¿Como afecta psicologicamente padecer una enfermedad genética?

Una de las situaciones más difíciles para la persona es saber que tiene una enfermedad genética, sobre todo cuando esta no tiene cura.

Enfermedad Genetica y psicologia

Hay que tener en cuenta que cuando esta enfermedad se expresa ya desde pequeño va a suponer una importante carga emocional en el pequeño, pues ya no sólo tiene que superar las complicaciones médicas que conlleve, si no que además se tiene que enfrentar a la incomprensión, y a veces, burla de sus compañeros de estudios.
Hay que tener en cuenta que todos los días de su vida, se va a levantar con ese padecimiento, cuando se trata de una alteración genética incurable.
Es como si le hubiese tocado la loteria, pero sin siquiera haber jugado, ya que al ser algo genético, la persona no ha hecho nada por adquirirlo.
Aunque existen muchos niveles de gravedad, en función de la extensión, o de los órganos afectados, cuanto más externo y evidente sea, mayores consecuencias psicológicas va a tener para la persona que lo sufre.
Igualmente la vida emocional del adulto, puede quedar marcada por la vivencia de su enfermedad, sobre todo cuando los demás no hacen por entender su situación, dando como consecuencia en algunas ocasiones el aislamiento social, manteniendo un pequeño círculo de amigos o conocidos a los que no les importa su problema, pero como afecta psicológicamente padecer una enfermedad genética?

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Psicologia y Genetica

Esto es precisamente lo que se ha tratado de estudiar desde las universidades de Messina y de Trento (Italia), cuyos resultados han sido recientemente publicados en la revista científica International Journal of Psychological Research.
En el estudio participaron 31 pacientes con Talasemia, 19 mujeres y 12 hombres, con edades comprendidas entre los 18 y 50 años.
La Talasemia es una enfermedad genética también denominada Anemia de Cooley o mediterránea, donde existe un problema genético de la sangre, por la que es incapaz de transportar el oxígeno por el cuerpo, lo que puede llevar a importantes problemas sobre todo en los primeros años, si no se detecta a tiempo. Actualmente, y dependiendo de la gravedad de la enfermedad, puede ser tratada mediante transfusiones sanguíneas.
A todos ellos se les pasaron por pruebas estandarizadas, sobre su estado de ánimo a través del Profile of Mood States (POMS), igualmente se evaluó su nivel de satisfacción con su vida, a través dek Quality of Life Enjoyment and Satisfaction Questionnaire (Q-LES-Q).
Los resultados comparados con las tablas estandarizadas de la población adulta informan evidentes vivencias de ansiedad, que deben de ser controlados para el desempeño de una vida normal.
Ansiedad que de ser crónica puede acarrear además otro tipo de problemática asociada a altos niveles de estres.
Por lo que además del tratamiento de la enfermedad, estos pacientes deberían de recibir entrentamiento específico para el control del estres, con técnicas como la relajación y la visualización, con lo que compensar los efectos psicológicos de esta enfermedad genética.



Talasemia psicologia

Hay que tener en cuenta que la enfermedad genética investigada, la Talasemia, tiene una serie de características que no se observa en otras, además de unos rasgos físicos evidentes, sobre todo en la cabeza.
Es por ello que para poder generalizar los resultados a otras poblaciones hay que realizar nueva investigación al respecto.
Igualmente el haber analizado únicamente dentro de la población italiana, hace que no se puedan extender los resultados a otras poblaciones, con una cultura diferente, donde este problema puede estar mejor o peor aceptado socialmente, y por ello con consecuencias psicológicas diferentes para quien lo padece. Tal y lo demuestra, que dentro de la población siciliana, existe una amplia conciencia del problema, y que se hagan pruebas genéticas entre los novios, antes de contraer matrimonio. Una prevención para evitar transmitir la genética causante de la Talasemia.
Es importante señalar, que el estudio está orientado hacia la población adulta, por lo que requeriría de mayor investigación entre la población más vulnerable, como es en la infancia, ya que es ahí donde mayor impacto psicológico cabría esperarse, y de producirse, este podría dejar huella en la personalidad del pequeño que padece Talasemia, que le puede acompañar el resto de su vida.

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