Vivir con Esclerosis Múltiple, donde queda mucho por hacer.


Esclerosis Múltiple (E.M.): Entrevista a D. José Antonio Flores Pérez, fundador y presidente de AELEM (Asociación Española de Lucha Contra la Esclerosis Múltiple) quien nos habla de la E.M.




A continuación trascribo entrevista realizada a D. José Antonio Flores Pérez, quien nos comenta acerca de la Asociación española de lucha contra la esclerosis múltiple, así como sobre dicha enfermedad.

– ¿Qué es la A.E.L.E.M. y cuál es su objetivo?

Somos una O.N.G., sin ánimo de lucro y gratuita. Nuestro único objetivo es apoyar a los afectados de esclerosis múltiple.

– ¿Cómo surge la A.E.L.E.M. y hacia quien va dirigido?

A.E.L.E.M. nació como un grupo de amigos y lo seguimos siendo, ya casi 1.000 en toda España.
A.E.L.E.M. surge por la idea de un grupo de afectados de esclerosis múltiple que nos encontramos solos, sin nadie con quien compartir nuestras dudas, experiencias…
Va dirigida a cualquier afectado de esclerosis múltiple.

– ¿Cómo se suele enterar una persona de que tiene Esclerosis Múltiple?

Aparecen unos síntomas iniciales como perdida de sensibilidad, de visión, de fuerza, de equilibrio. Son los más habituales pero puede haber otros.

– ¿Cree que hay suficiente información en la sociedad sobre la E.M.?

NO. Por eso creamos A.E.L.E.M.

– ¿Cuáles son las principales dificultades que tiene que superar una persona con E.M.?

Imagino que las que cualquier persona con una enfermedad crónica y/o discapacidad. Falta de solidaridad, barreras, dificultades económicas, discriminación.

– ¿Existe un incremento de casos de E.M. debido al envejecimiento poblacional?

En los últimos años se ha observado que hay más casos. Puede ser porque ahora se diagnostica mejor que hace años. Hay varias teorías al respecto.

– ¿Cómo se trata el E.M.?

No tiene cura. Hay muchos medicamentos que modifican el curso de la enfermedad. Las investigaciones en los últimos años han avanzado muchísimo, pero aún no hay cura. La gente con esclerosis múltiple primaria progresiva no tienen tratamiento efectivo alguno.

– ¿Precisa la persona con E.M. de atención psicológica especializada?, ¿Y sus familiares?

Debieran buscar apoyo. Muchas veces la familia no sabe qué hacer. Nuestro consejo es que se unan a A.E.L.E.M. www.aelem.org (somos una asociación gratuita).

– ¿Cuenta la A.E.L.E.M. con psicólogo especializados?

Orientamos y si es necesario buscamos al especialista que se nos pida.

– ¿Cuáles son las principales creencias falsas que han podido detectar sobre el E.M.?

– Es falso que acabas si o si en silla de ruedas. No tiene por qué ser así.
– Es falso que es una enfermedad mortal.
– Es falso que tu vida se ha roto para siempre.
– Es falso que no puedes tener hijos.
– Es falso que es hereditaria.

– ¿Cuáles han sido los avances en medicina más destacados en el campo del E.M. que usted conozca?

En los últimos años han aparecido un montón de tratamientos mucho más efectivos. Hay investigaciones, aún iniciales, con células madre. Se trata de curar la enfermedad (aún no se conoce su causa) y después reparar el daño causado en el sistema nervioso.



– ¿Cuáles son los logros alcanzados en la A.E.L.E.M.?

Ser un referente en el tercer sector como asociación de esclerosis múltiple.

– ¿Cuáles son los objetivos a alcanzar en un futuro en la A.E.L.E.M.?

Desaparecer. El día que se encuentre la cura de la enfermedad.




Para contactar con A.E.L.E.M. recomendamos nuestra web www.aelem.org

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