose a la reducción de la carga viral en la muestra experimental. En el año 2003 vine para Miami y he continuado en la misma línea.
– ¿Qué puede uno encontrar entre las páginas de HIPNOSIS Y RELAJACIÓN EMOCIONAL?
La hipnosis fue reconocida por diferentes instituciones en el mundo desde el año 1950, y a pesar de que siempre he laborado en relación al estrés, también he observado en los pacientes su utilidad en educación y rendimiento docente, dolor quirúrgico y muscular, su facilitación de la modificación cognitiva (Ellis, Beck, Meichenbaum), y otros campos. La literatura en las bases de datos Psychoinfo y Medline, abundan en artículos sobre las diferentes aplicaciones de la hipnosis con investigaciones experimentales rigurosas. Especialmente en cáncer se evidencia su utilidad en la reducción de los efectos de la quimio, dolor, ansiedad, depresión, fatiga, y otros síntomas, los cuales al margen de la exhaustiva literatura al respecto, lo he observado en más de 20 años de aplicarla en dichos pacientes,
Estos resultados se encuentran en el libro, y la técnica de hipnosis que he aplicado y desarrollado progresivamente desde mis inicios hace mas de 40 años. Pero además, siempre me había preguntado sobre lo ocurrido en el cerebro, al margen de las descripciones conductuales que mayoritariamente se encuentran en la literatura científica. Es cierto que desde los inicios del siglo XX se ha investigado el movimiento cerebral bajo la relajación y la hipnosis, incluidos los cambios endocrino-inmunológicos, imágenes electrónicas y demás. Pero me llamaba la atención que no se había prestado mucha atención a su fondo más profundo, los circuitos neurales del cerebro. Por eso en el libro analizo los hallazgos al respecto, claro está, asequible al menos a un nivel medio de instrucción. Además, en el libro trato de evaluar críticamente la historia de estos estados.
– ¿Qué pecularidades tiene la hipnosis que usted aplica?
Siempre he partido de autores rusos y alemanes, no me siento identificado con la obra de Erickson.
La tecnica utilizada, expuesta en el libro, comienza con la explicacion al paciente de los pormenores de la tecnica, lo que va a sentir, lo que debe esperar, sus resultados, y demas.
Posteriormente, inspirado en Jacobson, lo someto a contraccion-distension continua, con el fin de reducir la ansiedad, siempre que sus condiciones fisicas lo permitan; de lo contrario utilizo otros modos de descargar energia emocional. Esto es necesario porque la ansiedad es una de las primeras fuentes de interferencia; mas aun si hay desconfianza, miedo o excepticismo.
Despues comienzo la induccion, sin aditamentos o sonidos colaterales, solo con mi voz (el libro trae un CD con muestra de mi voz en la induccion). El tono utilizado trata de evocar el mecanismo instintivo de adormecimiento cuando se era un bebe, un tono arrullador pero sin dejar de ser sutilmente dominante. No obstante, en los primeros momentos se busca de este modo un estado relajado, y cuando el individuo se encuentra en estado hipnoide, se comienza propiamente la induccion hipnotica. No se si esta somera respuesta le satisface. De cualquier modo, esta exhaustivamente explicada en el libro, cualquiera puede aprenderla.
– ¿Por qué ha tenido tan mala prensa la hipnosis en el ámbito clínico?
Sobre el hecho que me dice de «porque tan mala prensa…» He estado pensando varias veces de cuál es la razón de que un valioso instrumento terapéutico despierte rechazo en unos y distorsión en otros. Creo que debemos remontarnos al origen y uso de esta técnica. En esencia, la hipnosis supone un estado de disgregación funcional del cerebro, conllevando un estado especial de disociación psíquica, que posibilita la influencia sobre el individuo dentro de ciertos límites. Estas características han sido nutrientes para la imaginación popular, no sin mediar Hollywood, libros y cuentos de horror, entre otras fuentes. Esto ha implicado, desde inicios del siglo XX una severa incomprensión e ideas erróneas sobre la hipnosis. A ello se le agrega que su estudio científico confronta la dificultad de que estos estados poseen marcado carácter individualmente subjetivo, se hace difícil la evidencia incuestionable; más aun donde predominan las corrientes filosóficas del pragmatismo, positivismo y empirismo, como aquí en los Estados Unidos. Desde luego, eso incluye en este país que se hace más fácilmente dinero indicando medicamentos que orientando prácticas neuro-psíquicas como hipnosis, relajación, yoga, etc. Se agrega también la incorrecta interpretación del psicoanálisis, donde la población piensa que el inconsciente es como una especie de «caja negra», al cual sólo se puede entrar por la hipnosis. Esto ha llenado de creencias populares a algunas sectas cristianas, sin saber nada al respecto y fanáticamente rechazar toda explicación.
– ¿Qué aplicación clínica tiene la hipnosis y la relajación emocional?
Y en los más práctico, para la aplicación de estas técnicas se requiere dedicación. Si mal no recuerdo, creo que fue Otto Klinnberg, psicólogo social norteamericano, que dijo que los psicólogos habían construido una buena casa pero no habían sabido venderla. No acierto a comprender muy bien cuál es la razón de que muchos psicólogos no logar demostrar la eficacia de estas técnicas. Sin que se entienda como fatuidad o vana arrogancia, pocas veces he observado inducción de hipnosis verdaderamente eficientes. Se cometen muchos errores, y algunos piensa que inducen hipnosis, pero no es así. Desde mis inicios he venido observando mis propios errores, la certeza de cada paso que doy al respecto, obtengo experiencias y saco conclusiones. Así he desarrollado, durante largos años, un procedimiento que me ha permitido obtener resultados ostensibles; no es fácil su divulgación por lo que usted mismo me dice con respecto a la prensa.
– ¿Qué efectos provoca la hipnosis?
Al producirse la disgregacion cerebral en la hipnosis, se reduce la consciencia, y por ende la capacidad analitico-sintetica de este organo. Por consecuencia, se produce significativa inhibicion del tejido nervioso, y por consiguiente se normaliza el eje hipotalamo-hipofisiario, se reducen los Factores Liberadores, catecolaminas, y los corticoides-colesterol. Esto implica el fortalecimiento de los CD4 y las NK, asi como actuan favorablemente las citoquinas Factor de necrosis tumoral, Interleukina 1 e Interleukina 2. Asi se combaten el HIV, tejido neoplasico, y procesos inflamatorios que tienen lugar relacionados con la depresión.
– ¿Está escribiendo un nuevo libro?
Ahora estoy en la segunda edición de mi libro El sistema psíquico del hombre, este fue escrito, con cierto apuro en los años 80,y solo para especialistas. Sin embargo, ahora, al tomarlo en la mano, casi me avergüenzo de haber escrito ese bodrio. Ahora va diferente. Sin embargo, a fines de los años 70, y basado en la teoría de Usnadze, de Rusia, escribí el ensayo Dialéctica de las actitudes en la personalidad. A través del tiempo he conocido que muchos en Cuba han hecho tesis sobre ese libro, y se ha escrito y analizado sobre él; nunca me lo esperé. Después vinieron algunos populares y divulgativos, que próximamente serán publicados de nuevo por la editorial PAX, de México (ya están bajo contrato); especialmente Un hombre ante si mismo, referido al uso y control práctico de la visualización.
Desde aquí mi agradecimiento a D. José Ramón Ponce por habernos presentado su última obra titulada Hipnosis y relajación emocional. Qué ocurre y cómo realizarla.
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