¿Qué consecuencias tiene un hijo con necesidades especiales?

Uno de las circunstancias más difíciles de los padres es cuando se dan cuenta de que su hijo/a tiene algún tipo de problema ya sea de salud física o psicológica.

Si ya de por sí la tarea de ser padres es a veces difícil, y siempre agotadora, a ello hay que sumar la dificultad de los cuidados añadidos que requiere un pequeño con necesidades especiales.
Actualmente la sociedad está concienciándose cada vez más sobre la necesidad de la integración de estos pequeños, dándoles así oportunidades de desarrollar una vida lo más normal posible, que no se le daba antes.
Mucho se a trabajado en el tratamiento de los pequeños y en su integración, pero a veces se ha “olvidado” un poco a los padres, que son los que día a día tienen que hacer frente a su cuidado y atención.
En los últimos años se está prestando más atención a cuidar al cuidador, como forma de proporcionar calidad a las personas con necesidades especiales, es por ello que empiezan a surgir importantes cuestiones como, ¿Cómo afecta a los padres el tener un hijo de necesidades especiales?, seguro que a todos podemos entender que estén sometidos a mucho estrés, que sus vidas tengan que cambiar para adaptarse a las necesidades de su hijo, pero ¿Cómo les afecta a su propia salud?

Esto es precisamente lo que trata de averiguar un reciente estudio realizado por la Universiad Abierta de Holanda, publicado recientemente en Europe’s Journal of Psychology.
En total se les solicitó a 115 personas que inscritas en un foro de internet especializado para padres con hijos con necesidades especiales, que completasen un inventario sobre la salud subjetiva denominado VOEG-21, igualmente debieron de rellenar una escala sobre el sentido de la vida denominada Existential Fulfillment Scale.
Hay que destacar que el inventario de salud subjetiva VOEG-21 es un autoinforme que evalúa cuatro áreas, el sistema digestivo, el aparato respiratorio, la función musculo-esquelético y la fatiga, pues bien, los resultados muestran que los participaron tienen una peor percepción sobre su propia salud frente a los resultados de la población general de su mismo rango de edad.
Sobre la escala correspondiente al sentido de la vida, se evalúan tres dimensiones, la auto-aceptación, la auto-actualización y la auto-transcendencia.
Al respecto los resultados informan sobre una relación estrecha entre una mejor percepción pero de su propia salud cuando se tienen mayores niveles de auto-aceptación y auto-actualización.
Es decir a medida que el padre acepte la situación y se prepare para conocerla y afrontarla, las consecuencia sobre su salud percibida serán menores que si no lo acepta y no se prepara.
En cambios se correlaciona una peor percepción sobre la propia salud con mayores niveles de auto-transcendencia, aspecto que los autores no han sabido explicar.
Una de la limitaciones del estudio es que no realizaron una separación entre la patología que sufrían los hijos, teniendo así padres con hijos con problemas intelectuales, desórdenes físicos, de desarrollo,…
En mi opinión la forma de vivir los padres una patología de su hijo, es muy diferente si es de procedencia física o psíquica, e igualmente depende del nivel de afectación del pequeño, aspecto que tampoco se ha tenido en cuenta.
Un dato que a pesar de haberse presentado no ha sido resaltado en el estudio, es que el 93% de los encuestados eran mujeres, lo que denota que claramente puede establecer un claro sesgo en las respuestas, no pudiéndose generalizar estos resultados a los hombres hasta que no se repliquen las condiciones de éste estudio.
Además este dato puede estar dando pistas de la mayor implicación por parte de las madres de buscar información sobre el cuidado de los hijos con necesidades especiales frente a los padres, aspecto que al no haber sido objeto de estudio no se puede llegar a concluir como tal.
Igualmente el 88% de las encuestadas vivían en pareja por lo que tampoco sería extensible los resultados a las familias monoparentales.
Artículo usado:
Bekenkamp, J. y cols. (2014). The Relationship Between Physical Health and Meaning in Life Among Parents of Special Needs Children. Europe’s Journal of Psychology 2014, Vol. 10(1), 67–78

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