Descubriendo el trabajo de día a día de la Fibromialgia


Fibromialgia: Entrevista a Dª. Minerva Morales Rodríguez, Presidenta de la Asociación Valenciana de Afectados de Fibromialgia quien nos habla de su labor con la enfermedad.

A continuación trascribo entrevista realizada a Dª. Minerva Morales Rodríguez, Presidenta de la Asociación Valenciana de Afectados de Fibromialgia, quien nos habla de ésta realidad a veces desconocida y sobre la labor que realizan desde su Asociación.

– ¿Qué es la Asociación Valenciana de Afectados de Fibromialgia (AVAFI) y cuál es su objetivo?

La Asociación se constituyo el 10 de Octubre de 1996 y está inscrita en el registro de Asociaciones de la Generalitat Valenciana,con Ámbito de actuación en la Comunidad Valenciana.
Los objetivos:
– Reivindicar la formación de profesionales de la salud,de manera que los afectados tengan un buen diagnostico y tratamiento personalizado.
– Reivindicar ante las administraciones Publicas el fomento de la investigación y sensibilización de la población.
– Orientar,apoyar e informar a los afectados y familiares sobre la enfermedad y asesorar sobre aspectos legales, sociales, psicológicos y médicos.
– Promover la organización de conferencias y charlas que aporten información a los afectados.

– ¿Cómo surge AVAFI y cuál es la labor que realizan?

Surge por la necesidad de este colectivo de hacer visible la enfermedad y de su reconocimiento.
Nuestra labor en tratar la enfermedad Multidisciplinarmente, es decir,contamos con Psicología, Fisioterapeuta y Trabajadora Social, que con sus talleres y asesoramiento, hacen la vida del afectado más llevadera.

– ¿Qué actividades organiza AVAFI?

Hacemos Terapias Psicológicas individuales, de grupo y talleres de Autoestima, Asertividad, para familiares, etc.
Talleres de ejercicios adecuados a la enfermedad, Higiene postural, escuela de espalda, suelo pélvico, etc.
Asesoramiento a la hora de arreglar los papeles para solicitar la discapacidad o incapacidad, o cualquier tramite que el socio/a necesite.

– ¿Cuenta AVAFI con alguna publicación?, de ser así, ¿Con qué periodicidad y cómo se puede adquirir?

Avafi cuenta con dos libros guía editados y tres ejemplares de revistas, la periocidad depende de los recursos económicos.

– ¿Cuenta AVAFI con psicólogos? y de ser así ¿Qué tarea desempeñan?

Si dispone de Psicólogo y su tarea es la de atender a nivel individual y de grupo a los afectados y a sus familiares y la realización de diversos talleres.

– ¿Cuáles son los logros alcanzados por AVAFI?

De momento son muchos, todo lo que nos hemos ido proponiendo se ha ido realizando. Nuestra web ha crecido de una manera impresionante al igual que nuestro facebook y esperamos seguir así.

– ¿Cuáles son los objetivos a alcanzar en un futuro por AVAFI?

Como he dicho antes llegar a unos buenos diagnósticos, que los profesionales se formen y sensibilicen con este colectivo y que las administraciones nos den lo que por derecho nos corresponde.

Siguiendo con la entrevista, Dª. Minerva Morales Rodríguez, Presidenta de la Asociación Valenciana de Afectados de Fibromialgia, nos habla ahora sobre la enfermedad de la Fibromialgia.

– ¿Qué es la Fibromialgia?

Es una enfermedad crónica,de etiología desconocida y que afecta principalmente a las partes blandas, es decir, músculos, ligamentos y tendones. No afectando a ningún órgano vital.

– ¿Cuáles son los primeros síntomas de la Fibromialgia?

Se caracteriza por un número determinado de síntomas, siendo los más significativos: Dolor generalizado, fatiga y insomnio.

– ¿Cómo evoluciona la Fibromialgia?

La severidad de los síntomas varía de una persona a otra, en función del grado de afectación que sufre el enfermo.

– ¿Cómo se trata la Fibromialgia?

Actualmente el tratamiento farmacológico está encaminado a paliar los síntomas, no es curativo, sin embargo está demostrado que un buen conocimiento de la enfermedad, ejercicio físico y mental, una alimentación adecuada, apoyo familiar y social, la aceptación de la enfermedad, etc…, pueden mejorar sustancialmente la calidad de vida del afectado.

– ¿Por qué ha sido tan difícil el diagnóstico de la Fibromialgia?

Es evidente, el dolor no se ve, ¿Cómo puede demostrar un enfermo que su calidad de vida esta mermada en todos los sentidos? Las pruebas no son objetivas, todo sale bien.

– ¿Qué nuevos avances garantizan un mejor diagnóstico de la Fibromialgia?

De momento todo está muy parado, hay muchos estudios en los cuales solemos participar pero actualmente está todo igual que hace 20 años.

– ¿Se ha producido un incremento de casos de Fibromialgia en los últimos años?, ¿Y a qué cree que es debido?

Sí, a que los médicos cada vez están más concienciados con la enfermedad y a que hay cada vez mas información .



– ¿Existe cura para la Fibromialgia?

NO

– ¿Cuál es el papel de los familiares en el cuidado y atención de los pacientes con Fibromialgia?

Es muy complicado, aunque nosotros en la Asociación Valenciana de Afectados de Fibromialgia trabajamos al familiar para que también entienda a la persona enferma que tiene al lado.

– ¿Existen diferencias entre hombre y mujer con respecto a la Fibromialgia?

SI

Desde aquí mi más sincero agradecimiento a Dª. Minerva Morales Rodríguez, Presidenta de la Asociación Valenciana de Afectados de Fibromialgia por su habernos acercado a una realidad para muchos desconocida como es la fibromialgia y la forma en cómo se ayuda desde la Asociación Valenciana de Afectados de Fibromialgia.

Nos pueden encontrar en:
Asociación Valenciana de Afectados de Fibromialgia
Avda. Reino de Valencia, 66 – 3
Valencia 46005
Tel. 96.395.97.94 – 96. 333.29.46
Móvil: 676.059.829

www.avafi.es
Facebook: avafi valencia

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